L'incontro di Lione sulla ventilazione domiciliare

di Marcella Gasperini

Si è svolta a Lione, tra il 3 e il 5 marzo (1993), la Quarta giornata internazionale sulla ventilazione domiciliare, ed esattamente sul tema Assistenza respiratoria a lungo termine nelle patologie respiratorie croniche (il sottotitolo sottolineava: dall'ospedale a domicilio). Il notevolissimo incremento nel numero degli iscritti, a confronto dell'incontro precedente svoltosi quattro anni fa nella medesima sede, testimonia l'interesse crescente verso tali problematiche e l'esigenza di confronto tra le diverse esperienze terapeutiche in atto - anche recenti - in Europa e nel mondo. Particolarmente ampia la partecipazione italiana, con rappresentanti provenienti da Bologna, Bolzano, Brescia, Como, Milano, Napoli, Novara, Padova, Pavia, Reggio Emilia, Roma, Trento, Varese, Verona e Vicenza: tra i medici, numerosi i consulenti delle diverse sezioni UILDM, pressoché assenti, purtroppo, i paramedici e i familiari.

Estremamente interessante si è rivelata l'organizzazione del convegno, impostato sullo svolgimento contemporaneo di tre sessioni parallele - aperte - destinate alle diverse figure coinvolte nell'assistenza terapeutica domiciliare: "utilizzatori", familiari, paramedici e medici. In tal modo, del medesimo problema sono stati affrontati sia l'aspetto più specificamente medico-scientifico che quello eminentemente operativo, legato all'applicazione pratica del trattamento respiratorio e alla valutazione della dotazione strumentale. I lavori della sessione "utilizzatori" sono stati indirizzati, soprattutto, all'analisi delle problematiche organizzative nella vita quotidiana, con testimonianze su temi di importanza fondamentale per l'ammalato e la sua famiglia, quali le alternative di tipo differenziato alla degenza ospedaliera, la formazione del personale di assistenza domiciliare, il coinvolgimento dei familiari nel programma terapeutico e la loro istruzione, la dotazione delle attrezzature, gli aspetti amministrativi, burocratici e legali, le modifiche dell'abitazione e dei mezzi di trasporto per consentire l'uso di concentratori d'ossigeno e respiratori, e, non ultimo, l'aspetto ludico, vale a dire viaggi e vacanze.

Il continuo interscambio dei partecipanti tra le varie sale ha consentito una stretta connessione tra i diversi aspetti trattati: la presenza di "utilizzatori" in trattamento respiratorio al dibattito scientifico e quella degli specialisti alle sessioni pratiche ha infatti creato un'atmosfera molto particolare, gettando le basi dell'auspicato rapporto di confronto reciproco tra gli operatori tecnici di livello diverso e gli assistiti nella gestione di questo trattamento dalle caratteristiche così peculiari.

Nell'ambito del programma di discussione sono stati trattati i principali punti-chiave del trattamento respiratorio a domicilio: in primo luogo sono state considerate le diverse patologie di riferimento, con analisi di alcuni aspetti specifici nell'assistenza ventilatoria di forme polmonari primitive (ostruttive e restrittive), cifoscoliosi, malattie neuromuscolari (miopatie di diversa natura, atrofie muscolari spinali, forme degenerative, in particolare la sclerosi laterale amiotrofica), lesioni spinali, alterazioni del sistema nervoso centrale nella regolazione del respiro, sindromi delle apnee ostruttive durante il sonno.

Ampio spazio è stato dedicato poi al confronto tra i criteri, clinici e strumentali, utilizzati nei diversi centri per proporre l'impostazione del trattamento ventilatorio meccanico e al monitoraggio della sua efficacia, con particolare attenzione alle indagini (saturimetria prolungata, indagine polisonnografica) attuate durante il sonno.

Interessante anche l'esposizione dei diversi modelli di organizzazione dell'assistenza domiciliare, con valutazione del rapporto costi-validità dell'intervento e della qualità di vita degli utilizzatori dei sussidi ventilatori. L'obiettivo della discussione appariva rivolto essenzialmente al confronto tra le diverse esperienze maturate negli ultimi anni più che alla messa a punto di protocolli comuni; le realtà operative locali sono risultate estremamente diversificate sotto molti aspetti, con appoggio a strutture sanitarie di diversa formazione (reparti di terapia intensiva, pneumologia, neurologia, fisiatria, ambulatori di associazioni private...) e con disponibilità economica, dotazione di attrezzatura diagnostica e di personale assistenziale - sanitario e non - molto varia.

