UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

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A Grado sull'ortopedia

Durante i lavori dell'Assemblea Nazionale UILDM di Grado (1994), una buona partecipazione e un vivace dibattito ha stimolato il seminario medico-scientifico, cui hanno preso parte molti medici e ricercatori impegnati in prima linea nella lotta alla distrofia e alle sue conseguenze dal punto di vista clinico, e che è stato seguito da un pubblico di pazienti e famiglie molto attento.

Diversi gli argomenti all'ordine del giorno, tutti di estrema attualità: dalla terapia farmacologica, alla chirurgia ortopedica, all'assistenza respiratoria, fino alle prospettive della terapia genica.

Sul fronte ortopedico, si è discusso principalmente del trattamento della scoliosi. Il professor Turturro, ortopedico di Roma, ha individuato due tipi di intervento: quello di mantenimento, tramite l'applicazione di corsetti, e quello chirurgico, per la riduzione della scoliosi. Quest'ultimo, l'unico veramente curativo, ha stimolato una serie di interrogativi, in primo luogo sui rischi che esso comporta, sintetizzabili in rischi di carattere anestesiologico, infezioni, complicazioni respiratorie, in secondo luogo sul momento in cui intervenire.

Da più parti si è rilevata l'inutilità di interventi preventivi, come proposto dalla "scuola francese", dato che, come ha affermato il professor Lissoni di Como, il 20% dei distrofici Duchenne non sviluppa scoliosi, mentre nel contempo si sono individuate alcune condizioni "ottimali": quando la scoliosi è di 20-25 gradi, quando la situazione respiratoria è ancora buona, quando vi è assenza di cardiomiopatia dilatativa. Non sono stati invece indicati limiti di età per l'intervento.

Diversi sono stati poi i pareri sull'affidabilità dei centri che praticano la chirurgia vertebrale, i quali devono essere dotati fra le altre cose di un gruppo anestesiologico ben attrezzato e di una adeguata assistenza pneumologica.

Anche l'intervento ai tendini per la riduzione delle retrazioni è stato oggetto di dibattito. Alla luce di autorevoli pareri, quali quello del professor Dubowitz, il professor Turturro ha espresso alcune riserve sul fatto che l'allungamento dei tendini permetta il cammino; e ha anzi sostenuto che non è corretto sottoporre ai rischi operatori bambini che, magari, non sviluppano retrazioni.

Articolo tratto da DM 115 (agosto 1994) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com