Una vita in trasform-azione
a cura di Francesca Arcadu*
Particolarmente interessante il tema scelto quest’anno dal Gruppo Donne UILDM per il seminario organizzato durante le Manifestazioni Nazionali dell’Associazione: i cambiamenti indotti dal percorso progressivo di una malattia neuromuscolare evolutiva
Esiste un’idea vincente per affrontare il percorso della malattia neuromuscolare evolutiva? Come attrezzarsi nei confronti di una vita che cambia quotidianamente, per non farsi vincere dai drammi? Quest’anno - durante le Manifestazioni Nazionali UILDM - il Gruppo Donne dell’Associazione ha voluto affrontare uno degli argomenti più spinosi legati alle distrofie muscolari, consapevoli che tra i compiti principali del gruppo stesso vi sia proprio quello di stimolare e condividere la più ampia riflessione possibile sui temi legati alla disabilità. E così a Napoli abbiamo promosso il seminario Chi ha spostato la mia autonomia? Riflessioni sui cambiamenti indotti da una patologia evolutiva, tema scelto forse perché, nonostante i molti tabù che circondano l’evoluzione della malattia, in tanti sentono il bisogno di parlarne, per non caricarla dell’ulteriore peso del “non detto”.
La conduzione dell’incontro è stata affidata a Chiara Todaro, psicoterapeuta con esperienza nel mondo della disabilità, che ha saputo guidare i presenti attraverso un percorso teorico-pratico. Al centro delle riflessioni l’importanza dell’ambiente che circonda la persona, le variabili che conducono a differenti percorsi di vita e di confronto con la malattia, ma anche il valore di un atteggiamento costruttivo rispetto allo stress indotto dall’evoluzione della stessa.
Non sono mancati il dialogo e il desiderio di condivisione dei propri vissuti - da sempre al centro degli incontri del Gruppo Donne - a testimonianza di un generale bisogno di approfondimento su temi spesso trascurati o considerati “difficili”. Sotto la guida di Todaro è emerso come sia determinante dare agli eventi il giusto peso, maturando un atteggiamento positivo e consapevole nei confronti dei problemi indotti dalla progressione della malattia, in un percorso di equilibro tra stress fisiologici, talvolta necessari, e serenità conquistata e goduta.
All’incontro hanno preso parte disabili, accompagnatori e familiari. Oltre alla persona direttamente coinvolta, infatti, tutti coloro che la circondano quotidianamente sono interessati dal continuo spostamento di equilibri, strategie e organizzazione dei ritmi di vita. Per questo, dunque, è importante condividere insieme le riflessioni e “fare un lavoro di squadra”. Alcuni genitori presenti hanno testimoniato questi concetti, osservando come spesso sia stata proprio la forza dei figli con disabilità a incoraggiarli ad accettare i cambiamenti, in un continuo rapporto di scambio e confronto.
Al termine di questa ulteriore esperienza viene da pensare che spesso, troppo concentrati sulle implicazioni fisiche legate alla progressione della malattia, ci si dimentica la rilevanza dell’approccio psicologico e relazionale ad una vita che cambia, all’autonomia progressivamente ridotta, alla qualità di vita da conservare e potenziare al massimo. L’interesse manifestato dai partecipanti e le riflessioni prodotte dimostrano invece come sia determinante un punto di vista legato alla persona, al vissuto interiore e alle strategie, per gestire l’evoluzione della malattia insieme alla famiglia e al tessuto sociale.
*Gruppo Donne UILDM.