Il potere dell’aggregazione

Continua l’encomiabile attività di aggregazione del Comitato Regionale Veneto UILDM nei confronti degli operatori sanitari che seguono i pazienti neuromuscolari afferenti alle otto Sezioni della regione. E così il primo incontro promosso alla fine del 2005 è stato riaggiornato qualche mese fa, con un nuovo appuntamento a Vicenza, allo scopo innanzitutto di confrontare le modalità assistenziali applicate nelle diverse zone. Infatti, i numerosi problemi terapeutici quotidianamente presenti nell’assistenza di questi ammalati vengono talora affrontati in maniera diversa anche in sedi vicine, ora per problemi organizzativi, ora per problemi locali.

Dopo i saluti iniziali di Feliciana Cortese, direttore del Dipartimento di Riabilitazione USL 6 di Vicenza e presidente della UILDM ospitante e di Lina Chiaffoni, presidente del Comitato Regionale Veneto, è intervenuto il neurologo Corrado Marchini, in rappresentanza della Sezione di Belluno, che ha affrontato le raffinate metodiche diagnostiche attualmente indispensabili per una diagnosi adeguata, mettendo in evidenza la necessità di una collaborazione tra specialisti diversi e illustrando come le procedure possano nella maggior parte dei casi essere eseguite ambulatorialmente, evitando ripetuti ricoveri o degenze in centri specializzati. Marchini ha sottolineato anche la necessità di superare alcune difficoltà burocratiche presenti tuttora nell’eseguire alcuni esami specialistici.

Successivamente lo pneumologo Andrea Vianello (Padova) si è soffermato sull’esperienza decennale e sulle attività del proprio centro di rianimazione, specializzato nel trattamento delle patologie neuromuscolari, sottolineando anch’egli come sia possibile seguire a domicilio, con ottimi risultati, la maggior parte dei pazienti con insufficienza respiratoria e in alcuni casi togliere anche il tracheostoma posto in condizioni di emergenza.

I grandi progressi nell’assistenza ventilatoria domiciliare sono stati evidenziati anche negli interventi successivi, che hanno documentato l’attività di monitoraggio svolta su pazienti della UILDM di Verona e di Padova, con particolare attenzione rivolta alla prevenzione degli episodi di insufficienza respiratoria acuta in persone con ipovalidità muscolare.

Il ruolo della fisioterapia, importante soprattutto dal punto di vista preventivo, la terapia della deglutizione, una corretta alimentazione e tutte le ortesi che possono aiutare il paziente ad acquisire la maggiore autonomia possibile sono stati trattati da Giuseppe Filippi (Schio - Vicenza).

In sintesi, l’incontro ha messo in evidenza come l’insieme delle terapie possano rallentare la malattia, migliorare l’autonomia e la qualità della vita e ridurre le ospedalizzazioni. Su un altro versante, è stato ribadito che l’assistenza sanitaria - se integrata dall’attività di volontariato finalizzata, come avviene nella UILDM - rappresenta un modello per l’assistenza domiciliare nelle patologie degenerative croniche.

Si è auspicato altresì che il modello organizzativo delle Sezioni più attive venga trasferito a tutta la regione, segnalando anche - vista la peculiarità delle malattie neuromuscolari - l’opportunità di un ruolo attivo, da parte degli operatori sanitari UILDM, nell’ambito delle prescrizioni USL di ausili, ortesi e protesi.

Da segnalare infine anche il lavoro che sta svolgendo il Comitato Regionale Veneto per rilanciare le attività della UILDM di Belluno - dopo il vuoto lasciato dalla scomparsa del presidente Alfredo Tommasi - anche tramite una tavola rotonda che verrà organizzata in collaborazione con il Comitato Telethon.

(Domenico De Grandis)