DM 160 DICEMBRE 2006 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

La paura dell’eutanasia

a cura di Barbara Pianca

 

Allettato, tracheostomizzato, con ventilatore polmonare e altri macchinari che ne supportano le funzioni vitali, Piergiorgio Welby ha chiesto allo Stato di poter morire. La storia, le opinioni, le prospettive.

 

«Quando un malato terminale decide di rinunciare agli affetti, ai ricordi, alle amicizie, alla vita, credo che questa sua volontà debba essere rispettata ed accolta con quella pietas che rappresenta la forza e la coerenza del pensiero laico» (Piergiorgio Welby)

 

Piergiorgio detto Piero

Piergiorgio Welby, 51 anni, romano, copresidente dell’Associazione Luca Coscioni, distrofico in gravi condizioni di salute, lo scorso 22 settembre, in una lettera aperta al presidente della Repubblica Napolitano, invoca l’apertura di un dibattito parlamentare sulla legalizzazione dell’eutanasia. Welby vuole morire e lo annuncia con un grido «carico di speranza umana e civile». In internet, finché la malattia glielo permetteva, partecipava al forum dei Radicali, del cui movimento è militante. Con i componenti del forum, dal primo maggio 2002, aveva iniziato sull’argomento una discussione che continua tutt’oggi.

«C’è un diritto alla morte, così come ce n’è uno alla vita?», chiede Piergiorgio detto Piero, convinto che la risposta sia «sì». Ma per l’ordinamento giuridico italiano, che giudica l’eutanasia come reato, la vita è un bene indisponibile, di cui cioè non si può liberamente disporre. In corrispondenza al credo cattolico, il nostro Stato finora ha risposto «no» alla domanda di Piero.

La politica

Il 23 settembre, il presidente Napolitano risponde «con profonda partecipazione emotiva», auspicando una riflessione politica «non frettolosa, perché il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio». Plauso e disponibilità da parte del presidente della Camera Bertinotti, del ministro delle Telecomunicazioni Gentiloni e del segretario del PRC (Partito della Rifondazione Comunista) Giordano. Chiusura invece, tra gli altri, da parte del del presidente del Senato Marini, del ministro della Salute Turco, del vicepremier Rutelli, insieme a vari esponenti dell’UDC (Unione di Centro) e di altri componenti del precedente Governo. Alcuni tra questi propongono di spostare l’attenzione sul testamento biologico, sulle terapie antidolore o sulla limitazione dell’accanimento terapeutico.

A fine settembre, dunque, i politici si schierano e sembra ci sia, da parte del presidente del Consiglio Romano Prodi, la volontà di procedere alle nomine del Comitato Nazionale di Bioetica, scadute il 15 giugno 2006. A fine novembre, invece, il Comitato di Bioetica non è ancora stato rinnovato né il Parlamento affronta ancora il dibattito sui cinque disegni di legge depositati in materia di decisioni di fine vita.

Le associazioni

Intervenendo sul “caso Welby”, alcune delle maggiori associazioni del mondo della disabilità invitano i politici a concentrarsi sulla vita delle persone disabili e non sulla loro morte. Dietro questo atteggiamento, c’è in particolare lo spettro della selezione eugenetica, il timore cioè che, accettando di parlare di eutanasia, la società guardi ai disabili dal punto di vista della loro “eliminabilità” e non da quello del miglioramento della qualità della vita, come spiega ad esempio Giampiero Griffo (DPI - Disabled Peoples’ International): «Con la legalizzazione dell’eutanasia non rischiamo dunque di avvicinarci all’idea che la società possa decidere della vita delle persone? […] E quale sarà il destino delle persone con disabilità, le più discriminate ed escluse?» (dal sito Superando.it).

Il 28 settembre Alberto Fontana, presidente della UILDM, nel medesimo sito esorta i politici ad occuparsi prima delle condizioni di vita delle persone con disabilità, «poi si discuta naturalmente anche di eutanasia, con serenità». Nello stesso giorno, un comunicato congiunto del Centro di Bioetica dell’Università Cattolica, della FIAN (Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche di Pazienti), della Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili del Friuli Venezia Giulia e dell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) pone il cuore del dibattito sull’adeguatezza della cura e dell’assistenza: non esiste un diritto a morire, ma ad essere assistiti (articolo 32 della Costituzione). Identico il punto di vista dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) Federazione Italiana.

