La SLA coinvolge tutta la famiglia

Intervista a Mario Melazzini*

 

Il protocollo di collaborazione tra la UILDM e l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA): di questo e di molto altro abbiamo parlato con il presidente di quest’ultima, Mario Melazzini

 

Proviamo a spiegare ai nostri lettori che cos’esattamente la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), detta anche malattia del motoneurone?

«La SLA è una malattia neurodegenerativa - dalle cause ancora sconosciute - che consiste nella morte dei motoneuroni, le cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria. Essa, quindi, colpisce tutti i gesti volontari, dal movimento delle dita di mani e piedi a quelli più complessi che ci permettono di parlare, deglutire, respirare. Rimangono invece perfettamente integre le funzioni sensoriali, cognitive, sfinteriali, quelle sessuali e il muscolo cardiaco.

Il problema più grosso in ambito di SLA resta tuttavia la scarsissima presa in carico del paziente, sia da parte del neurologo che delle istituzioni, le quali dovrebbero garantirgli un percorso assistenziale anche a domicilio. La nostra, infatti, è una malattia neurologica che richiede una gestione multidiscliplinare, poiché interessa una serie di funzioni e determina dei sintomi che appartengono a branche diverse dalla neurologia. Penso al problema respiratorio, della comunicazione, della deglutizione, dell’immobilità, la spasticità, il problema psicologico. E ad oggi non molte strutture o centri per la cura del paziente con SLA sono in grado di erogare questi servizi, quando invece la presa in carico è un bisogno che rientra tra quelli essenziali.

Inoltre, manca quasi completamente un adeguato processo informativo da erogare passo dopo passo al paziente e ai familiari, soprattutto rispetto ai potenziali problemi e alle loro possibili soluzioni. Mi riferisco soprattutto alle questioni di natura respiratoria, quali l’arresto respiratorio improvviso - su cui buona parte dei pazienti e dei familiari non è informato - o ad altri disturbi acuti della respirazione che potrebbero comportare un intervento d’urgenza, l’intubazione e il passaggio alla tracheostomia».

 

Perché un protocollo tra l’AISLA e la UILDM?

«Uno dei motivi per cui sono profondamente convinto dell’importanza di una nostra sinergia con la UILDM è di natura operativa e si basa sul fatto che la SLA e alcune distrofie hanno dei forti punti di contatto, innanzitutto il problema respiratorio e l’approccio alle questioni riabilitative, con la figura del fisioterapista.

Infatti, riguardo a questi due aspetti - estremamente importanti - i pazienti affetti da SLA potrebbero sicuramente fruire dei servizi che le Sezioni della UILDM stanno già erogando ai propri e con una specifica formazione unita alle competenze fin qui acquisite, gli operatori di quest’ultima potrebbero senza dubbio essere i rappresentanti anche dei nostri pazienti. Di contro, dove la UILDM non avesse Sezioni e l’AISLA invece sì, queste potrebbero essere di riferimento anche per la prima. Stiamo valutando inoltre come poter rendere utile anche per pazienti miodistrofici il Centro d’Ascolto Nazionale AISLA, servizio attraverso il quale sono a disposizione dei nostri pazienti e familiari varie figure tecniche e specifiche per fornire informazione e consigli utili.

Il motivo della collaborazione, d’altro canto, non è solo operativo, poiché altrettanto importante è l’aspetto che riguarda la sinergia tra le due realtà associative nei confronti di istituzioni ed enti esterni, nel momento in cui una o l’altra associazione riuscisse a diventare portatrice dei bisogni di e per entrambe, con un’economia di risorse e un’ottimizzazione delle presenze e delle forze.

Processo, questo, che aumenterebbe anche il “potere contrattuale” verso organismi esterni, visto che SLA e distrofie sono malattie con impatto sociale fortissimo, queste perché colpiscono in modo tremendamente invalidante soprattutto i giovani, l’altra in particolare l’individuo nel pieno della maturità, con problematiche purtroppo simili e alcuni bisogni uguali».

 

Il fatto di essere medico quali conseguenze ha determinato nella sua vita di paziente e viceversa?

«Purtroppo noi medici facciamo spesso fatica a capire fino in fondo il ruolo del paziente, finché non passiamo “dall’altra parte”. Può sembrare assurdo, ma vivendo con la SLA da tre anni e mezzo, ho imparato di più in questo lasso di tempo che in quasi venticinque anni che faccio il medico. E questo è un “regalo” che mi ha fatto la malattia.

