Ventilazione e qualità della vita

Tra le altre iniziative di "Respircare - Servizio informazione assistenza respiratoria domiciliare di Telethon", va segnalata la realizzazione del questionario Qualità della vita dei pazienti neuromuscolari in trattamento ventilatorio domiciliare, che tocca, in modo dettagliato, vari aspetti della vita dei pazienti "ventilati": dalle particolari situazioni familiari e abitative al tipo di diagnosi, dalle condizioni cliniche al trattamento ventilatorio, dalla strumentazione utilizzata all'organizzazione dell'assistenza, fino ai rapporti con gli enti sanitari nazionali e altro ancora. Viene dato spazio anche alle valutazioni personali e alle opinioni delle persone coinvolte.

Lo scopo è quello di analizzare l'assistenza domiciliare erogata in Italia considerando le differenze regionali, per verificare i bisogni di utenti e famiglie e individuare un modello assistenziale in grado di farvi fronte.

Per l'analisi a livello nazionale - prima in assoluto di questo genere - si intende per il momento procedere a campione (le sezioni lombarde della UILDM stanno studiando la possibilità di un'indagine allargata su tutti i pazienti) e per l'individuazione dei soggetti il punto di riferimento saranno proprio le varie sezioni dell'associazione.

Per informazioni: Respircare - Servizio informazione assistenza respiratoria domiciliare di Telethon, Via Valenza, 5 - 20144 Milano, tel. e fax 02/2360084, E-mail: respircare@tigem.it

 

Articolo tratto da DM 127 (agosto 1997) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com