La percezione della fatica e del dolore
di Joke S. Kalkman*
Concludiamo il nostro resoconto sulla ricerca olandese dedicata alla fatica e al dolore nelle distrofie miotoniche, dando spazio ai risultati dello studio e anche alla qualità della vita di pazienti e familiari
Come detto nella prima parte di questo resoconto, pubblicata in DM 163, i questionari compilati dai 217 pazienti con distrofia miotonica miravano a comprendere in profondità l’influenza dell’affaticamento sulla vita quotidiana, chiedendo ai partecipanti di segnalare anche eventuali specifiche limitazioni nelle varie attività. A seconda delle risposte, essi sono stati poi ulteriormente suddivisi in due sottogruppi, gli stanchi, che hanno avvertito affaticamento estremo e i non stanchi, che non lo hanno avvertito. Il 60% delle persone ha dichiarato alla fine un affaticamento quotidiano elevato.
I risultati della ricerca
Particolarmente interessanti le limitazioni segnalate dai pazienti stanchi - che qui di seguito elenchiamo - seguite dalla percentuale di coloro che le hanno registrate, messa a confronto con quella dei non stanchi.
La necessità di trascorrere la maggior parte del tempo riposandosi e stando seduti (19% - 9%). Maggiori difficoltà nel vestirsi, spogliarsi e alzarsi, ad esempio da una sedia (11 - 7). Maggiori limitazioni quando si mangia (1,5 - 0,3). Difficoltà nel salire le scale e necessità di camminare più lentamente, facendo distanze più brevi e fermandosi spesso per riposarsi (16 - 11). Bisogno di sedersi frequentemente in casa, difficoltà nel viaggiare e nell’usufruire di trasporti pubblici (6 - 5). Possibilità di svolgere lavori leggeri, pur con spreco di molte risorse; necessità di aggiustamenti sul posto di lavoro, lavorando per periodi più brevi (30 - 27). Riduzione della capacità di svolgere lavori domestici o di manutenzione della casa; possibilità di lavorare dentro e fuori di casa, ma per periodi brevi e riposandosi spesso; difficoltà nel fare lo shopping (22 - 12). Possibilità di partecipare alle attività della comunità, come andare in chiesa, ma anche di trascorrere meno tempo coltivando i propri hobby (24 - 12). Minore possibilità di far visita ad amici e conoscenti e, allorquando sia possibile, per una durata delle visite sempre più breve (9 - 4). Difficoltà nello scrivere manualmente o tramite una tastiera o anche nel parlare comprensibilmente (17 - 9). Sentirsi facilmente irritabili e nervosi e a disagio con se stessi (3 - 2). Dimenticare facilmente le cose, non riuscire a prestare a lungo attenzione e non completare ciò che si è incominciato (19 - 8).
I dolori più frequenti
Dalle suddette attività, quindi, è chiaro che l’affaticamento ha evidenziato un’influenza notevole sulla vita quotidiana, poiché i pazienti stanchi sembrano vivere molte più limitazioni nella vita di tutti i giorni rispetto agli altri.
Il 47% dei partecipanti hanno segnalato poi disturbi quotidiani legati al dolore, una percentuale chiaramente maggiore rispetto alla popolazione media. Nel 25% dei casi è stato indicato dolore muscolare, nel 14% mal di schiena, nell’8% alle articolazioni, nel 6% mal di testa e nel 4% allo stomaco. Il dolore più frequente riguarda la zona più bassa della schiena, poi la parte alta delle gambe e per finire le spalle e la pancia.
Nessun rapporto, infine, è stato riscontrato tra la presenza del dolore e l’età, il genere, la disabilità funzionale, l’attività fisica o la forza muscolare. Una relazione minima è stata riscontrata tra il dolore e l’affaticamento, due aspetti, quindi, da considerare come distinti.
I familiari dei pazienti
L’affaticamento - sintomo presente nella maggior parte delle persone con disturbi neuromuscolari - può avere un importante impatto sulle attività della vita quotidiana e sul benessere psicologico, effetti, questi, che non sono limitati al paziente, ma possono interessare anche i familiari.
In particolare nelle malattie croniche, la responsabilità maggiore della cura grava sul coniuge o sugli altri membri più vicini della famiglia e, per quanto noto in letteratura, non era mai stato condotto finora uno studio in cui fossero state richieste informazioni ai parenti dei pazienti con problemi neuromuscolari, sulle loro reazioni alla malattia del congiunto e sullo stesso loro affaticamento.
Ebbene, questa ricerca ha tentato di ovviare almeno in parte a questa carenza, arrivando a registrare un livello medio di affaticamento dei parenti significativamente più alto, se confrontato con i risultati di un gruppo di riferimento di elementi sani (stessa età e genere) e questo anche in caso di pazienti affetti da una malattia in forma leggera. Si può dunque ritenere plausibile che il collegamento sia reale e che nel caso di un parente stretto affetto da una malattia cronica e sofferente per l’affaticamento ad essa conseguente, siano proprio queste le ragioni dell’affaticamento più intenso avvertito anche dal congiunto.
Un altro interessante dato emerso è che in generale i familiari hanno trovato difficoltà nel valutare il livello di affaticamento dei pazienti, giudicandolo più basso di quanto non abbiano fatto questi ultimi. Si può supporre a questo punto che la stessa reazione possano averla anche i medici che si occupano di tali pazienti, influenzando il rapporto che hanno con loro.
Le conclusioni
Lo studio condotto a Nimega ha rivelato quindi che una malattia neuromuscolare cronica può avere un effetto concreto sui familiari vicini al paziente e viceversa. Più in particolare, che le reazioni dei parenti più stretti hanno una loro influenza sul livello di affaticamento sperimentato dal paziente. Questa è un’implicazione che costituisce anche un’importante indicazione per il medico nella sua pratica clinica con pazienti affetti da queste patologie, consentendogli di vedere i familiari come soggetti fortemente esposti all’alto rischio del grande peso della malattia del loro congiunto.
I risultati ottenuti hanno dato inoltre risalto all’importanza del fatto che non soltanto il paziente, ma anche il parente, dovrebbe essere destinatario di informazioni, partecipando egli stesso alla visita del medico, al fine di poter ridurre e controllare le conseguenze che la malattia provoca in entrambi.
*Neuropsicologo presso il Centro Medico dell’Università Radboud di Nimega (Olanda) Traduzione a cura di Crizia Narduzzo, con la supervisione di Gabriele Siciliano.