Con l’aiuto di tutti voi

di Alberto Fontana*

 

Tre anni di rinnovato impegno, per la nuova Direzione Nazionale UILDM e per il suo riconfermato presidente, con uno sguardo attento alla scienza e un gran lavoro per migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie

 

E così ci ritroviamo tutti insieme a ripartire per altri tre anni, pieni di aspettative, impegni ed opere da completare. Tutti uniti e determinati nel tentare di promuovere politiche serie ed effettive tese al fondamentale obiettivo di rendere concreta la sconfitta delle distrofie e di tutte le altre malattie neuromuscolari.

Sono numerosi, infatti, i progetti, le iniziative, gli impegni che vorrei portare a termine nei prossimi anni o anche semplicemente continuare a mettere in testa alla mia personale agenda, che è poi l’agenda di tutti i Soci UILDM, di tutti i distrofici e i malati neuromuscolari.

Innanzitutto il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, ormai prossimo all’apertura, che non è esagerato definire una delle più grandi possibilità a disposizione della nostra comunità, per poter modificare in meglio la nostra qualità della vita e le nostre stesse aspettative per l’esistenza.

Una vita, la nostra, ancora piena di sconfitte e discriminazioni: si pensi solo alle vicende legate al Servizio Civile che proprio in questi giorni, dopo la pubblicazione delle nuove graduatorie da parte dell’UNSC (Ufficio Nazionale Servizio Civile), tutte “giocate al risparmio” e con il mancato finanziamento a tanti nostri buoni progetti, non potrà più sostanzialmente essere riconosciuto quale strumento di sostegno alla nostra gente.

Ma si pensi anche all’accesso sempre difficile sui mezzi di trasporto pubblico, all’assistenza domiciliare negata costantemente per la “grande bugia” della mancanza di risorse, alla sostituzione degli ausili con materiale usato e mai adatto alle nostre reali esigenze fisiche e così via.

A dirle tutte insieme potremmo riempire tutte le pagine del nostro amato «DM», raccontando la vergogna che si continua a provare ad essere disabile in Italia. Una vergogna che non trova mai tregua e che vede nella politica attuale - luogo perfetto per parlare e agire di come rendere tutti uguali - la sua rappresentazione peggiore.

Proprio per questo le battaglie che ci hanno visti protagonisti finora sono ancora le stesse che mi propongo di condurre nei prossimi tre anni. Sono quelle portate avanti ad esempio con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), quelle per la sensibilizzazione nelle scuole o per migliorare la situazione delle varie regioni italiane rispetto alle norme sull’assistenza personale dei disabili e alla loro concreta applicazione. E anche quelle portate avanti con l’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che ha nel proprio presidente Mario Melazzini uno strenuo difensore di valori da noi profondamente condivisi.

E poi naturalmente, viva e presente, vi è la collaborazione della UILDM con Telethon, che nei nostri intenti non può e non deve mai venire meno. Proprio durante le XLIV Manifestazioni Nazionali UILDM di Marina di Varcaturo (Napoli), sono state presentate alcune ricerche finanziate dalla principale maratona italiana di raccolta fondi, tra le quali quelle di Giulio Cossu e di Pier Lorenzo Puri che hanno fatto parlare e scrivere i mezzi d’informazione di tutto il mondo.

Alla stessa maniera siamo certi che opererà la rinnovata Commissione Medico-Scientifica Nazionale che ha già cominciato a dare importanti riscontri. Anche grazie al prezioso supporto fornito da questo nostro organismo hanno potuto vedere la luce importanti pubblicazioni di carattere medico-scientifico. Mi piace in particolar modo citare il libro Dopo la diagnosi che oltre al fondamentale contributo di medici a noi vicini, quali Antonella Pini e Alessandro Ghezzo, ha potuto contare sul fattivo apporto di due Sezioni della nostra Associazione (Bologna e Milano).

Un legame, quello con le Sezioni, che ho voluto rinsaldare, ampliare e sottolineare con la mia personale presenza sul territorio.

Per concludere, credo che sia quasi scontato citare la centralità dell’importanza che ho inteso e sempre più in futuro vorrò dare all’aspetto sociale della vita dei miodistrofici.

La Giornata Nazionale UILDM, con l’attenzione e i riflettori finalmente puntati su di noi e gli stessi slogan Dispiega le mie ali contro ogni barriera e Liberi di essere, devono rappresentare soltanto la punta di un iceberg che dovrà contribuire a migliorare la quotidianità di chi è affetto e pesantemente limitato da una malattia neuromuscolare. Il non riconoscimento della possibilità di vivere un progetto serio di Vita Indipendente, previsto invece dal Legislatore, è un’ulteriore conferma della mancanza di rispetto nei confronti delle persone che vivono una grave disabilità.

E tuttavia sarei certo presuntuoso nel pensare di portare avanti tutte queste cose da solo. Potrò infatti sperare di realizzarle solo assieme ad una grande squadra, con la nuova Direzione Nazionale e con l’aiuto di tutti Voi, che so non mi farete mai mancare il Vostro aiuto e sostegno.

 

*Presidente nazionale UILDM.