Un'esperienza di ventilazione a domicilio

di Alfio Patanè, Marta Salazzari e Gaetano Guglielmi*

L'assistenza domiciliare a pazienti neuromuscolari tracheostomizzati, seguiti con ventilazione assistita meccanica, è iniziata a Verona sin dal 1984, su richiesta dei diretti interessati e della locale sezione UILDM, e grazie all'impegno volontario del personale sanitario.

Negli anni successivi tale esperienza si è progressivamente strutturata, coinvolgendo un'équipe pluridisciplinare composta di diversi operatori. Dal maggio del '96, l'Azienda ospedaliera e l'ULSS 20 di Verona hanno stipulato delle convenzioni con due cooperative per garantire l'assistenza territoriale ai pazienti in questione. Si è costituito così un gruppo di studio composto - oltre che dagli scriventi - da un medico della Divisione di Neurologia.

L'attività finora svolta ha permesso di mettere a fuoco le esigenze primarie e i problemi che possono insorgere per i pazienti sottoposti a ventilazione meccanica assistita e per i loro familiari, temi che sono stati al centro dei due corsi di aggiornamento organizzati dall'équipe nel maggio del '96 (il primo del genere in Italia) e nell'aprile di quest'anno.

I corsi, riservati agli infermieri con attività nelle cooperative territoriali, al personale in servizio presso i reparti di Neurologia e Terapia intensiva di tutti gli ospedali della provincia di Verona e agli allievi della Scuola professionale infermieri del terzo anno, hanno affrontato alcuni aspetti peculiari (inquadramento epidemiologico e clinico delle patologie neurologiche a rischio di scompenso respiratorio, meccanismi fisiopatologici del deficit respiratorio, impostazione del trattamento ventilatorio, caratteristiche dell'attrezzatura utilizzata a domicilio, pianificazione dell'organizzazione territoriale) e soprattutto il ruolo dell'infermiere professionale, sia durante il ricovero in terapia intensiva, sia nell'addestramento al trattamento terapeutico del paziente e dei familiari, sia nell'ambito dell'équipe di assistenza territoriale.

L'ampia partecipazione ha dimostrato come l'interesse degli operatori ad un continuo aggiornamento sia molto sentito. In particolare è emersa la necessità che nei giorni precedenti alla dimissione del paziente dal reparto di rianimazione, il personale infermieristico - oltre ad addestrare i familiari per ciò che riguarda l'esecuzione di certe procedure - contatti i colleghi del territorio che proseguiranno a domicilio l'assistenza, li presenti al paziente e ai familiari, trasmettendo inoltre tutte le informazioni tecniche utili.

Questa fase è molto importante perché serve ad alleviare quello stato di tensione e insicurezza che affligge l'ammalato, al pensiero di non trovare negli assistenti la stessa competenza dimostrata dal personale dei reparti specialistici. E' essenziale infatti creare un rapporto di fiducia tra il paziente, i familiari e l'infermiere del territorio.

Nell'esperienza veronese, la continuità dell'assistenza infermieristica viene garantita da un operatore della rianimazione che ha la funzione di supervisore e di consulente per il paziente, per i familiari e per l'infermiere del territorio.

L'obiettivo è quello di far crescere la professionalità del personale, di erogare un'assistenza più qualificata e di collaborare attivamente nell'accelerare i tempi di dimissione degli ammalati posti in ventilazione.

Senza dubbio miglioramenti notevoli possono arrivare anche grazie al contributo e ai suggerimenti degli stessi fruitori del servizio, confidando altresì nella disponibilità a comprendere le difficoltà organizzative e assistenziali che presentano i pazienti affetti da questo tipo di patologie.

*Rispettivamente: caposala I Servizio anestesia e rianimazione dell'Ospedale civile maggiore di Verona; coordinatrice Servizio infermieristico della cooperativa "Azalea"; infermiere Istituto Anestesia e Rianimazione dell'Ospedale Policlinico di Verona.

Articolo tratto da DM 127 (agosto 1997) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com