Al centro i bisogni dei cittadini

Intervista a Livia Turco

 

Si parla di commissioni, di nuovo Nomenclatore Tariffario, di accertamenti, ma anche di distrofie muscolari e di Telethon, in questa lunga intervista concessa a DM dal ministro della Salute Livia Turco

 

Ministro Turco, il suo Dicastero ha costituito nei mesi scorsi la Commissione Salute e Disabilità. Che cosa si attende da questo organismo?

Considero tutte le Commissioni, compresa questa, strumenti di lavoro. Il governo allargato di un bene comune come la sanità necessita di competenze e le Commissioni rappresentano una  modalità per riunire quella che abbiamo definito la comunità delle competenze e consentirle di intervenire efficacemente. Chi mi conosce sa che le mie aspettative sono elevate. Mi aspetto suggerimenti e proposte per dare un contributo concreto alla soluzione dei problemi che abbiamo di fronte.

Disabilità, assistenza per le cronicità, tutela della non autosufficienza, attenzione per la qualità della vita individuano aree di bisogni crescenti, e un complesso di questioni che, quotidianamente, sono di fronte alle famiglie, con impegni ed oneri assistenziali ed economici spesso assai gravosi.

 

Da parte del Ministero della Salute si stanno attivando numerose procedure per semplificare gli atti amministrativi in sanità e per un rapporto più agevole e maturo con i cittadini. E tuttavia, in ambito di disabilità, vi sono ancora significativi momenti di “complicazione”, soprattutto per quanto riguarda l’accesso ai servizi e alle prestazioni riservate ai disabili. Quali linee d’azione pensa di adottare per questi cittadini?

In sanità, come sempre nelle politiche pubbliche, è difficile trattare i problemi per compartimenti stagni. Ciò di cui stiamo parlando è legato alla necessità di semplificare i punti di accesso sul territorio, di guardare all’integrazione socio-sanitaria come a qualcosa che si pratica nella quotidianità e non a qualcosa di cui ci si limita a discettare più o meno dottamente. In generale penso che si debbano avere presenti questi elementi e puntare con determinazione al sostegno di tutte le forme di presa in carico integrata.

La semplificazione burocratica è una tessera di questo mosaico, alla quale i cittadini sono molto sensibili per ovvie ragioni, e noi ne siamo consapevoli. La Commissione ha tra i suoi compiti prioritari questo tema e per quanto mi riguarda, recentemente ho firmato, insieme al ministro dell’Economia Padoa Schioppa, il decreto attuativo dell’articolo 6 della Legge 80/2006 che stabilisce per quali patologie, e in quali condizioni, i cittadini che hanno già ottenuto il riconoscimento dello stato invalidante non debbano sottoporsi a verifiche, esami e controlli per conservare quel riconoscimento.

Sempre nell’ottica della semplificazione burocratica, abbiamo scritto nel decreto, su suggerimento delle organizzazioni dei disabili, che i documenti necessari per la verifica vengano richiesti ai cittadini solo se le Commissioni che hanno accertato lo stato invalidante non li abbiano in precedenza acquisiti. Infine abbiamo stabilito che l’elenco delle patologie sia rinnovato con cadenza annuale, in maniera da garantire ai cittadini un aggiornamento dello stesso in tempo reale. Un piccolo, ma importante passo in avanti nella giusta direzione, mi sembra.

 

Il recupero o il mantenimento dell’autonomia delle persone con disabilità passa anche per un’erogazione attenta, oltre che sostenibile, di ausili adeguati e tecnologicamente avanzati. In questo senso, però, lo strumento normativo di riferimento è ancora il “vecchio” Nomenclatore Tariffario ridefinito nel 1999. In quali direzioni e con quali soluzioni il Ministero pensa di intervenire su questo strumento?

Contiamo di rinnovare, finalmente, il Nomenclatore Tariffario entro breve, nell’ambito del rinnovo complessivo dei Livelli Essenziali di Assistenza. È un atto importante di questo Governo, che spero sia considerato per tutto il suo valore. In questo senso prevediamo una serie di innovazioni tecnologiche, ovviamente non presenti nel 1999, all’atto dell’ultimo rinnovo. Ad esempio, a proposito di autonomia, i comunicatori vocali per gli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di altre malattie degenerative che compromettono l’uso della parola. Una battaglia di civiltà, a sostegno della qualità della vita in tutte le fasi della malattia, che raccoglie, per altro, una domanda pressante proveniente dalle associazioni di tutela più impegnate sul campo.

Ma al di là delle questioni specifiche, ciò che conta è garantire che il rinnovo del Nomenclatore sia previsto con cadenza assai più frequente e con modalità che ne consentano l’ingresso a rimborsabilità per i cittadini di tutto ciò che serve, eliminando ciò di cui si può fare a meno, perché inutile o obsoleto. Per il resto credo sia giusto notare che per la prima volta il Nomenclatore viene rinnovato anche sulla base di una consultazione ampia tra le associazioni di tutela dei disabili maggiormente rappresentative. Si tratta di un metodo che ci porterà, ne sono certa, a risultati migliori.

