A Vibo sulla scoliosi: le risposte della Commissione medica

In maggio a Vibo Valentia, nel corso delle Manifestazioni Nazionali UILDM, i componenti della Commissione medica presenti (il presidente Lanzi di Pavia, Chilloni di Scandiano, Danieli di Padova, Minetti di Genova, Ortaggio di Reggio Emilia, Turturro di Roma e Nigro di Napoli, Consigliere Nazionale UILDM) hanno incontrato i pazienti e i loro familiari.

Tra i temi trattati vi è stato anche quello della scoliosi riguardante i pazienti neuromuscolari. Ne riferiamo qui di seguito.

Riguardo all'intervento chirurgico per il trattamento della scoliosi, in particolare nella distrofia di Duchenne, molti interrogativi permangono tra pazienti e familiari.

Turturro ha spiegato che quella chirurgica è l'unica terapia efficace per il trattamento della scoliosi, in quanto l'alternativa dei busti - e la letteratura medica è concorde - si è dimostrata in grado solo di rallentare, ma non di impedire la scoliosi.

Comunque, per quanto attualmente questo tipo di intervento sia largamente impiegato con successo, esso non va effettuato in maniera indiscriminata, ma secondo precisi criteri che tengano conto dell'entità della curvatura, dell'età e delle condizioni del paziente (in particolare quelle respiratorie e cardiache).

L'età ideale appare essere quella fra i 12 e i 15 anni in cui è relativamente stabile la funzione respiratoria.

All'idea, proposta soprattutto dalla scuola francese e oggetto di grande discussione fino a qualche tempo fa, di praticare l'intervento non appena i ragazzi siano confinati in carrozzina - data l'elevatissima incidenza del problema della scoliosi in questo tipo di pazienti - è da preferire un atteggiamento più cauto che preveda di sorvegliare attentamente il paziente per cogliere l'inizio dell'insorgenza della curva, verificarne l'evolutività e poi proporre a paziente e familiari le due possibilità, del busto o dell'intervento. Questo per evitare di operare quella ristretta percentuale di pazienti (circa il 10%) che non sviluppa scoliosi (situazione spesso associata alla presenza di spina rigida) o che presentano una curva non evolutiva di entità modesta (15-20 gradi).

La valutazione dell'evolutività viene effettuata con controlli periodici a intervalli non superiori a tre mesi e, se sembra esservi un peggioramento, con verifiche radiografiche: generalmente, superati i 25 gradi, la curva mostra poi una progressione che può essere rapida.

Per quanto riguarda i benefici dell'intervento, essi sono indiscutibili dal punto di vista della qualità della vita (l'aggravamento della scoliosi comporta difficoltà sempre maggiori nel mantenere una comoda posizione seduta, che possono portare anche alla costrizione a letto, per non citare i dolori spesso associati all'evoluzione della curva, e le limitazioni - negative anche sotto l'aspetto respiratorio - imposte dal corsetto), mentre le opinioni non sono ancora concordi circa gli effetti positivi sulla funzione respiratoria.

Sulle implicazioni psicologiche è intervenuto Lanzi, sottolineando l'opportunità - dati i sacrifici e i disagi che questi interventi molto delicati e impegnativi possono comportare - del dialogo franco con il ragazzo che prospetti a quest'ultimo i notevoli vantaggi e le aumentate possibilità che ne deriveranno e che gli consentiranno anche un maggiore agio nella sua vita relazionale e sociale particolarmente importante a quell'età.

In questo senso Turturro è solito consigliare, una volta proposto l'intervento, un incontro del paziente e dei familiari con altre famiglie che abbiano vissuto questa esperienza, in modo che si evidenzino aspetti e problemi che spesso il medico non riesce a focalizzare.

Articolo tratto da DM 124 (novembre 1996) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com