Vivere da medico una patologia in prima persona e avere la fortuna di fare un lavoro che mi permetta di continuare ad esercitare - visto che con la testa riesco benissimo a svolgerlo - mi ha dato la fortuna di imparare tantissimo, per poter dare quindi ancora qualcosa ai miei pazienti e soprattutto ricevere molto. Vivere una malattia sulla propria pelle aiuta a capire qual è il bisogno primario di ogni paziente, l’importanza di saperlo ascoltare, di farsi capire, senza usare il cosiddetto “medichese”. Aiuta a capire l’importanza di coinvolgere i familiari, di condividere le decisioni, cose semplici da dire ma difficili da fare, che io ho capito solo “dopo”.

Probabilmente la situazione generale migliorerebbe se venissero introdotti nel percorso formativo dello studente di medicina insegnamenti sul ruolo della comunicazione col paziente e i familiari, dell’informazione su quelli che sono i bisogni reali dei malati».

 

Lei non ha mai negato di essere contrario alla ricerca sulle cellule staminali embrionali...

«La maggior parte dei “non esperti”, e talvolta anche alcuni esperti, pensano che le staminali embrionali possano essere la panacea di tutti i mali. Sulla carta è così, ma le potenzialità di queste cellule in vivo sono ancora tutte da dimostrare.

Sono altresì convinto che le staminali adulte possano fare molto per malattie come la SLA. Sono quelle prelevate dal midollo osseo, oppure quelle emopoietiche, quelle ricavate dal cordone ombelicale, le placentari e altre ancora, che utilizzate soprattutto come vettori, magari di farmaci, o fattori di crescita, in qualche modo possono avere un effetto protettivo sui motoneuroni o sulle cellule che non sono ancora generate.

Ci sono tanti lavori interessanti in letteratura anche su staminali adulte che possono avere questi effetti. Spesso, invece, le affermazioni di taluni in questo senso sono volte ad agire sulla disperazione della gente. Dire “se non facciamo ricerca sulle staminali embrionali, tutti quelli che hanno malattie incurabili moriranno” è cattiva informazione e strumentalizzazione del problema, che agisce sull’emotività di chi è malato».

 

Una volta appresa la sua diagnosi, lei ha ipotizzato per sé il suicidio assistito. Perché ha cambiato idea?

«Quando mi fu diagnosticata la SLA, in me è senza dubbio prevalso l’aspetto razionale del medico. Io non sapevo niente di neurologia, però mi sono informato e ho appreso alcune informazioni che mi hanno fatto avere la presunzione di dire: io? Io non voglio dipendere dagli altri, far soffrire mia moglie, i miei figli. Così mi sono allontanato da tutti e - già pensando al suicidio assistito - sono andato in montagna da solo, per quattro mesi. Ho meditato molto, ho letto, riflettuto, e un po’ alla volta ho capito che benché la situazione fosse drammatica, io potevo trarne dei benefici. Avrei avuto sempre la mia testa e avrei potuto usarla bene. Avrei potuto riscoprire quei valori che non avevo mai preso così profondamente in considerazione. E così ho deciso che ci avrei provato, avrei affrontato le cose giorno per giorno.

L’unica cosa che mi spaventa - oggi - è la tracheostomia, principalmente per l’ulteriore difficoltà che essa determina nella capacità di comunicare. Io ho già scritto che non voglio essere tracheostomizzato, anche se adesso mi sto informando meglio. Inoltre, i mezzi di comunicazione aumentativa diventano sempre di più e sono sempre più efficaci. Stiamo a vedere, insomma. Il fatto è che io amo profondamente la vita e ho capito che vale assolutamente la pena di viverla. Per questo dico sempre ai miei compagni di malattia: cerchiamo di renderci la vita meno complicata di quanto già non faccia questa patologia. Accettiamola, viviamo alla giornata, non facciamo programmi e miglioriamoci, per quel po’ che possiamo».

 

E sull’eutanasia, dunque, qual è il suo pensiero?

«Proprio per questo amore che ho per la vita non condivido l’idea dell’eutanasia, anzi sono proprio contrario. Nonostante questo, però, sono convinto che sia assolutamente un tema da affrontare, anche per smettere di parlare di “eutanasia clandestina”. È fondamentale, d’altro canto, permettere soprattutto ai malati di discuterne.

Ancor prima di questo, in ogni caso, dobbiamo dire ai politici che devono dare al malato e ai familiari tutti gli strumenti e le risorse per potersi garantire una qualità della vita accettabile, perché altrimenti, se non c’è almeno questo alle spalle, il percorso di assistenza diventa un dramma, tutto a carico della famiglia. Della SLA, ad esempio, si può dire che sia praticamente una “malattia per ricchi”. Prima dunque provvediamo a dare tutto questo istituzionalmente, poi discutiamo del resto».

 

*Primario di Oncologia presso l’Ospedale di Pavia.