DM 159 - SETTEMBRE 2006 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Spesso sono già in commercio!

a cura di Daniele Bolzan*

 

Azzeccata la scelta di Tecnothon, il laboratorio di ricerca tecnologica della Fondazione Telethon, di “tastare il polso” ai soci della UILDM tramite un questionario. Tante, infatti, le risposte e i commenti utili

 

Alle Manifestazioni Nazionali UILDM di Marina di Varcaturo (Napoli), Tecnothon - il laboratorio di ricerca tecnologica e progettazione ausili della Fondazione Telethon - ha raccolto una serie di questionari compilati dai partecipanti - che ringraziamo tutti - ai quali veniva chiesta una valutazione degli ausili da noi progettati, quale ausilio stessero cercando e quale avrebbero voluto fosse inventato. Molti sono stati i complimenti per il nostro lavoro e anche qualche critica. Ovviamente, ogni ausilio soddisfa delle esigenze particolari e quindi non può essere adatto a tutti, ma gli apprezzamenti ricevuti danno sicuramente energia al continuo lavoro di progettazione.

Nella tabella a fianco riportiamo gli ausili progettati da Tecnothon attualmente in commercio e la ditta che li ha prodotti (per altre informazioni: www.telethon.it/tecnothon e www.unbagnopertutti.org).

Gli ausili richiesti

Secondo quanto emerso, gli ausili di maggiore interesse sono risultati il sollevatore (12 richieste), l’auto che si guida con joystick, la copertura per carrozzina in caso di pioggia e la carrozzina adatta alla vita libera (3 richieste ciascuno), la postura personalizzabile sulla carrozzina (2).

Una richiesta ciascuno, infine, per: aiuto per salire in auto; robot tuttofare; lavaggio di capelli da applicare alla carrozzina; ausilio per alzare le braccia; poltrona che sollevi completamente; esoscheletro; WC o tavoletta WC ad altezza variabile; carrozzina per non vedenti; supporto al ventilatore per la carrozzina; carrozzina che si verticalizza; scooter a tre ruote pratico; sedile per doccia; ausilio per mangiare autonomamente; leggìo voltapagine; sedia che sale e scende le scale.

Dove trovare quel che serve

Molto spesso gli ausili ricercati o richiesti sono già presenti in commercio, come l’auto che si guida con il joystick, la copertura della carrozzina per la pioggia, l’aiuto per salire in auto, diversi tipi di sollevatore, il WC ad altezza variabile, lo scooter a tre ruote, la carrozzina che si verticalizza, il sedile per la doccia, il leggio voltapagine e la sedia che sale e scende le scale.

Un vero problema per gli utenti, quindi, si è dimostrato proprio il reperimento dell’ausilio più adatto alle proprie esigenze. A tal proposito consigliamo di contattare i Centri SIVA (Servizio Informazione e Valutazione Ausili) della Fondazione Don Gnocchi, presenti in varie città d’Italia (sede centrale a Milano, tel. 02/40308340), ove si possono testare gli ausili disponibili. Altro punto di riferimento è l’Ufficio H di Udine (tel. 0432/403431), servizio della Comunità Piergiorgio, dove si possono trovare informazioni e una mostra permanente di ausili rivolti all’autonomia delle persone disabili.

La ricerca dell’ausilio può essere fatta infine anche on-line sul portale del SIVA (portale.siva.it) oppure su Eastin (www.eastin.info), rete di informazione europea sulle tecnologie per la disabilità e l’autonomia, consultabile anche in italiano.

Guida e joystick

Un’attenzione particolare merita il sistema di guida con joystick, rispetto al quale Tecnothon ha sviluppato da tempo il progetto “Guida Auto”, realizzando un metodo  adatto anche alle persone con pochissima forza.

Qui alcune precisazioni sono necessarie. Innanzitutto il nostro prototipo di auto che si guida con joystick è pronto da parecchi anni, nella sua forma più evoluta, e secondo il parere di utenti qualificati dimostra una notevole guidabilità. E tuttavia esso utilizza tecnologie che richiedono investimenti notevoli per l’industrializzazione e la produzione. Tecnothon ha cercato di coinvolgere l’industria automobilistica in modo da avere un prodotto “certificato”, ma purtroppo, per il momento, ha prevalso la logica dei grandi numeri sulle “esigenze di nicchia”.

Riguardo poi alle possibilità di omologazione, il 12 giugno 2000 è stata pubblicata dal Ministero dei Trasporti una circolare (U.d.G B745) su Codici e subcodici da indicare sulle patenti di guida, nella quale compare testualmente il codice «40.10 Sterzo adattato in altra maniera (joystick, ecc.)».

Se si desidera infine guidare con soluzioni diverse dal volante con pomello, forchetta o altri adattamenti normalmente destinati a tetraplegici, paraplegici o emiplegici, si può attingere ad alcuni prodotti già presenti sul mercato, ma non di produzione automobilistica, dei quali è necessario valutare aspetti critici come l’affidabilità, il costo, la guidabilità e l’assistenza al cliente.

Un ampio spaccato sui vari adattamenti alla guida si può avere consultando la lista dei recapiti web nella tabella a fianco, che ovviamente non può esaurire tutto ciò che esiste.

Da dire infine che tra le future attività di Tecnothon è previsto lo studio di un nuovo sollevatore, di una carrozzina a quattro ruote motrici adatta alla vita libera, di un ausilio per vestirsi autonomamente e di un esoscheletro.

 

*Ingegnere del Laboratorio Tecnothon.

 

GLI AUSILI DI TECNOTHON

SITI UTILI PER LA GUIDA