Serve rispetto, serve solidarietà

C’è un elemento sottolineato da varie parti, dopo la vicenda di Piergiorgio Welby, che chiese e ottenne la sospensione delle cure: per le persone con gravi disabilità, prima di tutto è necessaria una vita dignitosa

 

Ha suscitato numerose reazioni, tra i nostri lettori, il servizio di DM 160 La paura dell’eutanasia, dedicato principalmente alla vicenda di Piergiorgio Welby, ancora in vita al momento della pubblicazione di quel testo.

Tra i vari interventi ricevuti, ne abbiamo scelti tre, cercando di dar voce ad opinioni provenienti da “mondi diversi”: quella di Andrea Vianello, medico da molti anni vicino alla UILDM, quella di Maria Angela Caroppo, persona con disabilità presidente di una Sezione UILDM e quella di Heide Granger, madre di Daniel, recentemente scomparso e ricordato anche in DM 160.

Non soltanto una morte dignitosa

di Andrea Vianello

(Pneumologo, già presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM)

 

Nel corso di questi anni mi sono occupato di terapia intensiva respiratoria e ho presieduto la Commissione Medico-Scientifica UILDM. In conseguenza di ciò, sono venuto a contatto con molti malati di distrofia che si trovano in condizioni del tutto simili a quelle di Piergiorgio Welby, pazienti cioè gravemente disabili, tracheostomizzati e sottoposti a ventilazione meccanica. È questa esperienza che mi induce ad intervenire con alcune riflessioni nella complessa e dolorosa discussione suscitata dal caso Welby, pur senza voler entrare direttamente nel dibattito sulla moralità del comportamento dei diversi protagonisti di questa vicenda.

Prima considerazione: la discussione sembra prendere avvio da uno scontato punto di partenza e cioè che la qualità della vita dei portatori di distrofia sottoposti a ventilazione meccanica sia assolutamente inaccettabile, tanto da rendere “naturalmente” necessarie delle norme che consentano di interrompere le cure. Non condivido questa premessa: la maggior parte dei pazienti che ho conosciuto è costituita infatti da persone attive e partecipi, che si ritengono soddisfatte della propria vita, molto più di quanto non si aspetterebbero le persone “normali” che le assistono, familiari e amici, medici e infermieri.

L’impossibilità di raggiungere obiettivi irrinunciabili per la persona “normale” non incide sul giudizio positivo che questi malati esprimono nei confronti della propria esistenza. Il ventilatore meccanico, così detestato da Welby, in tantissimi casi non solo ha aggiunto anni (molti) alla vita dei pazienti, ma ha anche assicurato che sopravvivessero passioni, impegno, emozioni. Mi pare quindi fuorviante concentrare il dibattito esclusivamente sul modo in cui possa essere assicurata una fine dignitosa all’“inaccettabile” vita dei malati ventilati a lungo termine; mi sembra che così facendo si imbocchi una scorciatoia attraverso cui altri problemi vengono evitati.

E mi riferisco innanzitutto alla necessità di assicurare ai pazienti una migliore informazione: infatti, casi simili a quello di Welby nascono soprattutto quando pazienti e familiari non sono stati adeguatamente informati sul decorso della malattia, sulle possibilità terapeutiche e sulle loro conseguenze. Capita così che essi affrontino intubazione e tracheostomia senza aver potuto riflettere in anticipo sull’opportunità per se stessi di queste procedure, senza aver espresso un consenso veramente informato. L’effetto che ne deriva è drammatico: i pazienti che non hanno condiviso consapevolmente il trattamento, ma piuttosto lo hanno “subìto”, sono quelli che male lo sopportano, che dichiarano che se potessero scegliere di nuovo lo rifiuterebbero. È quindi indispensabile che i medici trasmettano ai pazienti e alle loro famiglie un’informazione tempestiva ed esauriente, che li renda realmente partecipi delle scelte terapeutiche; è un problema da affrontare e risolvere al più presto.

Accanto poi alla necessità di garantire una scelta informata, vi è l’urgenza di assicurare ai malati ventilati a lungo termine un’assistenza dignitosa. Non è ammissibile, infatti, che, dopo aver deciso di sottoporsi alla tracheostomia e alla ventilazione meccanica, la maggior parte dei malati possa contare solamente sull’aiuto di familiari e amici. Non è accettabile che genitori, mogli e mariti debbano provvedere da soli, ogni giorno, alla ventilazione, alla broncoaspirazione, alla nutrizione, alla medicazione e all’igiene personale dei loro cari, tutto questo per 365 giorni all’anno.

I programmi di assistenza domiciliare devono essere potenziati e integrati ed è indispensabile che vengano create residenze protette cui affidare i pazienti, nei momenti in cui la famiglia non sia in grado di sostenerne la cura. Sforziamoci insomma di offrire ai pazienti anche un’assistenza e non soltanto una morte dignitosa!

In conclusione, ho la speranza che il caso Welby sia l’occasione non per accantonare, ma piuttosto per affrontare e risolvere i problemi di tanti malati che non richiedono commiserazione, ma rispetto e solidarietà.

