DM 163 settembre 2007 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Servono segnali forti e chiari

di Dino Barlaam* e Roby Margutti*

 

Due esponenti del movimento italiano per la Vita Indipendente prendono spunto da alcune dichiarazioni del ministro Paolo Ferrero e delineano la situazione al momento della Conferenza Nazionale di Roma

 

Caro ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero, abbiamo letto con interesse alcune sue recenti dichiarazioni sulle emergenze sociali, che ben si coniugano con gli argomenti che il Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente ha deciso di affrontare nelle tre giornate della Conferenza di Roma dal 4 al 6 ottobre. In particolare quando ha affermato: «Servono 500 milioni nel 2008 per la non autosufficienza: si potrebbe andare ad un Collegato alla Finanziaria. E penso anche all’istituzione di un osservatorio sulla disabilità»...

Progetti personali e flessibili

Ebbene, principalmente ci interessa capire in quale modo il Fondo per la Non Autosufficienza possa essere una risposta alle istanze delle persone con disabilità gravi non autosufficienti, in maniera tale da garantire loro la Vita Indipendente.

Il nostro movimento storicamente sostiene la necessità di avere un’apertura di credito verso i finanziamenti diretti alla gestione di progetti individuali finalizzati alla propria assistenza, vedendo riconosciuti alcuni diritti umani fondamentali quali: da chi essere assistiti, come essere assistiti, dove essere assistiti e quando essere assistiti. Molte persone con disabilità grave totalmente non autosufficienti hanno da tempo investito tutte le proprie energie per poter vivere nella loro normalità (cioè la condizione di non autosufficienza), organizzandosi con progetti individuali mirati alle loro esigenze e riuscendo a rimanere nell’abitazione prescelta, anche vivendo da soli. Attraverso i finanziamenti della Legge 162/98, si sono costruiti percorsi di qualità che hanno consentito a molti di loro di vivere la vita sociale, spostandosi dal luogo di residenza, attraverso i propri assistenti personali.

Ora è necessario - se si vuole dare un segnale di discontinuità alla logica del vestito uguale per tutti - superare il metodo della parcellizzazione degli interventi e andare compiutamente incontro ai principi di personalizzazione e flessibilità sanciti dalla Legge 328/2000. L’assistenza personale autogestita è una risposta in questo senso.

I servizi di contorno

Un’altra apertura di credito strettamente legata all’assistenza personale è il riconoscimento della possibilità di realizzare i servizi di contorno all’assistenza personale stessa, quali l’istituzione di Centri per la Vita Indipendente gestiti direttamente dalle persone con disabilità, agenzie dirette soltanto da queste ultime, che erogano servizi essenziali per la Vita Indipendente: consigli pratici e legali, sostegni per trovare finanziamenti e assistenti personali, servizi per la mobilità, consulenza sugli ausili e l’accessibilità e così via.

In questo senso l’associazionismo organizzato delle persone con disabilità - portatrici di esperienza e saperi - può svolgere un ruolo importante nello sviluppo e nella promozione delle responsabilità individuali e familiari e anche nel trasferimento delle esperienze positive vissute in prima persona (buone pratiche), nell’aiuto della gestione del proprio progetto individuale e nella promozione di albi di assistenti.

Un gesto di equità sociale

L’altra emergenza da lei segnalata e da noi condivisa è l’impoverimento della popolazione, aspetto, questo, che riguarda in maniera non secondaria le persone con disabilità gravissima non autosufficienti, soprattutto quando la loro capacità di produzione del reddito è particolarmente difficile.

Sul fronte del recupero del potere di acquisto (sussistenza) le persone con disabilità grave sono state fortemente penalizzate. Infatti, in qualità di incapienti [chi non dichiara reddito, N.d.R.], coloro che non lavorano si sono visti esclusi dai provvedimenti fiscali, in quanto non soggetti ad imposta. In qualità invece di pensionati, nessuno di loro ha beneficiato dei provvedimenti per la perequazione delle pensioni, che hanno escluso tutte le persone con disabilità di età inferiore ai sessantacinque anni.

Le richieste avanzate in questi anni anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) sottolineavano la necessità di parificare la pensione di invalidità a quella sociale comprensiva di maggiorazione, di arrivare cioè a quel milione di lire che il Governo Berlusconi aveva escluso per le persone sotto i sessant’anni.

Ci auguriamo almeno che vengano immediatamente comprese le ragioni economiche di coloro che si trovano in condizione di inabilità totale con indennità di accompagnamento e che non lavorano, innalzando la pensione di invalidità ai 560 euro circa mensili previsti per gli altri pensionati ed equiparando le indennità di accompagnamento fra invalidi civili e ciechi. Si tratterebbe di un gesto di equità sociale.

Dialogo e collaborazione

Riguardo infine all’osservatorio sulla disabilità, cogliamo con soddisfazione l’idea di realizzare azioni di sistema che consentano stabilità di dialogo e collaborazione fra l’associazionismo e gli organi di governo nazionale, garantendo la partecipazione all’azione politica attraverso forme e strumenti da definire meglio in sede tecnica. Siamo certi di garantire il sostegno all’azione del Ministero e del Governo rispetto ai temi proposti, la ringraziamo per l’attenzione mostrata al nostro movimento e la attendiamo alla Conferenza Nazionale di Roma.

 

*Coordinatori nazionali pro tempore Vita Indipendente.

 

La Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente di Roma (4-6 ottobre) è stata organizzata dall’Agenzia per la Vita Indipendente (AVI) di Roma e dal Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente, con il patrocinio della UILDM Laziale, della UILDM Nazionale e del Comune di Roma - Ufficio del Consigliere Delegato per l’Handicap. Ne riferiremo ampiamente nel prossimo numero di DM.