Il diritto di essere felici

a cura di Crizia Narduzzo

 

È ormai diventato un appuntamento irrinunciabile, quello della Giornata Nazionale UILDM, che quest’anno, con la sua terza edizione, ha visto crescere le iniziative e la visibilità dell’associazione in tutta Italia

 

Sono state oltre trecento, questa volta, le piazze italiane che il 31 marzo e il 1° aprile hanno ospitato i soci e i volontari della UILDM impegnati a distribuire la farfallina Gaia, che dopo Serena e Libera, negli anni precedenti, è stata l’incontrastata e colorata protagonista di tante iniziative in varie città del Paese.

Un’intuizione geniale

«Ritengo che decidere di celebrare la Giornata Nazionale UILDM sia stata un’intuizione geniale, che ci permette di ottenere una grande visibilità e, al contempo, ci consente di reperire importanti fondi per raggiungere gli obiettivi che come UILDM ci siamo prefissi».

È con queste parole che Franco Cappelli, presidente della Sezione di Martina Franca, illustra in modo chiaro e diretto il pensiero della maggior parte di quanti, dal 2005, si impegnano per questo evento annuale che per l’associazione è diventato ormai un appuntamento irrinunciabile.

E proprio per questo sono state ben sessantacinque le Sezioni che hanno aderito alla terza edizione della Giornata Nazionale - preparata con grande entusiasmo - a cavallo tra il mese di marzo e quello di aprile. Si è trattato di un’occasione grazie alla quale la consapevolezza delle persone verso la UILDM e la realtà che quest’ultima rappresenta - come sottolineato ancora dal presidente di Martina Franca - cresce a vista d’occhio, e anche i giornali, le radio, le televisioni e lo stesso internet, che quest’anno hanno dato tutti molto spazio alla due giorni, ormai riconoscono l’associazione e la trattano quasi con familiarità.

Non c’è timore di esagerare, quindi, affermando che oggi in Italia “lotta alla distrofia muscolare” è sinonimo di UILDM, oltre che di una dolcissima e colorata farfalla di peluche, che di questa lotta è diventata il simbolo.

Quelli della farfalla…

«Ma certo, siete quelli della farfalla... e come si chiama quest’anno? Gaia? Bel nome!». Sono queste le parole che sempre più spesso coloro che per mesi lavorano al progetto della Giornata Nazionale, credendo nei suoi obiettivi e dando il massimo di se stessi, si sentono rivolgere dalle persone di volta in volta coinvolte nell’iniziativa.

E così anche quest’anno centomila colorate farfalline sono state quasi completamente distribuite e grande è la soddisfazione - tra gli altri - anche del presidente nazionale UILDM Alberto Fontana.

«Certamente, perché ho creduto profondamente fin dall’inizio in questa iniziativa - dichiara Fontana - e ho sempre pensato che coinvolgere la gente in maniera diretta, cercando di spiegare la realtà di chi vive con una malattia neuromuscolare, sia un’attività importantissima. Se poi vi è una motivazione alla base come quella del Centro Clinico NEMO - di ormai imminente realizzazione - che rappresenta un obiettivo tangibile per cui dare un contributo concreto, tutto diventa ancora più stimolante e per certi versi facile».

Un entusiasmo, quello di Fontana, che si smorza solo pensando al comportamento di alcuni organi di informazione, in particolare di quelli che afferiscono al servizio pubblico televisivo i quali, «anziché agevolare le attività e offrire il massimo della visibilità possibile, tendono talvolta a rendere le operazioni problematiche, intralciando con burocrazia e lungaggini “simil-ministeriali” un lavoro che potrebbe essere molto più fluido. Ma non ci scoraggiamo di certo e questo senza dubbio sarà uno dei nodi che ci impegneremo a sciogliere in vista della quarta edizione della manifestazione, prevista per la primavera del 2008».

Le Sezioni raccontano

Un bilancio complessivamente molto buono, quindi, che ha visto in particolare alcune Sezioni Provinciali ottenere risultati eccellenti. Come quella di Catania, ad esempio, che benché fosse alla sua prima esperienza con la Giornata UILDM, ha distribuito da sola ben diecimila farfalle, o come quelle di Como e Milano (rispettivamente cinquemila e seimila farfalle).

Risultati importanti, alla luce dei quali Fontana si sente di spronare anche le altre realtà territoriali a rischiare di più, a credere in questa iniziativa e a richiedere quantitativi sempre maggiori di farfalle, «anche se, mettendo da parte il mio proverbiale ottimismo, sono perfettamente consapevole che tutti si impegnano molto e in tanti danno praticamente il massimo. Rischiare può essere pericoloso, lo so, ma può anche dare grandi soddisfazioni...».

Come a Pavia, dove «la Sezione - ci racconta il presidente Fabio Pirastu - ha voluto realizzare un video-album con le immagini scattate durante le due giornate trascorse in Piazza della Vittoria. Tanti e tali sono stati l’interesse e il coinvolgimento della gente per l’attività di informazione e divulgazione su chi siamo e cosa facciamo, infatti, che abbiamo voluto raccogliere tutto in un documento che possa rimanere come una testimonianza nel tempo».

O come la Sezione di Rimini «che ha vissuto - come segnala Mira Battarra, presidente della stessa - una terza edizione della Giornata di grande successo, nel corso della quale il nuovo formato della farfalla Gaia, un po’ “cresciuta” rispetto agli anni precedenti, è piaciuto molto: è chiaro ormai che i più la riconoscono e la considerano il simbolo identificativo della UILDM».

Un amico come Proietti

È un messaggio, quello diffuso dalla Giornata Nazionale UILDM 2007, che con il preciso riferimento al “diritto di essere felici” per le persone colpite da malattie neuromuscolari, si caratterizza come un’evoluzione della Grande Idea presentata nel 2006, quella cioè del diritto alla libertà, all’autonomia e all’indipendenza, in altre parole della miglior vita quotidiana possibile.

Un tema importante e completo, quindi, che ha trovato molti sostenitori schieratisi a fianco dell’associazione, tra i quali il grande mattatore Gigi Proietti che sempre più vicino alla realtà e alla causa della UILDM, ha riconfermato il proprio sostegno, registrando anche quest’anno - con la sua inconfondibile voce - uno spot che decine di radio hanno trasmesso per vari giorni in tutta Italia.