Che fare dopo la diagnosi?

Un manuale nato all’interno della UILDM che cerca di promuovere un concetto fondamentale, come quello del dialogo costante tra professionisti della sanità, pazienti e famiglie, tutti opportunamente informati

 

È dunque una realtà il prezioso manuale intitolato Dopo la diagnosi. Il monitoraggio delle malattie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva, opera di Antonella Pini, dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna (oltre che segretario della Commissione Medico-Scientifica UILDM) e di Alessandro Ghezzo, neuropsichiatra infantile dell’Università di Bologna, di cui il nostro giornale aveva già preannunciato l’uscita.

Il volume - frutto di una collaborazione tra la UILDM Nazionale e le Sezioni di Bologna e Milano, oltre che del sostegno della Fondazione Telethon e della Fondazione Serena Centro Clinico NEMO - ha già vissuto alcune presentazioni ufficiali a Bologna, Milano e Marina di Varcaturo (Napoli), in occasione delle Manifestazioni Nazionali UILDM, raccogliendo apprezzamenti per il suo tentativo di rispondere ad alcune domande fondamentali: che cosa devono fare pediatri, medici di base e ospedalieri dopo la diagnosi in un bambino di una malattia neuromuscolare? Quali sono gli aspetti clinici e psicologi di malattie per cui non esiste ancora una cura definitiva?

Tutti gli interessati al libro possono prendere contatto con la UILDM di Bologna (tel. 051/266013, uildmbo@libero.it).