Tutti contro la Duchenne

«Certamente ne abbiamo fatta di strada da quando i miei due ragazzi ricevettero una diagnosi di Duchenne oltre vent’anni fa e oggi sono fiduciosa che grazie alla condivisione delle risorse e alla collaborazione che caratterizzano questo accordo, ci avvicineremo ancor di più allo sviluppo di un efficace trattamento che possa aiutare l’attuale generazione di ragazzi Duchenne».

Lo ha dichiarato Pat Furlong, presidente di PPMD (Parent Projects Muscular Dystrophy), subito dopo la definizione dell’accordo di Parigi, nel gennaio scorso, da parte di quest’ultima organizzazione americana con l’MDA (Muscular Dystrophy Association USA), l’AFM (Associazion Française contre les Myopathies) e l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy).

Si chiamerà DRCI (Duchenne Research Collaborative International) l’organismo sorto dalla nuova alleanza, tramite la quale ci si impegnerà a cooperare, collaborare e comunicare apertamente nel sostenere progetti che accelerino la ricerca internazionale sulla distrofia di Duchenne. I promotori, inoltre, ritengono che tale iniziativa potrà configurarsi come un ottimo modello organizzativo anche in ambito di altre malattie neuromuscolari, tramite il miglioramento dell’accesso alle informazioni, la creazione di solide collaborazioni tra settore pubblico e privato e l’incremento dei fondi disponibili per la ricerca.

Un passaggio, quindi, davvero importante, quasi “storico”, che assume ancor più significato se visto in parallelo al recente finanziamento di 10 milioni di euro approvato dall’Unione Europea, in favore dei pazienti affetti da malattie muscolari, volto a riunire la maggior parte dei clinici e dei ricercatori nella rete Treat-NMD, per migliorare i trattamenti e trovare la cura di queste gravi patologie.

(Stefano Borgato)