Mai chiudersi in se stessi!
Intervista a Giovanni Lanzi
Si conclude la nostra preziosa intervista con una tra le più autorevoli figure della Neuropsichiatria Infantile italiana. Il ruolo della medicina oggi e l’importanza del dialogo con i malati neuromuscolari
Professor Lanzi, in un’epoca di grandi cambiamenti nel mondo della medicina e di acquisizioni scientifiche sempre più importanti, sta cambiando anche il rapporto tra lo specialista di Neuropsichiatria Infantile e il paziente?
«È vero che la medicina ha fatto grandi passi in questi ultimi decenni, anche per quanto riguarda le malattie neuromuscolari, passi che riguardano il momento eziologico, patogenetico e terapeutico. Ricordo da giovane medico quando si curavano i distrofici che venivano in clinica con tazze di glicocolla, vitamina E e poco più. Ora si fa molto di più, anche se ancora nulla di risolutivo; ma certo le condizioni di vita di questi malati sono assai migliorate rispetto ad un tempo.
Ciò lo si è ottenuto con la messa in atto di vari sussidi e dalla collaborazione di differenti specialisti, ognuno dei quali si prende cura di singoli apparati od organi che risultano sofferenti nella malattia, riuscendo a portare un certo vantaggio al paziente nel suo insieme e prolungando in modo abbastanza evidente anche la sua sopravvivenza. C’è però un pericolo che corre il malato, ed è quello di sentirsi “frammentato” in tante parti differenti, senza che vi sia qualcuno che nella sua mente tutto sa di lui e tutto unifica e orienta a suo vantaggio.
Si tratta di un rischio che oggi numerosi pazienti corrono realmente in tutti i campi della medicina, un rischio ovviamente da evitare».
Per concludere, che cosa si sente di comunicare ai nostri lettori pazienti neuromuscolari o ai loro familiari?
«Molte sono certamente le cose che vorrei dire ai lettori distrofici della nostra rivista, ma molte sono anche le cose che vorrei sentire da loro. Verrebbe abbastanza facile, io credo, raccontarci di noi, di voi malati, di me medico, perché le nostre esperienze sono più comuni, penso, di quanto si immagini. Ed ora con la posta elettronica, ad esempio, è abbastanza facile raccontare con serenità ad un altro quanto ci interessa dire.
Perché è assai importante non essere soli, ma essere capaci di mettersi in contatto con qualcuno, quando se ne sente il bisogno, qualcuno che sappiamo amico. Tutto questo è molto importante perché guai a chi si lascia andare e si chiude in se stesso! Molto meglio affrontare, per quanto è possibile, il problema che ci tormenta, la tristezza che ci prende, la sfiducia che ci assale, facendo ricorso alla nostra buona volontà e alle risorse che abbiamo, oltre che all’aiuto degli amici e del medico che ci segue.
A tutti mi verrebbe da dire che occorre sempre essere propositivi, non passivi, e suggerire con una certa insistenza ai medici curanti (così come a quelli che fanno ricerca in questo ambito) di impegnarsi sempre più nella ricerca di rimedi che possano in qualche modo essere utili. Occorrerà per questo restare sempre collegati a qualche centro altamente specializzato in malattie neuromuscolari e ben informato sui più aggiornati trattamenti a disposizione, perché di fronte agli insuccessi che si possono avere non ci si lasci abbattere troppo, col rischio di abbandonare ogni sforzo ulteriore».