 

Le procedure di accertamento di invalidità civile e handicap appaiono complesse, superate e spesso inefficaci, per la reale valutazione del bisogno delle persone. Anche qui le chiediamo come intende muoversi il suo Ministero.

Bisogna muoversi con decisione per la loro semplificazione. All’interno della Commissione sono già state presentate una serie di proposte, ci sono documenti di lavoro elaborati da gruppi tecnici precedenti al mio insediamento al Ministero, ci sono Regioni che stanno lavorando nella direzione giusta. I tempi sono maturi, dobbiamo garantire risposte ai cittadini, ci sentiamo molto impegnati su questo terreno. Attendo una proposta organica da parte della Commissione, poi deciderò il da farsi.

 

Spesso le persone affette da distrofie o altre malattie neuromuscolari, soprattutto in alcune Regioni, anziché ai centri con competenza “storica” sulla loro presa in carico, vengono dirottate a strutture territoriali o a cooperative di assistenza che non sanno bene come trattare queste malattie rare. Una situazione che rischia di provocare ricadute negative anche sulla ricerca clinica, corrispondendo ad una dispersione di dati e ad una maggiore difficoltà dell’inquadramento genetico. Pensa di poter affrontare questi problemi, pur nel rispetto dell’autonomia delle Regioni?

Una modalità che stiamo già mettendo in pratica per alcune categorie di pazienti risiede nell’individuazione e nella definizione di linee guida specifiche da adottare, nelle forme più consone, d’intesa con le Regioni. In questo modo non interveniamo direttamente sui modelli organizzativi - ciò che come è noto non ci compete - ma ci occupiamo della qualità e della sicurezza dei Livelli Essenziali di Assistenza.

 

Un altro problema che purtroppo dobbiamo ancora affrontare è quello dei cosiddetti “viaggi della speranza”: anche recentemente, infatti, la UILDM ha dovuto denunciare le false promesse di cura provenienti dall’Ucraina, dalla Cina e da altre realtà. Come crede si possa far fronte a tali situazioni?

Con un’informazione migliore, certificata e validata nei confronti di pazienti e familiari. È un problema che si presenta spesso, in particolare ogniqualvolta ci si scontra con l’impossibilità di guarire o di arrestare forme degenerative rapide. Non dobbiamo meravigliarci che nella particolare condizione psicologica che si viene a determinare all’interno di nuclei familiari così duramente colpiti, qualcuno affidi le proprie speranze, e a volte i propri risparmi, a chi non merita alcuna fiducia. Dobbiamo essere capaci di garantire maggiore informazione, e ciò non può avvenire soltanto attraverso le campagne ufficiali. In questo senso è molto prezioso il lavoro sul campo degli operatori e il contatto diretto, e insostituibile, con i familiari da parte delle organizzazioni di tutela.

 

Nel 1990 la UILDM volle in Italia l’introduzione di Telethon, la più grande maratona italiana di raccolta fondi, credendo che solo in tal modo si potesse imprimere una spinta reale alla ricerca sulle malattie neuromuscolari e su tante altre patologie rare. Non crede però che oggi una struttura come quella di Telethon rischi di doversi assumere un ruolo di “sostituto dello Stato”, nel finanziare queste ricerche, anziché di “tramite”, come dovrebbe essere?

C’è un ruolo pubblico a sostegno della ricerca che va rafforzato, è evidente. Per quanto mi riguarda, stiamo provando, anche attraverso le Leggi Finanziarie, ad incrementare i fondi destinati alla ricerca che ci riguarda più da vicino. Al di là della sintonia sulla questione c’è però - ed è inutile negarlo - un problema di risorse.

Si tratta di una questione che richiede un impegno più complessivo del Paese a sostegno di ricerca e sviluppo e le modalità possono essere tante, non solo quelle, sia pur rilevanti e insostituibili, basate sul reperimento di fondi.

 

Anche noi siamo d’accordo con lei quando le capita di parlare di «tanta buona sanità presente nel nostro Paese». Ma cosa pensa si dovrebbe fare, dal punto di vista dell’organizzazione sanitaria, per non rischiare di frustrare proprio chi questa buona sanità intende continuare a farla?

Servono una molteplicità di azioni e di terreni di intervento. Intanto è necessario avere consapevolezza dell’esistenza della buona sanità, valorizzare il merito, come stiamo provando a fare, per esempio, con il nostro disegno di legge per l’ammodernamento del Sistema Sanitario Nazionale, investire sull’orientamento di esso verso il raggiungimento di obiettivi di salute e presa in carico integrata.

Tutto ciò, e molto ancora, coglie al tempo stesso due grandi obiettivi-guida della nostra azione di governo: mettere al centro i bisogni dei cittadini e valorizzare la sanità di buona qualità. Le due cose vanno, lo dico per esperienza, di pari passo. Infine abbiamo bisogno di valorizzare le competenze civiche, che sono un nostro alleato inseparabile e insostituibile in questo genere di battaglie. Ma insomma, al di là della complessità di questo genere di attività, che non voglio certamente negare, mi sembra che si tratti di risultati alla nostra portata, a patto che se ne sia convinti.