Le Commisione medica UILDM sulla scoliosi

Anche i problemi ortopedici sono stati tra i temi toccati nel corso dell'incontro tra la Commissione medico-scientifica UILDM con i pazienti e i loro familiari, a San Giuliano Terme, in occasione dell'Assemblea nazionale dell'associazione.

Presentiamo qui di seguito le relative domande e risposte.

In un bambino affetto da amiotrofia spinale il busto può avere un utilizzo in forma preventiva della scoliosi?

La prevenzione della scoliosi in realtà non esiste, se per prevenzione si intende fare qualcosa che garantisca la non insorgenza di scoliosi in caso di amiotrofia spinale.

Non avrebbe comunque senso mettere il busto a un paziente che ha la colonna diritta, anche perché in alcuni casi la scoliosi non insorge. Il busto va messo non appena si manifesti scoliosi e da quel momento lo si deve fare al più presto (sempre che non sussistano problemi di carattere respiratorio). Va comunque detto che i busti non sono in grado di evitare l'aggravamento della scoliosi, anche se certamente lo rallentano.

In una forma ipotonica infantile molto grave, il busto può invece sostituire una funzione muscolare insufficiente e consentire al bambino la posizione seduta, il sostegno del capo, esperienze con gli arti superiori e quindi un'attività relazionale certamente migliore di quella che potrebbe avere restando sempre supino: in questo senso il busto non è preventivo della scoliosi ma è un'ortesi, con un significato di supporto nella vita interattiva del bambino.

Quando è indicato invece il trattamento chirurgico della scoliosi, in particolare nella distrofia di Duchenne?

Anche per quanto riguarda il trattamento chirurgico, l'intervento è indicato una volta insorta la scoliosi (in genere dopo che si è confinati in carrozzina, e quindi dopo i 10-11 anni) e non prima (anche se c'è stata in passato un'accesa discussione a tale proposito), perché, come detto sopra, non è scontata la comparsa della scoliosi. Bisogna però anche considerare il fatto che ci si può trovare di fronte a deviazioni modeste, di 10-15%, che possono non peggiorare, mentre, per intervenire, è necessario che la curva si dimostri evolutiva.

Per quanto riguarda l'intervento chirurgico per l'allungamento dei tendini, quali sono gli attuali orientamenti?

In questo caso va distinta la chirurgia precoce da quella tardiva. Quest'ultima trova senza dubbio indicazione in tutti quei casi in cui le retrazioni siano tali da ostacolare fortemente la capacità residua del paziente di deambulare o di usare i tutori.

Per quanto riguarda invece la chirurgia precoce, preconizzata dal francese Rideau, non vi è omogeneità di vedute: essa servirebbe a prolungare il tempo del cammino, ma non vi sono in realtà dati conclusivi che confermino ciò, anche se vi è certamente un miglioramento dell'allineamento e si arriva allo stop della deambulazione senza le retrazioni che si osservano in pazienti non trattati. E inoltre non è escluso (ma non è nemmeno dimostrato) che questo intervento possa ridurre l'insorgenza di curve scoliotiche una volta arrivati alla posizione seduta.

Articolo tratto da DM 120 (novembre 1995) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com