È l’eutanasia sociale che rifiutiamo!

di Maria Angela Caroppo

(Presidente UILDM Udine)

 

Il caso di Piero Welby solleva molti interrogativi e spinge a diverse riflessioni. Come responsabili di un’associazione che si batte da qualche decennio per migliorare la qualità della vita delle persone disabili, ci siamo interrogati sull’opportunità di aggiungere la nostra voce alle tante che già si sono ascoltate. E abbiamo deciso di farlo per coerenza con il ruolo di soggetto attivo nel dibattito pubblico che la UILDM ha sempre avuto nella sua storia e per affermare in modo pacato alcuni convincimenti.

Testamento biologico, accanimento terapeutico, eutanasia passiva e attiva sono temi delicati e importanti che vanno affrontati uno per uno nella loro specificità, evitando di sovrapporli in modo confuso. Si tratta di questioni che sollecitano la coscienza di ognuno e che richiedono un confronto aperto e sereno, fuori da ogni semplificazione strumentale e lontano da sciagurate rigidità ideologiche o religiose. Non ci servono parole “scagliate come pietre”, ma uno sforzo di dialogo e approfondimento che tenga conto della difesa di valori fondamentali, ma anche della concretezza della condizione umana.

Di fronte a problemi di questa rilevanza per la vita delle persone, inoltre, lo Stato, le Istituzioni non possono sottrarsi all’obbligo di dare, in tempi ragionevoli, riferimenti certi ai cittadini, che consentano di dare piena applicazione, tra l’altro, al dettato costituzionale che lascia al singolo individuo il diritto di decidere se accettare o meno qualsiasi trattamento terapeutico.

E tuttavia, affinché ogni libera scelta in questa materia sia effettivamente tale, è indispensabile dire un chiaro e forte “no” ad ogni forma di eutanasia sociale, alle carenze, gravissime, in termini di assistenza e sostegno che finiscono per negare diritti elementari.

Oggi anche in Friuli Venezia Giulia, la nostra regione, esistono molti casi analoghi, per gravità e complessità, a quello di Welby. Casi, di fatto, con poche o nessuna risposta, se non quelle che assicurano le famiglie, quando ci sono e quando possono, a prezzi altissimi, in termini economici ed esistenziali. Per chi non lo sa, ricordiamo che i costi per assistere sulle ventiquattr’ore una persona non autosufficiente a domicilio possono variare dai 6.000 ai 10.000 euro al mese. Le esigenze vitali di queste persone non conoscono soste festive e non vanno mai in ferie.

La domanda di una vita dignitosa, la richiesta di piena cittadinanza che viene da queste persone con disabilità gravi e gravissime e dai loro familiari, quasi mai riceve adeguate attenzioni e troppo spesso cade nel vuoto. I loro bisogni non scuotono le coscienze, non aprono dibattiti sui valori a fondamento del nostro vivere comune, non conquistano spazi sui giornali e in televisione (salvo nei casi di “accanimento mediatico”). E noi ci chiediamo perché, dal momento che l’attenzione dedicata a questi problemi è un metro fondamentale per misurare la società in cui viviamo e quella in cui vorremmo vivere e morire con dignità.

Daniel e la sua voglia di vivere

di Heide Granger

(UILDM Firenze)

 

A proposito del quesito lanciato da DM 160 in fondo al servizio La paura dell’eutanasia, sulla “corretta informazione” in caso di tracheotomia, vorrei qui raccontare la mia recente esperienza.

Al Pronto Soccorso, dopo un breve coma e in un momento di estrema urgenza, a Daniel, che si era risvegliato, venne proposto di fare la tracheotomia, alla quale lui immediatamente acconsentì. Data la sua giovane età e il suo carattere, questa soluzione era più che logica, almeno per lui, per la sua grande voglia di vivere.

I medici gliene parlarono direttamente, senza però fare menzione della conseguente PEG [Gastrostomia Endoscopia Percutanea per la nutrizione esterna, N.d.R.] e nemmeno quando parlarono con noi familiari dettero ulteriori informazioni. Di conseguenza, pochi giorni dopo, dovetti firmare davanti a Daniel l’autorizzazione alla stessa PEG, ciò che inizialmente lo fece molto arrabbiare, per non poter più mangiare, portandolo ad accusarmi di aver firmato qualcosa che andava contro la sua volontà. Con il tempo, però, aveva superato il tutto ed eravamo persino in grado di poterlo portare a casa, dove è rifiorito e ha dimostrato la sua piena volontà di vita, tentando ogni giorno di ritornare alla routine, persino lavorando al computer con altre persone.

Non essere stati informati sulla PEG, tutto sommato, è stato secondo me molto meglio. Al momento della decisione dell’intervento di tracheotomia, infatti, la situazione era così urgente che ulteriori dettagli avrebbero solamente rischiato di creare confusione.

Con questo vorrei anche riaffermare la grande voglia di vivere di Daniel, come raccontano sempre i suoi amici, che hanno avuto modo di stare con lui sia all’ospedale che a casa.