Gli attacchi alla Chiesa

«Tenere in vita una persona a tutti i costi è ostinazione», dichiara il 13 ottobre don Verzè sul «Corriere della Sera». Lui stesso avrebbe staccato la spina ad un amico, come estremo atto d’amore: affermazioni delicate dall’interno di una Chiesa che non ammette dibattito sul tema. Papa Benedetto XVI ribadisce che la vita è un dono di Dio dal concepimento al termine naturale.

Welby non giudica la sensibilità religiosa (anche se interroga il Papa sulla naturalezza di una vita dipendente da macchine che sostituiscono le funzioni organiche vitali). Si rivolge invece allo Stato laico, perché garantisca al cittadino la possibilità di scegliere: «Io credo che si possa, per ragioni di fede o di potere, giocare con le parole, ma non credo che per le stesse ragioni si possa “giocare” con la vita e il dolore altrui».

Al suo fianco Giovanni Nuvoli, malato di sclerosi laterale amiotrofica, che a propria volta firma un appello a Napolitano, ricordando che papa Giovanni Paolo II avrebbe chiesto ai medici, vicino alla morte, di «lasciarlo andare alla casa del Signore».

I compagni di Piero

Marco Pannella, fondatore del Movimento Radicale, a pochi giorni dal 22 settembre offre pubblicamente la propria disponibilità a «staccare la macchina» se Welby glielo chiederà. Dal canto suo l’Associazione Coscioni, tra ottobre e novembre, raccoglie firme nelle piazze per sollecitare il Parlamento ad aprire un dibattito serio e approfondito e avviare un’indagine conoscitiva sul fenomeno dell’eutanasia clandestina.

Allo stesso scopo e per chiedere il rinnovo del Comitato di Bioetica, dal 23 novembre Marco Cappato (segretario dell’Associazione Coscioni), Rita Bernardini (segretaria dei Radicali Italiani) e altri esponenti, radicali e non, avviano uno sciopero della fame.

La forza della determinazione

A novembre, colpito dall’inerzia dei politici, Welby li incalza. Il 14 comunica infatti ai presidenti e ai membri delle Commissioni Giustizia e Sanità di Camera e Senato la propria decisione di ricorrere, con Pannella e i Radicali, alla disobbedienza civile. Il 27 chiede l’intervento del proprio medico che, il giorno seguente, risponde che la legge glielo vieta; il 29, infine, conferisce mandato a degli avvocati per il ricorso alla magistratura.

Il 15 novembre esce il suo libro Lasciatemi morire (Rizzoli editore).

 

Un pugno nello stomaco

di Riccardo Rutigliano

Sicuramente il problema eutanasia e tutti i mille risvolti che esso mobilita è stato ampiamente analizzato e dibattuto, da quando Piergiorgio Welby ha riproposto drammaticamente il tema all’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica. E sul nostro giornale, in particolare, l’argomento è stato preso in considerazione con dovizia di punti di vista e di opinioni.

Oltre a tutti questi pensieri che ho trovato e trovo utilissimi, e sto leggendo tuttora con attenzione, questa vicenda me ne sottopone altri, soprattutto uno: e cioè che la storia di Welby sia stata per i distrofici una sorta di “pugno nello stomaco”. Dico questo per una serie di ragioni, non necessariamente collegate tra loro.

Innanzitutto c’è l’aspetto immediatamente focalizzato da Alberto Fontana con un quanto mai necessario comunicato e cioè che l’attenzione mediatica data alla storia e alla figura di Welby rischiava di ingenerare nella maggior parte delle persone, che nulla sa a proposito della distrofia muscolare, un’immagine distorta e fuorviante: quella cioè che tutte le persone affette da distrofia fossero nelle condizioni di chi aveva intrapreso questa clamorosa iniziativa e cioè quella di preferire la morte alla loro vita. Il pugno nello stomaco era naturalmente dato dal fatto che quotidianamente la quasi totalità di noi lotta invece con le unghie e con i denti per restare aggrappato alla vita e per riuscire a viverla in maniera almeno dignitosa.

