Una giornata di studio sulla ventilazione meccanica domiciliare

di Maurizio Grandi

Il 25 ottobre 1992 si è svolta, presso il Centro Medico di Tradate-Fondazione Clinica del Lavoro, la Prima giornata di studio sulla ventilazione meccanica domiciliare nelle malattie neuromuscolari.

L'iniziativa, organizzata congiuntamente dalla Divisione di Pneumologia di tale Centro e dalla Sezione provinciale di Varese della UILDM, aveva lo scopo di chiamare a confronto quanti si occupano dell'assistenza respiratoria a lungo termine dei malati di distrofia muscolare e di altre patologie neuromuscolari.

I medici operanti in tale campo appartengono a varie branche della medicina, talvolta poco affini e quindi con rare occasioni di scambio comune. Proprio da questa constatazione è nata l'idea di una simile giornata che ha visto la partecipazione di numerosi specialisti, rappresentanti la quasi totalità degli istituti italiani ove la ventilazione meccanica a lungo termine viene prescritta e realizzata.

Numerosi i problemi dibattuti, in quanto i criteri di indicazione e attuazione di tale tipo di intervento non sono ancora omogenei e ciò, lungi dall'essere un problema solo italiano, si verifica a livello internazionale. I lavori sono stati presieduti dalla dottoressa Margherita Neri, primario della Divisione di Pneumologia del Centro Medico di Tradate (Varese), dal dottor Alberto Lissoni, primario della Divisione di Medicina riabilitativa dell'Ospedale Valduce di Como, e dal dottor Claudio Donner, primario della Divisione di Pneumologia del Centro Medico di Veruno (Novara).

Si è discusso di quali siano i parametri di funzionalità respiratoria più utili nel monitoraggio dei pazienti neuromuscolari, dei criteri e dei mezzi diagnostici necessari alla prescrizione delle ventiloterapia, dell'addestramento necessario ai pazienti e ai loro familiari, della verifica dell'efficacia del trattamento.

Nella seconda parte della giornata si sono affrontati i problemi pratici connessi alle diverse tecniche di ventilazione meccanica oggi disponibili e alle difficoltà, anche di ordine economico, che spesso accompagnano gli interventi di ventilazione meccanica e la necessaria assistenza qualificata dell'ammalato a domicilio.

Attualmente l'insufficienza respiratoria legata a molte patologie neuromuscolari non è più considerata un'eventualità ineluttabile di fronte alla quale si è del tutto impotenti: sono sempre più numerose le segnalazioni della letteratura scientifica riguardanti i possibili interventi.

Si assiste inoltre all'affermarsi delle tecniche meno invasive, ritardando il più possibile il ricorso alla tracheotomia.

La giornata si è conclusa con la soddisfazione dei partecipanti per l'utilità dello scambio delle reciproche esperienze, pur rimanendo molti e vasti i problemi ancora aperti.

A nostro avviso la giornata ha avuto inoltre il merito di mostrare l'utilità della collaborazione tra diverse realtà, tra cui la Sezione UILDM di Varese e la Divisione di Pneumologia del Centro Medico di Tradate, nell'affrontare i diversi aspetti connessi all'evoluzione delle patologie neuromuscolari.

L'iniziativa si è quindi conclusa con l'intenzione di non farne un fatto isolato, ma il primo passo di un cammino comune, pur nella salvaguardia delle peculiarità e convinzioni di ciascuno.

Articolo tratto da DM 119 (febbraio 1993) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com