DM 161 - MARZO 2007 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Basta con le illusioni!

a cura di Stefano Borgato

 

Alle sedicenti proposte terapeutiche provenienti dall’Ucraina, dalla Cina e da altri Paesi, è sempre più necessario rispondere con la maggior chiarezza possibile. E la UILDM valuta il ricorso alle vie legali...

 

«Guardiamo con crescente sconcerto e preoccupazione alle sedicenti proposte di terapie per le distrofie muscolari e per la sclerosi laterale amiotrofica, provenienti ormai da qualche anno dal Centro EmCell dell’Ucraina (prof. Alexandr Smikodub) e dal Chaoyang Hospital della Cina (dr. Huang Hongyun), tramite cellule staminali».

Questa la dichiarazione ufficiale congiunta di UILDM e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), di fronte a nuovi casi di famiglie italiane che hanno deciso di recarsi presso le citate strutture, una questione da noi già affrontata in DM 152.

La voce di due esperti

Ricordiamo innanzitutto quanto scrisse a suo tempo in DM Tiziana Mongini, attuale presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM, rispetto alle pratiche propagandate dal centro ucraino: «Esse non hanno fondamenti di scientificità e coloro i quali se ne fanno promotori non hanno mai seriamente affrontato alcun tipo di confronto a livello internazionale con gli altri ricercatori impegnati in questo campo. Oltre quindi a configurarsi come una probabile truffa, è il caso senz’altro di mettere in guardia su queste proposte terapeutiche, anche per i possibili ulteriori rischi che possono ripercuotersi sulla salute dei pazienti che decidano di sottoporvisi».

Ad analoghe conclusioni giunge oggi Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, in riferimento alle proposte di Huang Hongyun: «La prima ricerca indipendente su queste terapie ha constatato che la formula cinese del trapianto di cellule non funziona per la cura della sclerosi laterale amiotrofica. Un gruppo di ricercatori ha valutato infatti i risultati ottenuti dall’équipe che a Pechino utilizza cellule olfattive ottenute da feti abortiti per la terapia di malattie neurodegenerative, quali la sclerosi laterale amiotrofica. Ebbene, i risultati pubblicati dalla rivista “Neurorehabilitation and Neural Repair” sono sostanzialmente negativi sia per la natura equivoca delle cellule impiantate, sia per la mancanza di risultati positivi, sia per la presenza di febbre e meningite. È importante dunque diffondere questa valutazione degli esperti per evitare inutili e illusori “viaggi della speranza”».

Il dossier di «Vita»

Altre notizie le fornisce il servizio curato da Chiara Sirna per la rivista «Vita» (23 febbraio 2007), significativamente intitolato Ad est, il mercato delle staminali, che esordisce così: «Non hanno nessuna credibilità a livello scientifico, ma attraverso internet illudono i pazienti colpiti da malattie neurodegenerative».

Interessanti i particolari sul “pacchetto completo” offerto in Cina: «Il sospetto che dietro l’apparenza patinata di attrezzature di massima avanguardia si nasconda un business nasce spontaneo. Nei centri cinesi, ad esempio, si offrono pacchetti completi di tutto, trattamento base di quattro iniezioni da 10 milioni di cellule staminali ciascuna (a distanza di 5-7 giorni l’una dall’altra), degenza in ospedale per un mese per paziente e accompagnatore, in camera privata, sedute quotidiane di agopuntura, massaggi e fisioterapia, assistenza medica continua, menu a scelta, trasporto da e per l’aeroporto, check-up completo. Il tutto per 25.000 dollari USA».

E interessante, su un altro versante, è anche il rapporto citato da «Vita», apparso sul sito Quackwatch.org e firmato da Stephen Barret, vicepresidente del Consiglio Nazionale contro la Frode in Medicina della California: si intitola The shady side of embryonic stem cell therapy (“Il lato oscuro della terapia staminale”) e oltre a condannare l’esperienza dei centri cinesi e ucraini, ne cita altri in California, alle Barbados e nella Repubblica Dominicana.

Possibili azioni legali

Non resta a questo punto che riprendere quanto dichiarato da Alberto Fontana e Mario Melazzini, presidenti di UILDM e AISLA, i quali, pensando sia ai danni economici, sia alla potenziale nocività di queste pratiche per la salute dei propri soci, stanno valutando «l’opportunità di adire eventuali azioni legali nei confronti di chiunque continui a proporre illusori “viaggi della speranza”, tra i quali - non va dimenticato - vi sono anche aziende di biotecnologia come Beike Europe, che nel proprio sito internet si presenta testualmente come “un canale diretto che dall’Europa permette di accedere al trattamento con cellule staminali in Cina”».