Su un fronte diametralmente opposto, dico che la notizia ha rappresentato un pugno nello stomaco anche per tutti coloro che erano restii ad ammettere che - se pure quello dell’eutanasia non possa essere considerato uno dei problemi principali e nemmeno uno dei più probabili per chi ha la distrofia - non è possibile escluderlo a priori come accadimento né tanto meno come elemento di discussione.

La mia affermazione nasce dal fatto che, a fronte dell’apertura dimostrata per esempio da DM, che ha più volte dato spazio sulle sue pagine a questo problema e in tempi non sospetti, ho notato all’interno della nostra Associazione più di una “sacca di resistenza”. Mi è personalmente capitato di entrare in rotta di collisione all’interno della mia Sezione con chi si opponeva alla pubblicazione di un articolo sull’eutanasia sul nostro notiziario «Filodiretto». Motivazioni: «Non è un argomento che tocca da vicino i distrofici» e anzi «parlare di “morte desiderata” potrebbe urtare la sensibilità di chi ha dovuto subire la morte “non voluta e prematura” di un congiunto». L’articolo non venne pubblicato.

Ho già scritto in un mio precedente contributo su DM che «è tremendamente difficile in un’associazione come la nostra, fermarsi, voltarsi e guardare in faccia la morte». Ma temo che sia necessario. E mi conforta in questo senso il parere espresso in uno dei forum che hanno proliferato su questa vicenda, da una madre che ha voluto e cresciuto un figlio decretato alla nascita solo come «un vegetale sofferente» e che, pur dicendo di essere spaventata dai risvolti eugenetici di selezione della specie che l’eutanasia può portare con sé, ritiene sia giusto discuterne, perché «la paura che porta ad escludere a priori certi argomenti ci rende, a mio giudizio, solo più fragili».

E veniamo così al terzo e ultimo motivo che potrebbe aver fatto accusare ai distrofici quel violento “pugno nello stomaco” di cui parlavo all’inizio. La nostra Associazione e i suoi Soci si sono resi conto forse come non mai in questa occasione che si può svolgere per anni un lavoro costante sul territorio, si può svolgere un’informazione capillare e professionale verso la società e i mezzi di comunicazione, si può andare nelle scuole a spiegare ai ragazzi chi siamo e nelle piazze a spiegarlo alle vecchiette, ma poi, affinché alla gente rimanga impressa nella mente la parola “distrofia muscolare”, occorre ancora e sempre la comparsa di un caso eclatante, un “caso-mostro” da sbattere in prima pagina.

Al di là delle considerazioni che ho portato avanti con la mia metafora sul pugno nello stomaco, mi sento, per concludere, di tornare invece sul problema generale dell’eutanasia ancora con le parole di quella madre che ho citato prima e che mi piacerebbe davvero conoscere di persona per la serena accettazione delle posizioni altrui che dimostra. Questa donna fa la riflessione che, se una società imparerà a rispettare la volontà di una persona, come lei la definisce, “debolissima” - come può essere solo chi è nelle condizioni di Piero Welby - fino a piegarsi davanti al suo ultimo desiderio, quello di una morte dignitosa, forse potrà imparare a rispettare anche altre volontà che sono, invece, scelte di vita, come quelle del diritto alla scelta sul tipo di assistenza e sullo stile di vita che chiunque, anche una persona “debolissima”, ha diritto di chiedere.

Si tratta in fondo di vedere riconosciuto quel diritto di disporre di sé, che dovrebbe viaggiare sempre in parallelo con il dovere per gli altri di non abbandonare mai al proprio destino chi è sull’orlo del baratro.

 

E c’è un ulteriore aspetto che intendiamo trattare prossimamente, lanciandolo per il momento solo come quesito conclusivo: al momento di fornire il proprio consenso a determinati interventi - quale la tracheostomia - vengono sempre correttamente informati i pazienti di che cosa potrà realmente diventare la propria vita?

(S.B.)

LE PAROLE CHIAVE