Una storia viva e presente

di Enrico Lombardi

 

Le Manifestazioni Nazionali UILDM sono come un rito collettivo da cui tutta l’associazione sembra prendere energia. Ma non vanno mai dimenticate persone che hanno fatto la nostra “storia”, come Roberto Bressanello

 

Anche quest’anno le Manifestazioni Nazionali UILDM sono state un momento fondamentale per la nostra associazione. Non tanto per le decisioni prese (rinnovo della Direzione Nazionale a parte) o per l’importanza di qualche iniziativa in particolare. Da tanto, forse da sempre, l’Assemblea Nazionale, in sé e per sé, rappresenta più un fatto istituzionale, formale, un adempimento statutario piuttosto che una reale occasione di dibattito interno. Molto più interessanti i seminari preassembleari che sono un vero e proprio momento di approfondimento e formazione su temi assai importanti.

La grande rilevanza della “tre giorni” annuale consiste però in qualcosa di diverso ancora. C’è la valenza che può avere il fatto di una grande “massa” di persone con serie difficoltà motorie che si muove lungo il Paese nello stesso momento e si riunisce nello stesso posto.

Con tutta probabilità la UILDM è l’unica realtà italiana che riesce a fare ogni anno questa cosa e vista la qualità dei trasporti e la disponibilità di strutture alberghiere accessibili, si può parlare tranquillamente di un “miracolo” che si rinnova di anno in anno.

Ma soprattutto c’è il fatto di incontrarci ogni anno fra di noi. Credo sia proprio questo che ci spinge, all’arrivo della primavera - nemmeno fossimo salmoni - a risalire o a scendere per l’Italia. Si tratta di una sorta di rito collettivo da cui tutta l’associazione sembra prendere la propria energia. Un rito che non si compie tanto sotto il tendone dove si tiene l’Assemblea o nelle sale dei seminari, quanto piuttosto nei momenti non istituzionali. A tavola, soprattutto. E la cosa forse più singolare è che questa energia riesce a trasferirsi anche a chi non fa parte dell’Associazione, ma magari è li come ospite.

Diciamo la verità, più che a un incontro istituzionale sembra quasi di partecipare a una festa. Se poi ci mettiamo una cornice splendida come quella degli ultimi due anni a Napoli, il gioco è fatto. E allora ecco forse spiegato il perché dei ritardi cronici dell’inizio dei vari eventi o il fatto che si riesca a sopportare anche qualche disagio dovuto alla struttura non proprio in regola dal punto di vista architettonico.

Quest’anno c’è stato anche il momento della “nostalgia”, con tanto di consegna di targa ai soci “storici”. Peccato però che ci siamo dimenticati, ancora una volta, di qualcuno che, pur non essendo più con noi da sette anni, ha significato molto per questa associazione.

Roberto Bressanello non faceva molto per risultare simpatico, almeno nei momenti istituzionali. Ricordo che rimasi sorpreso nel vederlo durante la cena dopo una delle mie prime riunioni in Direzione Nazionale, al tavolo con i suoi due obiettori, isolato dal resto della compagnia. Rimase sorpreso, la volta successiva, quando io e Simona gli chiedemmo se potevamo unirci a lui.

A dire il vero rimasi sorpreso pure io perché scoprii un altro Roberto. Spiritoso, con il gusto della battuta, con mille interessi e dalla grande cultura. Molto diverso da quella specie di “sfinge” cui somigliava nelle occasioni “pubbliche”. Con il senno di poi, sono convinto che questa cosa sotto sotto lo divertisse molto.

Ad ogni modo, antipatico o meno, il Bressanello “istituzionale” è stato molto importante per la UILDM. Innanzitutto da un punto di vista meramente simbolico. Il primo presidente nella storia dell’associazione affetto da una malattia neuromuscolare e probabilmente anche il primo presidente di un’importante associazione nazionale con una grave disabilità motoria.

È stato colui che ha guidato la UILDM nel passaggio da associazione che si occupava quasi esclusivamente di ricerca e aspetti medico-sanitari ad associazione impegnata anche nel sociale e nella difesa dei diritti delle persone con disabilità. In pratica da associazione per i distrofici ad associazione dei distrofici, rivendicando per loro un ruolo da protagonista, nella UILDM certo, ma anche e soprattutto nella società. Negli ultimi anni della sua vita è stato uno dei primi a parlare di vita indipendente e di assistenza personale autogestita, riuscendo addirittura - anche in questo caso per primo - ad ottenere un finanziamento dal suo comune di residenza.

È stato un esempio per me, come per molti altri. Potrebbe esserlo ancora per i ragazzi che cominciano adesso e non lo hanno mai conosciuto. Senz’altro dovrebbe essere un nostro dovere non dimenticarlo.