Dedicato alla riabilitazione

di Liana Garini

 

Nata nel 2003, l’ERCA, associazione europea di professionisti della riabilitazione respiratoria, ha tenuto il suo secondo congresso ad Atene, nel corso del quale si è parlato anche di malattie neuromuscolari

 

Del bisogno di costituire un’associazione di professionisti della riabilitazione respiratoria formata da medici, ma soprattutto da fisioterapisti, infermieri, bioingegneri e terapisti riabilitatori dell’insufficienza respiratoria, se n’era già sentito parlare a Lione nel 2001 in occasione dell’Ottava Conferenza Internazionale sulla Ventilazione Domiciliare.

L’associazione si è poi concretamente costituita nel 2003, si chiama ERCA (European Respiratory Care Association), ha la propria sede a Bruxelles, membri provenienti da varie nazioni europee e il sito internet www.eurorespicare.com.

Gli obiettivi dell’ERCA

Tra i suoi scopi l’ERCA prevede l’armonizzazione a livello europeo della pratica clinica per il trattamento dell’insufficienza respiratoria, uniformando i comportamenti dei professionisti, eventualmente con la stesura di linee guida; la promozione, la diffusione e il riconoscimento della figura del professionista della riabilitazione respiratoria, attualmente esistente in pochissimi Paesi europei; l’educazione e l’aggiornamento continuo; la ricerca nel settore della riabilitazione respiratoria.

E proprio per ottemperare ad uno degli scopi statutari, quello cioè dell’educazione e dell’aggiornamento continuo, l’ERCA ha tenuto ad Atene, alla fine di ottobre, il suo secondo congresso.

I temi di Atene

Vari sono stati gli argomenti trattati durante il convegno. Le sessioni plenarie sono state affiancate da seminari, tavole rotonde e incontri per la presentazione di strumenti e tecnologie di ultima generazione. Sono state poi presentate e discusse le problematiche respiratorie di varie patologie, nonché gli strumenti a disposizione per fronteggiarle in modo appropriato ed efficace.

E ancora, si è parlato diffusamente di BPCO (Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva) - al sesto posto oggi per causa di morte negli Stati Uniti, ma di cui si prevede un’ulteriore ascesa in un futuro non molto lontano - oltre che dell’impegno da profondere per disincentivare il vizio del fumo. Altri temi sono stati quelli riguardanti i neonati e i bambini con problemi respiratori acuti e cronici, soprattutto con riferimento ai pazienti affetti da fibrosi cistica, e si è parlato anche di obesità - fenomeno crescente in tutti i Paesi occidentali - e soprattutto di sindrome delle apnee notturne ad essa collegata.

Le malattie neuromuscolari

Per quanto riguarda le malattie neuromuscolari, grandi novità non se ne sono sentite. È stato però interessante assistere a una certa divergenza di comportamento tra le nazioni del Nord Europa - soprattutto Danimarca e Svezia - e quelle più a sud - Francia, Belgio e Italia, ad esempio - rispetto al trattamento dell’insufficienza respiratoria.

Vale la pena ricordare che la Danimarca è la nazione che per prima ha introdotto l’helper scheme, l’assistenza personalizzata a carico dello Stato, per la quale hanno lottato soprattutto le persone affette da malattie neuromuscolari, assistenza che può essere erogata per ventiquattr’ore al giorno e gestita in modo autonomo dal diretto interessato. Il malato neuromuscolare viene preso in carico dal giorno della diagnosi e seguito passo dopo passo per ogni aspetto della malattia. L’assistenza ventilatoria non invasiva viene fornita al momento opportuno, all’incirca verso i 12 anni, utilizzando l’apparecchio CPAP (Continuous Positive Airways Pressure), soprattutto per prevenire le infezioni respiratorie. Per la rimozione delle secrezioni viene quindi usata quest’ultima e non la macchina per tossire.

La ventilazione invasiva mediante tracheotomia viene proposta non appena il bisogno di ventilazione raggiunge le dodici-quattordici ore al giorno. E qui sta la principale differenza con le altre nazioni che invece, attualmente, seguono l’approccio caldeggiato da John Bach, ovvero la ventilazione non invasiva anche per ventiquattr’ore al giorno mediante maschera o altra interfaccia, utilizzo della macchina per tossire, rimozione delle secrezioni e uso dell’ossimetro.

Sarebbe dunque interessante poter confrontare, a parità di condizioni, la qualità della vita di chi è in ventilazione invasiva con quella di chi è in ventilazione non invasiva. La differenza, probabilmente, la farebbe proprio il famoso helper scheme, l’assistenza personalizzata per ventiquattr’ore al giorno.

La respirazione glossofaringea

Un seminario ha avuto come tema il frogbreathing (la “respirazione glossofaringea”, appunto), tecnica che, se ben applicata, ha il vantaggio di rendere l’utente autosufficiente, nel senso che egli può permettersi di stare per alcune ore staccato dal ventilatore, con una maggiore autonomia di movimento e senza dover ricorrere, in alcuni casi, a interventi invasivi come la tracheotomia.

Il respiro glossofaringeo è una forma di ventilazione a pressione positiva nella quale la lingua agisce come sistema respiratorio. Per le persone in grado di utilizzare tale tecnica per lunghi periodi (da dieci minuti a parecchie ore), i polmoni devono essere relativamente in buono stato, in modo da garantire un apporto di ossigeno pari a quello fornito dal ventilatore.

Susan Sortor-Leger, fisioterapista francese ben nota nell’ambiente, non ha nemmeno questa volta deluso le aspettative di chi ha voluto partecipare al suo seminario, fornendo una descrizione dei vari tipi di interfaccia presenti sul mercato (maschera facciale, nasale, elmetto, pipetta ecc.), con vantaggi e svantaggi degli stessi. Per alleviare la pressione delle maschere sul naso sono oggi presenti sul mercato modelli snodati che appoggiano una piccola lista sulla fronte: una certa attenzione va posta sull’angolatura dei due pezzi per ridurre al minimo la pressione sul naso. Da notare anche che l’angolatura varia dalla posizione seduta a quella distesa ed è quindi necessario un riaggiustamento. Per un migliore adattamento al viso e per ridurre gli spifferi, le cinghie delle maschere andrebbero agganciate insieme: bisogna evitare, quindi, di tirare prima un lato e poi l’altro.

Si è trattato - per concludere - di un convegno ben organizzato e assai interessante per gli argomenti presentati e per le sessioni di tipo pratico, utili specie agli gli operatori che agiscono a diretto contatto con gli utenti. Prossimo appuntamento con l’ERCA, a Stresa, sul Lago Maggiore, nel 2008.

 

*Responsabile del sito Inforesp (www.inforesp.org).