di Marcella Gasperini
Ormai il trattamento respiratorio meccanico a domicilio sta assumendo proporzioni estremamente rilevanti e appare in continua espansione: dai dati, ancora incompleti, emersi dal più recente questionario inviato ai centri italiani del settore, gli ammalati portatori di patologie neuromuscolari "ventilati" a casa sono ben 550.
La grandissima importanza di questa modalità d'assistenza, irrinunciabile soprattutto per la diversa qualità di vita del paziente e dei familiari, porta ad aprire un nuovo capitolo dell'assistenza sanitaria. Tra gli altri aspetti, che affiancano gli elementi più specificamente medici del trattamento ventilatorio, si iniziano a considerare con più attenzione problemi che rivestono un ruolo essenziale nella riuscita dell'esperienza domiciliare, di volta in volta organizzativi, assistenziali, legali e, non ultimi, amministrativi.
Quanto costa il trattamento di assistenza ventilatoria meccanica a casa? Verona è stata una tra le prime città italiane a vivere questa esperienza: abbiamo così potuto impostare una piccola indagine sulle spese sostenute dalle pubbliche amministrazioni per i pazienti in trattamento in una delle USL cittadine, cercando di includere globalmente nella valutazione tutti i costi delle diverse prestazioni assistenziali fornite all'ammalato. Va anticipato che, anche nella provincia di Verona, la collaborazione con le diverse USSLL risulta estremamente differenziata e la USL 25 presa a campione si è sempre dimostrata come la più disponibile alle esigenze degli ammalati (purtroppo nemmeno da noi la situazione è sempre così idilliaca... ma questo è un altro problema!).
Gli ammalati in trattamento respiratorio domiciliare residenti in questa USL sono 8, portatori di diverse patologie: distrofie muscolari tipo Duchenne (3), atrofie muscolari spinali (2), miopatie congenite (3). I pazienti sono a casa da un periodo medio di 47 mesi ("domiciliarizzati" dai 7 anni e mezzo ai 15 mesi ), 7 di loro sono collegati al respiratore per via tracheostomica e una bambina è in ventilazione non invasiva per via nasale.
Abbiamo messo a confronto le spese del costo mensile di un ricovero presso un'unità di terapia intensiva (anche se la durata media dei ricoveri dei pazienti presi in esame era superiore) e i costi globali del trattamento domiciliare. Nel computo delle spese gestionali dell'ammalato a casa è stato ammortizzato completamente il costo dell'attrezzatura (respiratore, broncoaspiratore), nonostante gli ammalati stiano utilizzando tuttora tali strumenti e si spera lo possano fare ancora per lunghissimo tempo!
Per evitare possibili contestazioni, il costo della manutenzione degli apparecchi è stato sovrastimato e, nell'ambito del materiale di consumo, sono stati conglobati tutti i presidi usati dall'ammalato: dalle cannule tracheostomiche ai circuiti per il respiratore e alle garzine, senza dimenticare le valvoline per la fonazione! Tutti i costi, compensi per il personale paramedico e degenze ospedaliere, sono stati valutati in base alle elaborazioni dei costi sanitari effettuate dall'Ufficio Controllo di Gestione dell'USL 25 per l'anno 1993.
Spese ammalati in trattamento domiciliare USL 25 Verona
Trattamento ospedaliero
Media giorni degenza in reparti terapia intensiva
| (tutti ricoveri d'urgenza) negli 8 pazienti considerati | gg. 46 |
| Costo giornaliero ricovero: | L. 2.000.000 |
| Costo degenza media per paziente | L. 92.000.000 |
| Costo mensile ricovero in RNM | L. 60.000.000 |
Trattamento domiciliare Attrezzatura
Follow-up medio domiciliare di 47 mesi, nessun ricovero salvo controlli programmati
| Costo medio attrezzatura | L. 20.000.000 |
| (riferita ai mesi di utilizzo) | L. 425.500 |
| Assistenza annuale attrezzatura | L. 3.500.000 |
| Costo mensile | L. 290.000 |
Materiale farmaceutico di consumo
| Media costo mensile paz. in T IPPV | L. 863.300 |
| Media costo mensile paz. in N IPPV | L. 337.000 |
Assistenza domiciliare
Controlli infermieristici settimanali
| (3 ore ciascuno) costo mensile | L. 388.800 |
Trattamenti FKT (5/settimana)
| costo mensile | L. 648.000 |
Monitoraggio Sato2 notturno domiciliare
| (ripetuto ogni 3 mesi) costo mensile | L. 21.600 |
Controlli ospedalieri in D.H.
Ripetuti ogni 6 mesi
| Presso reparto di Neurologia | L. 470.000 |
| (costo mensile) | L. 78.300 |
Totale costi assistenza respiratoria domiciliare pazienti USL 25 (media mensile comprensiva di tutte le spese elencate)
| In trattamento per via tracheostomica | L. 3.052.500 |
| In trattamento per via nasale | L. 2.526.200 |
Articolo tratto da DM 114 (aprile 1994) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com