A dicembre pronti al via
a cura di Elena Zanella*
Decolla un progetto ambizioso, nato dall’idea della UILDM di creare una struttura che metta al centro di tutti i suoi interventi le persone affette da malattie neuromuscolari e i loro familiari: è il Centro NEMO di Milano
Migliorare la qualità della vita! È quanto, da sempre, richiede a gran voce chi, tutti i giorni, si trova ad affrontare la distrofia e le altre malattie neuromuscolari. È una richiesta più che lecita anche perché è rara, nel nostro Paese, una realtà sociosanitaria in grado di prendersi in carico chi è affetto da tali patologie nel percorso della malattia in tutto il suo complesso e in tutta la sua complessità, oltre che di evolversi in risposta ai bisogni quotidiani, sfruttando pienamente le risorse messe a disposizione da ricerca e tecnologia.
Non certo per una mancanza di volontà, bisogna riconoscerlo. Com’è noto, lo Stato risponde ai bisogni collettivi, lasciando che a coprire i suoi “fallimenti” sia il cittadino, impegnato nelle cosiddette “nicchie”. Nasce così l’iniziativa privata, capace di appropriarsi di bisogni più o meno diffusi, con lo slancio tipico di chi fa di necessità virtù.
La nascita di NEMO
L’impulso che ha mosso in questi decenni la UILDM è sotto agli occhi di tutti. Il numero di Sezioni presenti sul territorio comprova la necessità di stabilire dei punti di riferimento legittimati, pronti ad accogliere e ad accompagnare il paziente e la sua famiglia nell’affrontare le difficoltà che la malattia comporta, non solo dal punto di vista clinico, ma anche da quello psico-relazionale: in una parola, “satelliti” in grado - per quanto possibile - di sostenere la persona nella sua globalità.
Inoltre, sul territorio nazionale esistono già alcune strutture convenzionate con le Unità Sanitarie Locali, ma il servizio offerto è spesso inadeguato per l’assenza di un approccio alla malattia di tipo polispecialistico. È nata così l’idea di costruire una struttura in grado di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e capace di intervenire con i mezzi più idonei per fornire un’efficace prevenzione. Un progetto ambizioso che ha visto la UILDM impegnata in prima linea in campagne di raccolta fondi mirate, un investimento di risorse, umane ed economiche, che in dicembre vedrà i suoi frutti, ovvero la nascita di NEMO.
Dalle parole ai fatti
Il Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), gestito dalla Fondazione Serena, nasce dalla sinergia tra UILDM, Fondazione Telethon, AISLA (Associazione Italiana SLA) e Azienda Ospedaliera Niguarda di Milano e sorge all’interno di quest’ultima (www.centrocliniconemo.it). Esso intende: promuovere terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita dei pazienti, con interventi che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità; prevenire le malattie neuromuscolari, grazie alla consulenza genetica e all’identificazione dei portatori sani di tali patologie; diffondere una corretta informazione al pubblico e favorire la giusta formazione degli addetti ai lavori.
Un prezioso punto di riferimento a livello nazionale che, come precisa Alberto Fontana, presidente della UILDM e di Fondazione Serena, «non vuole entrare in competizione né sostituire le strutture sanitarie già presenti, bensì creare collaborazioni efficaci con gli altri centri e con i medici di base che abbiano persone con malattie neuromuscolari tra i propri assistiti. Resta intesa l’ambizione di diventare il punto di riferimento per i malati e i loro familiari, capace di rispondere concretamente a bisogni e aspettative diversi».
Servizi e attività
NEMO sarà caratterizzato da un nucleo centrale di tipo fisiatrico-riabilitativo cui afferiranno principalmente le specialità neurologiche, pneumologiche, cardiologiche e chirurgiche. Altre attività complementari riguarderanno la consulenza e la diagnosi genetica, uno sportello informativo dedicato ai pazienti e a quanti operano nel campo delle malattie neuromuscolari, uno sportello nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie, l’accompagnamento all’acquisizione di servizi sanitari di eccellenza sul proprio territorio di origine, un lavoro di consulenza sugli ausili.
La struttura ha dunque carattere riabilitativo e prevede tre regimi di intervento: ricovero, day hospital e ambulatori multidisciplinari. Particolare attenzione verrà rivolta ai pazienti più piccoli, sia dal punto di vista clinico, sia per garantire la naturale interazione con la famiglia, la relazione con gli altri bambini e l’inserimento scolastico. A tal fine, l’area dedicata ai minori troverà una collocazione in una parte separata rispetto a quella adulta e con personale medico dedicato.
La persona nella sua globalità
In poche parole, la persona al centro di tutti gli interventi, come sottolinea anche Mario Melazzini, presidente dell’AISLA e direttore scientifico del centro clinico: «La nuova struttura non si rivolge semplicemente al singolo problema nella fase acuta della malattia, ma alla persona nella sua globalità fisica, psichica, affettiva e relazionale, coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale e ambientale. Si tratta di un processo che ambisce a portare o a mantenere nella persona ammalata e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile, a coltivare insieme a loro la speranza che nasce dall’avvertire intorno a sé la sensazione di essere presi in carico, di essere assistiti in tutti i modi possibili».
Una struttura di eccellenza, quindi, nella quale opererà personale qualificato che conosce a fondo le varie problematiche fisiche e psicologiche delle malattie neuromuscolari, professionisti che lavoreranno nella contingenza del presente, tenendo conto di quelli che sono e potranno essere i bisogni futuri del paziente e della sua famiglia.
Un grazie di cuore, in conclusione, a coloro che ci stanno sostenendo nella realizzazione di questo progetto e alle nostre aziende amiche. In particolare: Fondazione Cariplo, Samsung, Arjo, A2 Targetti, Bosh, Armstrong, Ceramica Dolomite, Caleffi, Panasonic, Sabiana, C/SGroup Italia, Natuzzi, Peugeot Italia, AlfaProject.Net e AVIS (Associazione Volontari Italiani Sangue). E anche un invito a continuare a farlo e un benvenuto a chi lo farà.
*Responsabile Raccolta Fondi, Comunicazione e Relazioni Esterne della Fondazione Serena.