Il medico e l’uomo

Intervista a Giovanni Lanzi

 

Continua la nostra preziosa intervista con una delle figure più autorevoli della Neuropsichiatria Infantile italiana. Spazio al ruolo sociale di questa disciplina e all’incontro con i malati neuromuscolari

 

Professor Lanzi, si può parlare di un “ruolo sociale” della Neuropsichiatria Infantile e di un suo contributo, ad esempio, alle battaglie per il riconoscimento dei diritti civili delle persone con disabilità?

«Certamente la Neuropsichiatria Infantile è sorta e ha trovato il suo primo spazio svolgendo un importante ruolo sociale È nata giusto per dare un aiuto a soggetti che la realtà del momento ci mostrava come particolarmente bisognosi (bambini in stato di abbandono, inadempienti scolastici, famiglie assai problematiche e molto carenti da ogni punto di vista ecc.). Si è accresciuta poi perché ha compreso la natura e la quantità dei bisogni che in quel momento, ma anche dopo, i ragazzi esprimevano. È sopravvissuta, infine, ed è sempre molto attuale perché continua a cogliere questi bisogni e a cercare di rispondere ad essi.

Non vi è dubbio, infatti, che molti dei soggetti che anche oggi cercano le nostre cure presentino condizioni di bisogno più o meno evidenti, che vanno al di là di una patologia specifica in senso stretto; condizioni che riguardano il soggetto e la sua famiglia, perché è raro che in queste situazioni il soggetto non finisca per presentare qualche svantaggio nel suo sereno sviluppo sociale oltre che neuropsichico. Ecco perché è fondamentale un approccio globale che preveda una conoscenza di tutti gli aspetti della vita del paziente, qualunque sia il motivo per cui viene da noi.

Solo in questo modo credo si possa fare della buona Neuropsichiatria Infantile! Ed è proprio in linea a questo approccio globale che si possono comprendere le nostre “battaglie”degli anni passati, assieme ad altre società, enti ecc., per far riconoscere i diritti civili delle persone con disabilità, ad esempio per l’istituzione di una scuola per tutti, dopo la brutta esperienza delle scuole speciali.

Siamo profondamente persuasi che anche oggi raccogliere un’anamnesi e cercare di conoscere un ragazzo limitandosi ad elencare i suoi aspetti sofferenti o deficitari, senza sforzarsi di sapere come egli viva e quali svantaggi ciò comporti per lui, sia un modo di procedere insufficiente e parziale, non certo tipico della Neuropsichiatria».

 

Ci risulta che non molti neuropsichiatri infantili si siano occupati di malattie neuromuscolari. Per lei, invece, questo è stato un argomento sempre presente nell’impegno scientifico e personale, che l’ha portata anche a diventare, tra l’altro, presidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM e della Sezione di Pavia dell’Associazione. Come mai?

«È vero, pochi neuropsichiatri infantili si occupano di soggetti affetti da malattie neuromuscolari, come del resto succede tra neurologi e altri specialisti. Ma ciò è abbastanza comprensibile. Si tratta infatti di malattie rare che capita di osservare e curare con bassa frequenza e che certamente trovano una risposta più qualificata ed esauriente se ciò viene fatto presso centri specializzati. In Italia di questi centri ce ne sono in numero sufficiente, credo.

Il mio interesse per questa patologia risale ai tempi in cui, giovane assistente, lavoravo nella clinica diretta a Pavia da Carlo Berlucchi e poi da Paolo Pinelli e credo che determinante nella scelta dei miei interessi sia stato l’aver conosciuto a fondo alcuni malati giovani e averli seguiti nel tempo. In questo modo ho potuto sentirli parlare a lungo di sé, raccontare la loro storia piena di delusioni e di sofferenza, così da essere a poco a poco coinvolto nella loro situazione di malati. Credo che questo modo di conoscersi mi abbia portato ad una relazione con loro ricca di significati positivi, che facilmente è diventata duratura, arricchendosi sempre di più».

 

Che cosa ritiene di aver imparato umanamente e professionalmente dal rapporto con i malati neuromuscolari?

«Molte cose, sia sotto l’aspetto umano che professionale in senso stretto. Come dicevo, se si seguono questi malati con buona disponibilità e capacità di ascolto, quanto essi ci dicono relativamente alla loro malattia, alla loro vita sotto vari aspetti sempre più mutilata, alle loro sofferenze e a quelle delle loro famiglie, non vi è dubbio che molte cose si imparino e che ciò valga sia per i malati che per il medico. Stando con loro per curarne il corpo malato, si finisce inevitabilmente per fare un’esperienza umana di grande valore che arricchisce chiunque.

Proprio questo modo di seguire un malato neuromuscolare ci consente di vedere quanta ricchezza e sofferenza umana stiano al di là del suo corpo menomato, che spesso lentamente va perdendo le sue forze e sempre meno risulta sensibile alle nostre cure. Eppure, proprio quando vien meno l’efficacia e l’utilità delle cure al suo corpo malato, ancor più viva ci appare la ricchezza umana che egli ci esprime e il suo bisogno di un aiuto diverso, che in qualche modo riesca a contenerlo e a sostenerlo nella sua interezza.

Un’esperienza umana, questa, che va in parallelo ad un’esperienza professionale molto significativa, fatta in questo caso dal medico; un’esperienza che si realizza anche qui quando egli si accorge che le sue capacità e possibilità terapeutiche vengono meno. È come se venisse meno l’“onnipotenza” stessa del medico. A quel punto può fare ricorso solo alle proprie risorse personali, per stare accanto al malato nella sua essenzialità umana. E in questi casi c’è da augurarsi che chi sta accanto al malato ce l’abbia in abbondanza, questa sensibilità!».