DM 160 DICEMBRE 2006 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

IL MIO DISTROFICO - giugno 2006

a cura di Gianni Minasso

 

Tanto per non sbagliare il bradipo ha deciso già da tanto tempo di estraniarsi dagli affanni quotidiani. Pigrizia e lentezza fanno di questo animale il simbolo di chi ha deciso di fermarsi lungo la strada a guardare il resto del mondo che corre all’impazzata. I disabili no, non possono essere dei bradipi perché vengono sempre obbligati a recuperare tutto il dinamismo perso con la malattia. Ma siamo sicuri che sia giusto?

Un’altra domanda, tratta da un vecchio opuscolo della UILDM, e la solita immagine curiosa completano questo numero della rubrica. Così è se vi pare, se no scrivete a ilmiodistrofico@uildm.it.

 

Cento domande di un genitore


Cellula nervosa, anzi nervosissima di un distrofico

Domanda: La distrofia muscolare è principalmente una malattia dei muscoli o vengono colpiti anche i nervi?

Risposta: Le malattie indicate convenzionalmente come “distrofia muscolare” sono in genere miopatie, cioè dovute ad un difetto intrinseco del muscolo, mentre il nervo è del tutto sano. Nonostante ciò, l’intero sistema nervoso del distrofico appare, nella totalità dei casi, fatalmente compromesso. Irritabilità, depressione e isteria sono i sintomi più diffusi. Gli scienziati sono ancora alla ricerca di una spiegazione plausibile.

 

Eppur si muovono!

Oggi il disabile dev’essere attivo, muoversi, fare. Per una specie di legge del contrappasso, la sua immobilità deve venire a tutti i costi compensata da una girandola di impegni che lo catapultino in prima linea nella rivendicazione dei suoi diritti, nella difficile ricerca di un’equilibrata integrazione sociale, nell’affannoso inseguimento di un’autorealizzazione lavorativa o anche solo nella pratica ossessiva di un qualsiasi sport a lui riservato.

Non è raro accendere la televisione, voltare la pagina di una rivista o avviare un motore di ricerca e imbattersi in un disabilino che “ce l’ha fatta”. Le immagini da film dell’orrore si sprecano: distrofici, paraplegici, ciechi, amputati e compagnia cantante (nemmeno i down vengono risparmiati!), sciorinano prestigiose lauree, conquistano poltrone degli assessorati locali, realizzano quadri, poesie, libri, regate al limite del naufragio, lanci suicidi col paracadute, racchettate a rischio di ribaltamento e autoscontri di carrozzine del wheelchair hockey.

Ma non è tutto qui. Anche nella vita ordinaria nuovi e strabilianti ausili costringono sempre più spesso i disabili a guidare, prendere il pullman, scrivere, telefonare, accendere la luce, alzare ed abbassare le tapparelle, aprire il frigo, tirare lo sciacquone. Ma vi sembra “normale”? Non credete che sia venuto il momento di porre almeno un freno a questo stucchevole ipercinetismo?

Noi disabili abbiamo una magnifica occasione tra le mani, quella di non farci travolgere dal gorgo del fare. Noi, che siamo maestri zen in un mondo obbligato a correre, ammucchiare, sprecare e litigare. Noi, che potremmo restare seduti sulla nostra carrozzina e, scrutando i riflessi del tramonto, distillare perle di saggezza ai nostri affannati consimili deambulanti. Noi... Noi finiamo nella ruota dei criceti come tutti gli altri, a girare pressoché a vuoto tutto il tempo, per produrre, nella migliore delle ipotesi, aria fritta.

La cassandra Altan l’aveva preannunciato in DM 134 (Maledetta tecnologia: adesso mi tocca di andare da qualche parte, in www.uildm.org/dossier/vignette/134.htm), ma non è servito a nulla. Mettiamo la freccia e usciamo dall’autostrada della frenesia. L’ozio non è il padre dei vizi, come ci hanno insegnato fin dalle elementari, ma è il padre della civiltà umana, del progresso. Abbattiamo i totem del lavoro, degli hobby, dello sport e perdio, fermiamoci. Almeno noi.

Se proprio non riusciremo ad evitare di volare su un aliante, immergerci nel Mar Rosso, sfilare in cortei di protesta o importunare di continuo i servizi sociali con le nostre richieste di spostamento, almeno concediamoci una pausa ogni tanto per meditare, leggere un libro o gustare lo stufato di gamberetti e mais della nostra badante peruviana. Farà bene alla nostra salute perché ridurrà i rischi di infortunio grave e stabilizzerà le nocive oscillazioni dei pensieri che oggi rimbalzano senza pace contro le pareti della nostra zucca.

È facile immaginare che molti lettori non saranno d’accordo perché hanno i fianchi doloranti, bucati come sono dagli speroni conficcati da psicologi noiosi, politici illuminati, handicappati dotti e maledetti “operatori sociali del territorio”. Tuttavia non ho intenzione di replicare alle eventuali rimostranze: mi sono già fin troppo agitato a scrivere queste quattro stupidaggini. Non venga poi in mente a nessuno di redimermi, voglio fare il disabile a tempo pieno. È il male minore, credetemi.

BRADYPUSDISABILIS

 

Cos’hacca è?

Fonte flickr.com

1. Lo scherzo di un buontempone che aveva del tempo da perdere

2. Il nuovo modello di una rustica carrozzina tutto-terreno

3. Un prototipo da Gran Premio (per disabili) con gomme da bagnato NCE

 

(Soluzione: n. 1)