Esame di maturità

di Enrico Lombardi

 

Autorappresentanza, rapporto con le associazioni e anche con le disabilità intellettive: sono molti i nodi da sciogliere per la Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente di Roma, ma la strada è ormai aperta

 

In questi giorni si sta svolgendo a Roma la Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente. Si tratta del terzo grande appuntamento sul tema, nel giro di pochi anni. Segno, senz’ombra di dubbio, del cammino fatto dal “movimento” e soprattutto dell’importanza, della centralità che l’argomento sta assumendo sempre di più nella vita delle persone disabili italiane.

È chiaro che ormai non si sta parlando più di un’utopia. I numerosi progetti di sperimentazione, i primi dei quali partiti nel 1998, hanno ormai dimostrato quanto possa cambiare la qualità della vita di una persona con disabilità che gestisce in maniera autonoma la propria assistenza personale. La validità dello strumento non può più essere messa in dubbio.

Allo stesso tempo i vari progetti pilota hanno creato grosse aspettative sia in chi ha avuto una parte attiva sia in chi invece è dovuto rimanere ad aspettare. Difficile immaginare dei passi indietro, anche se è sempre bene non fare troppi proclami in tal senso. Occorre prestare molta attenzione. La Conferenza di Roma è senz’altro uno snodo, un punto cruciale. Una prova di maturità.

Il “movimento” dovrà dimostrare innanzitutto di rappresentare effettivamente le istanze di autonomia e indipendenza delle persone con disabilità italiane. Si tratta in effetti di un paradosso. Uno dei cardini, forse il principale, della filosofia che sta alla base della Vita Indipendente, è proprio l’autorappresentanza della persona disabile. La quale non deve delegare agli altri, ma farsi portatrice delle proprie rivendicazioni.

Altro nodo da sciogliere sarà il rapporto con le associazioni di categoria. Il “movimento” rivendica da sempre la sua indipendenza da ogni tipo di associazione. Può essere un elemento di forza, perché lo rende unico nel panorama italiano, ma anche la sua debolezza, in quanto lo rende un interlocutore difficile da identificare da parte delle istituzioni. Ad ogni modo la contemporaneità della Conferenza con gli Stati Generali organizzati dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) poteva e doveva essere evitata.

Infine, ma non ultimo, il “rapporto” con le disabilità intellettive. Se il cardine della Vita Indipendente è l’autodeterminazione, come si può coniugare tutto questo di fronte a persone che non sono in grado di farlo?

Probabilmente proprio attorno alle risposte a questi tre paradossi si giocherà il futuro della Vita Indipendente nel nostro Paese. Intanto condividiamo in pieno la scelta fatta di concentrarsi sul tema dell’assistenza personale, vero e proprio fulcro e punto di partenza per parlare di Vita Indipendente. L’incontro di Roma avrà come obiettivo quello di creare un gruppo di giuristi proprio per elaborare un progetto di legge nazionale su questo tema.

È ormai un dato di fatto che il decentramento legislativo, passando le competenze in materia di politiche sociali agli organi e alle istituzioni locali (Regioni e Comuni), ha reso tutto molto più complicato, dando vita ad interventi che differiscono fra loro, anche in maniera radicale, da una zona all’altra non solo del Paese, ma anche all’interno delle stesse Province. Di fatto ciò che doveva garantire una maggiore vicinanza fra cittadini e istituzioni ha reso più difficile la possibilità di ottenere il riconoscimento dei propri diritti. Ecco perché si avverte forte la necessità di un intervento legislativo nazionale che, facendo propria la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità recentemente approvata, renda finalmente esigibile il diritto all’assistenza personale autogestita.

Anche su questo aspetto, è facile intuire dalle premesse e dal dibattito già intercorso durante il forum di Lignano del febbraio scorso, che vi sarà un confronto tra le diverse anime del “movimento”. Da un lato ci sarà chi vorrà allargare la battaglia anche ad altri temi, dando al concetto di Vita Indipendente un’interpretazione estesa e includendo ad esempio, all’interno di essa, anche argomenti come la mobilità, gli ausili o la domotica. Dall’altro, l’impostazione che ha avuto il maggior numero di consensi già a Lignano e che ci auguriamo continuerà ad averlo, che vuole far partire il discorso dall’assistenza personale autogestita. Del resto ogni edificio per durare nel tempo deve posarsi su fondamenta robuste e solide. Così l’integrazione delle persone con disabilità gravi (almeno quelle che fanno riferimento alla Vita Indipendente) non può non passare per prima cosa dalla possibilità di gestire la propria quotidianità liberi da ogni vincolo.