Una scelta di vita

di Salvatore Camodec

"Vivere esperienze dure aiuta a credere di più in se stessi, ma raccontarle può servire a chi in futuro potrebbe trovarsi in situazioni simili. Per questo voglio riassumere, con qualche parola scritta, una delle avventure più dure della mia vita".

Si presenta così Salvatore ai nostri lettori, centrando totalmente lo spirito e il significato della sua storia, alla quale vorremmo prossimamente affiancarne altre di simili.

Avevo 16 anni quando spesso mi mancava l'aria fino a star male, sempre dopo aver mangiato o bevuto qualcosa, oppure quando mi alzavo al mattino già stanco e lavandomi cominciava la dispnea e la tachicardia.

Sapevo che l’amiotrofia spinale mi avrebbe alla fine dato quei problemi, ma il mio carattere mi ha sempre spinto ad andare al limite massimo di ogni sfida; solo che quella volta il "nemico" era troppo forte e pian piano me ne resi conto.

Il tragico episodio avvenuto due anni prima, legato alla scomparsa di mia sorella a causa dell'insufficienza respiratoria, anche lei colpita dalla mia stessa patologia, mi aveva sicuramente traumatizzato e allo stesso tempo reso consapevole di ciò che mi attendeva. Sapevo bene cos'era un ventilatore meccanico, come si doveva utilizzare e i fastidi che poteva darmi: proprio per questo mi rifiutavo di sottopormi ai controlli respiratori che l'équipe del professor Lissoni mi proponeva periodicamente, contattando i miei genitori.

Ero in caduta libera, colmo di tristezza e ormai rassegnato al peggio, mentre le crisi erano sempre più frequenti e forti. L'angoscia di una possibile "bronchitina", la paura di addormentarmi, l'apatia e la stanchezza perenne mi stavano uccidendo lentamente, ma tutto dipendeva anche dalla mia reazione negativa.

E così, in un momento di estrema solitudine, preso dalla voglia di pensare al futuro, capii che avevo soltanto due strade: quella dell'abbandono della vita, da finire in qualche sala di rianimazione, oppure quella della lotta per un'esistenza migliore, da percorrere però al fianco dei miei cari e con l'indispensabile aiuto dei medici. Decisi di optare per la seconda e contattai gli specialisti di Villa Beretta dopo aver informato i miei familiari.

Il trattamento, durante il ricovero, fu ottimo. I medici mi ispiravano sicurezza, erano molto comprensivi e sensibili al mio problema. Sentivo che la cosa era più grave di quanto pensavo: infatti gli esami spirometrici e i monitoraggi notturni diagnosticarono un grave deficit respiratorio, con episodi di apnea notturni.

A mia madre, la persona che soprattutto mi è sempre stata accanto, chiesi di non nascondermi nulla se i medici le avessero confidato qualcosa di negativo, ma non ve ne fu bisogno, dato che non mi nascosero proprio nulla. Mi dissero che avevo bisogno di un respiratore meccanico, poiché i miei muscoli deboli e stanchi dovevano riposare. Mi addestrarono ad utilizzare il ventilatore, collegandomi ad esso tramite una mascherina, un apparecchio che al primo impatto mi impressionò un po’, ma che poi, adattandomi, divenne una macchina benefica e affascinante.

La mia potenza muscolare massima, sia in inspirazione che in espirazione, era molto scarsa e quindi anche il rischio di una semplice bronchite era grave. Mi fu proposto, visto il quadro clinico, di farmi tracheostomizzare in tempi brevi, così da evitare episodi molto drammatici.

I vantaggi della tracheostomia con il supporto del ventilatore meccanico sono numerosi: facile aspirazione delle secrezioni bronchiali, un'ottima ventilazione respiratoria senza possibilità di spifferi, rapido collegamento al respiratore ecc.

Naturalmente, come in tutto, c'è sempre qualche aspetto negativo, ma grazie alla mia famiglia, ai medici e alla mia forza di volontà, decisi di accettare la proposta e di mettercela tutta per riprendere a vivere con quella serenità che da troppo tempo mi mancava.

Ebbi tutto il tempo per prepararmi psicologicamente e dopo qualche mese mi ricoverarono in rianimazione, dove mi praticarono l'intervento e trascorsi due settimane estremamente difficili: ma per fortuna, mia madre era sempre presente ad accudirmi.

Mi ritrovai così con un "buchino" in trachea, nel quale era inserita una canula leggera per il collegamento al respiratore e per l'aspirazione del catarro attraverso appositi sondini.

Lo spazio di questo scritto non è sufficiente a descrivere tutte le pratiche tecniche e perciò mi sembra più importante raccontare un po’ di sensazioni.

Quei giorni sembravano non passare mai: non potevo parlare, stavo molte ore attaccato alla macchina e cercavo di distrarmi ascoltando musica e leggendo testi di informatica. Lentamente la situazione migliorò, mi abituai ad usare il ventilatore solo durante la notte, cominciai a mangiare tutto senza fatica, la voce non subì cambiamenti e il morale tornò più alto di prima.

Sono passati ormai circa sette anni, tutti in ripresa nonostante qualche aggiustamento. Ora ho una splendida vita, degli ottimi amici, esco spesso e mi dedico con facilità ai miei hobby. Fortunatamente la mia famiglia ha tantissima cura di me, pur nei momenti più duri. I problemi maggiori li ho affrontati sicuramente all'inizio. Non è stato semplice, ad esempio, ottenere tutto il materiale indispensabile dall’Azienda sanitaria locale: il ventilatore polmonare, il broncoaspiratore, le canule tracheali, i sondini.

E poi tutte le fobie, come il timore di non poter fare a meno del respiratore, oppure di dover cambiare la canula periodicamente. Ho così imparato a trovare il giusto equilibrio psicologico, per non diventare schiavo della mia situazione, ma il più possibile protagonista.

Tutto sommato, i momenti brutti di questa esperienza lascerebbero perplesso chiunque, ma posso assicurare che ne è valsa proprio la pena.

 

Articolo tratto da DM 128 (novembre 1998) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com