Particolarmente vivace si è rivelato il dibattito sul confronto per validità ed efficacia delle diverse metodiche proposte: trattamento con apparecchi a pressione positiva o negativa, ma, soprattutto, tra approccio terapeutico invasivo e non invasivo. Per quanto concerne l'assistenza respiratoria con ventilatori a pressione positiva, sono state esaminate le diverse possibilità terapeutiche, con valutazione degli apparecchi utilizzati per il trattamento a IPPV (pressione positiva intermittente), BIPAP (a due livelli di pressione) e CPAC (a pressione positiva continua), destinati a pazienti con problemi diversi. Le attrezzature presentate non hanno evidenziato grosse innovazioni rispetto a quelle attualmente presenti sul mercato italiano.

L'esperienza italiana nel campo del trattamento con ventilatori a pressione negativa si è rivelata del resto la più consistente dal punto di vista numerico di tutta Europa, suscitando un notevole interesse.

Esauriente è stata l'esposizione delle diverse modalità di trattamento non invasivo, con confronto tra collegamento al respiratore per mezzo di mascherine nasali od oro-nasali di vario tipo, boccagli e l'illustrazione di tecniche attualmente ancora poco diffuse in Italia, quali l'applicazione di cintura pneumatica (pneumobelt) e l'utilizzo della respirazione glosso-faringea.

L'aspetto senza dubbio più discusso si è rivelato il confronto tra esperienze europee che riferivano di risultati più sicuri e durevoli ottenuti - nelle fasi clinicamente più avanzate delle patologie neuromuscolari - con il collegamento al respiratore per via invasiva tramite tracheostomia, e l'esperienza americana (riportata dal dottor Bach), in cui anche negli stadi più avanzati, quando l'assistenza respiratoria diviene necessaria per tutta la giornata, si preferisce un approccio non invasivo.

Non sono stati trascurati gli importanti problemi posti dalla necessità della broncoaspirazione e della mobilizzazione delle secrezioni, aspetto essenziale nel trattamento di patologie neuromuscolari. Tipi diversi di cannule tracheostomiche e di valvole per la fonazione sono stati, inoltre, posti a confronto.

Bene organizzata è risultata anche la parte espositiva dei presidi respiratori e dei ventilatori, ma un'ultima riflessione va necessariamente rivolta alla presenza costante dell'ANTADIR (l'associazione francese che riunisce in un'unica organizzazione tutti i pazienti con problemi di insufficienza respiratoria cronica in trattamento domiciliare), che garantisce un utilissimo servizio di informazione multidisciplinare sugli ausili respiratori, sulle modalità di trattamento e sui centri terapeutici per le diverse patologie, oltre a fornire una rete d'appoggio per tutte le problematiche organizzative della vita quotidiana dei pazienti in trattamento.

Il 6 marzo si è tenuta anche - sempre a Lione, e contando sulla presenza dei partecipanti al congresso - una riunione del gruppo di studio EAMDA sul tema Insufficienza respiratoria nelle patologie neuromuscolari. Tale incontro ha seguito quello svoltosi a Ulm nell'ottobre 1992 e ha visto, come rappresentanti italiani, il dottor Zaccaria (Fondazione Clinica del Lavoro di Veruno) e la scrivente (della sezione UILDM di Verona).

La riunione si è incentrata soprattutto sulla revisione della scheda, approntata nella seduta precedente, per la raccolta dati relativa a pazienti in trattamento respiratorio nelle diverse nazioni europee partecipanti all'iniziativa. E' stata ribadita l'importanza dell'organizzazione, preliminare alla stesura del protocollo europeo, di banche date nazionali più complete possibili.

L'incontro successivo, per concludere, è stato programmato nel corso del congresso autunnale dell'AIPO (Associazione Pneumologi Ospedalieri).

Articolo tratto da DM 110 (maggio 1993) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com