Con grande emozione, un briciolo di paura, ma tanto entusiasmo, il 23 aprile attendevo nella sala della UILDM i partecipanti alla prima serata del gruppo di auto-mutuo aiuto. Mi chiedevo: verranno? Saranno interessati? Accoglieranno gli stimoli? Avranno voglia di condividere e confrontarsi? Lavagna, pennarelli, fotocopie e sedie pronte: mancavano solo loro! Ed eccoli entrare alla spicciolata: Elisa con mamma Luciana, Valentina, Bianca, Dosolina ed io. Assenti giustificati: Nilla, Filippo e Paolo.
Ma perché un gruppo di familiari? Per condividere, supportarsi nelle difficoltà e crescere insieme.
Benissimo: allora chi siamo? Da dove veniamo? Quali bisogni sentiamo prioritari oggi nella nostra vita? Quali risorse pensiamo di avere o vorremmo acquisire? Siamo mamme, figlie, sorelle, nipoti, mogli e mariti di persone care affette da varie disabilità (distrofie, atrofie, sclerosi laterale amiotrofica), ma prima di tutto e soprattutto persone in ricerca, in cammino, talvolta impaurite o sperdute, spesso tenaci e speranzose. Ci siamo rappresentate come “barche in mezzo al mare”, come strade e cammini, come fiori e canzoni malinconiche.
Abbiamo bisogno di sperare, di lottare, di aver fiducia nel futuro, di ritagliare tempo per noi, di lenire l’ansia verso il nostro caro e la paura che prima o poi debba succedere qualcosa, di ritrovarci con gli amici, di credere in noi! Vorremmo essere persone con una marcia in più, provate dalla vita, ma felici dei nostri sacrifici e delle lotte che portiamo avanti. Vorremmo diventare via via più forti ed equilibrate e riuscire a stimarci e volerci bene.
Parlo al plurale perché sono sì psicologa, ma prima ancora sono nipote di uno zio dolcissimo, disabile, mancato ormai da quattro anni, che ha segnato notevolmente la mia vita e le mie scelte e mi ha portato a intraprendere questa via e impegnarmi per la UILDM. Conoscerlo, condividere le fragilità e le piccole gioie di mia mamma, imparare da lei, mi ha molto segnato. Ha alimentato la mia sensibilità e mi ha sempre più convinta che essere familiari di persone disabili rappresenti sì un fardello enorme, ma anche un’opportunità preziosa di mettersi in gioco, credere e sperare tenacemente nella forza della vita.
Benvenuti allora al nostro gruppo: siamo in pochi, ma cresceremo in quantità e in sostanza, trovandoci ogni tre settimane. Non ci sentiremo più soli, ma forti e rinvigoriti!
Succederà come nella storia che abbiamo letto alla fine dell’incontro: «Il ramo parlò e disse: “Mi è sembrato di chiudere gli occhi e dopo averli riaperti non ho trovato più le mie foglie, non sono stato più capace di vederle”. Lo gnomo pensò a lungo, poi capì. Si tolse gli occhiali e li posò sul naso del ramo, spiegandogli che erano occhiali magici che servivano a guardare dentro di sé. Il ramo, allora, aprì bene gli occhi e... meraviglia! Vide che qualcosa dentro di sé si muoveva, sentiva un rumore,
vedeva qualcosa circolare, provò ad ascoltare e guardò a fondo: era linfa, linfa viva che si muoveva in lui. Incredulo disse allo gnomo ciò che vedeva. Lo gnomo gli spiegò che le foglie, i fiori e i frutti nascono grazie alla linfa, oltre che al caldo sole, all’aria di primavera e alla pioggia. “Se hai linfa dentro di te, hai tutto, non occorre chiedere più nulla a nessuno, ma insieme all’acqua, all’aria e agli altri rami, le foglie rinasceranno: le hai già dentro!”. Il ramo, immediatamente, si sentì più forte, rinvigorì: aveva la linfa in sé, non doveva più chiedere consigli, gli bastava lasciar vivere la linfa che circolava in lui, la linfa da cui, un giorno, sarebbero rinate le amiche foglie».
(Chiara Colombo)