DM 161 - MARZO 2007 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Il saluto del nuovo presidente

A nome della nuova Commissione Medico-Scientifica UILDM, vorrei porgere il nostro saluto a tutti i Soci e ringraziare per la fiducia accordataci. Del nostro nuovo gruppo fanno parte alcuni componenti che rappresentano una continuità con le Commissioni precedenti, mentre altri sono di nuova nomina: tutti in ogni caso ben determinati a fornire il massimo appoggio alle esigenze delle persone affette da malattie neuromuscolari.

Uno dei principali obiettivi sarà quello di diffondere e cercare di “omogeneizzare” sul territorio i protocolli assistenziali per i vari tipi di disturbi, così complessi e controversi nel campo delle miopatie, soprattutto per quanto riguarda l’assistenza respiratoria, il trattamento fisiatrico, quello ortopedico.

Viviamo un momento di grandi attese per la terapia, per cui cercheremo di filtrare e approfondire le notizie che troppo spesso i media riportano con imprecisione, chiedendovi di fare riferimento a noi in prima battuta per tutto ciò che riguarda tale campo. Oltre al ruolo di aggiornamento e di consulenza ai quesiti dei singoli pazienti, già svolto in precedenza, vorremmo aggiungere una maggiore apertura verso i medici e i pediatri di base e verso i “caregiver” in generale.

Per migliorare, poi, e indirizzare in modo più specifico la nostra attività, contiamo naturalmente sulle Vostre proposte e sulle Vostre critiche costruttive, sempre con l’indispensabile coordinamento della Redazione di DM, che da anni svolge con estrema competenza e attenzione tale delicato compito.

 

Tiziana Mongini - Presidente Commissione

Medico-Scientifica UILDM