DM 161 - MARZO 2007 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

La UILDM nel Tavolo sulle Malattie Rare

Tra coloro che sono stati eletti a far parte del Tavolo di Consultazione sulle Malattie Rare - organismo riattivato nel settembre scorso dal ministro della Salute Livia Turco e all’interno del quale avranno un ruolo attivo le varie associazioni di pazienti e familiari - vi sarà anche Anna Petrone, consigliere nazionale UILDM che già da alcuni anni ne rappresenta le istanze presso il CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

«Un risultato - ricorda il presidente della UILDM Alberto Fontana - che è il frutto del prezioso lavoro di squadra svolto dall’attuale Direzione Nazionale, già da tempo proiettata a dare visibilità sempre maggiore alle istanze dei propri Soci, nei confronti degli organismi istituzionali nazionali e locali».