DM 162 - GIUGNO 2007 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

La voglia di vivere di Lola

Di fronte ai drammi che la vita può riservare, spesso viene spontaneo chiedersi da cosa possa scaturire quella forza che ci induce a continuare a vivere, ad andare avanti, a non abbatterci, a sperare ancora. È una forza tutta interiore, che forse non sappiamo neanche di avere, ma che al momento opportuno si fa largo, dandoci quella spinta a combattere e a non arrenderci.

Ben lo dimostra la storia di Apollonia “Lola” D’Arienzo, 47 anni, un tempo ballerina e insegnante di danza, che da nove anni è costretta a letto dalla sclerosi laterale amiotrofica: non riesce più a muovere nessuna parte del suo corpo, eccetto le palpebre, non mangia più autonomamente, ma attraverso un foro nella parete addominale, respira mediante un ventilatore meccanico, non può più parlare, ma comunica tramite quell’unico movimento che le è consentito, il battito delle palpebre appunto.

Eppure Lola ha avuto la forza di continuare a sperare e a lottare, con l’aiuto dei familiari, per chiedere che non le fosse negato il diritto di comunicare con il mondo, attraverso un sintetizzatore vocale. Ed è stata la UILDM di Salerno, tramite il suo direttore generale Carmen Guarino, a sensibilizzare l’opinione pubblica, riuscendo ad ottenere anche l’attenzione del ministro della Salute Livia Turco, che con grande sensibilità ha invitato il primo cittadino di Cava dei Tirreni - dove Lola vive nella casa materna - ad interessarsi delle condizioni di questa donna, mettendo a disposizione risorse umane e mezzi per migliorare la qualità della sua vita.

E così Luigi Gravagnuolo, sindaco di Cava dei Tirreni, insieme ad altri rappresentanti del Comune e a Carmen Guarino, coinvolgendo anche rappresentanti dell’ASL Salerno 1, sono riusciti - dopo una serie di difficoltà dovute alla burocrazia in genere insensibile a qualsiasi condizione umana - a “donare la voce” a Lola tramite questo strumento “magico”, il sintetizzatore vocale.

Le auguriamo di poter scrivere ancora centinaia di poesie, che testimoniano il suo amore per la vita, quella vita che con lei è stata crudele, ma a cui Lola non vuole rinunciare.

 

(UILDM Salerno)