DM 162 - GIUGNO 2007 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Il diritto all’assistenza

di Elisabetta Gasparini*

 

Un seminario svoltosi durante le Manifestazioni Nazionali UILDM, per parlare di vita indipendente e di assistenza personale in ambito di disabilità. Un dato è emerso con chiarezza anche in questa occasione: ciò che continua a mancare è proprio l’esigibilità del diritto all’assistenza

 

Quando il presidente nazionale della UILDM Fontana mi ha chiesto di dedicare un pomeriggio all’Assistenza personale per la Vita Indipendente, nell’ambito delle Manifestazioni Nazionali dell’Associazione di Marina di Varcaturo (Napoli), ho contattato l’amico Dino Barlaam del Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente - con cui lavoro da alcuni anni per instaurare un dialogo con le istituzioni affinché comprendano le grandi potenzialità dell’assistenza indiretta e la inseriscano nella programmazione dei servizi di aiuto alla persona - e assieme abbiamo deciso di approfittare dell’occasione per fare qualcosa per la Regione Campania che ci avrebbe ospitato.

E poiché il Comune di Napoli nel 2006 si è affacciato alla sperimentazione di progetti di assistenza indiretta, finanziandone venti e la scorsa primavera ha istituito un avviso pubblico per le domande di assistenza indiretta per 55 persone con disabilità, abbiamo ritenuto opportuno invitare all’incontro proprio l’assessore alle Politiche Sociali del Comune - che ha inviato un suo rappresentante - e quello della Regione.

Ciò che è emerso dal seminario è che purtroppo ancora oggi ci dobbiamo confrontare con istituzioni, consorzi e ULSS che operano in modo difforme, dando vita a realtà territoriali non omogenee. Come sapevamo da tempo - e a Napoli lo abbiamo verificato nuovamente - vi sono Regioni che hanno regolamentato e finanziato in modo più o meno soddisfacente l’assistenza indiretta (Piemonte, Valle d’Aosta, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Toscana) e altre, come il Lazio, con “isole felici” come il Comune di Roma.

Esperienze diverse, poi, le troviamo in Emilia Romagna, Calabria e Sardegna o dove si sta iniziando solo ora, come in Abruzzo - che ha una nuova proposta di legge - in Molise o anche nelle Marche, dove con delibera e stanziamenti pronti da tempo, non si decolla per difficoltà legate alla scelta dei destinatari della sperimentazione. E così ci rimettono tutti!

Parallelamente a questo, poi, è stato evidenziato come il SAVI (Servizio di Aiuto per la Vita Indipendente) stia diventando il comune denominatore di molte delibere e regolamenti, avvicinando e uniformando sempre di più le realtà applicative dell’articolo l-ter della Legge 162/98 e come il Coordinamento Nazionale dei Comitati per la Vita Indipendente stia diventando un nuovo strumento di confronto e di aggregazione di tutte le singole realtà italiane.

D’altro canto, ciò che continua a mancare è l’esigibilità del diritto all’assistenza - non solo indiretta - e quindi l’obiettivo principale della nostra attività rimane il riconoscimento di tale diritto. In questo senso il lavoro della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - cui la UILDM aderisce - per il riconoscimento dei LIVEAS (Livelli Essenziali di Assistenza), è molto importante e la speranza è che i principi enunciati nella recente Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, firmata anche dall’Italia, siano tradotti in leggi adeguatamente finanziate e in azioni positive. Tema, questo, di cui si parlerà alla Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente che si sta organizzando a Roma per il prossimo mese di ottobre.

 

*UILDM Venezia.