Gli aspetti sociali dell'assistenza respiratoria

a cura della redazione scientifica di DM

Quali sono i problemi pratici e organizzativi che un miodistrofico incontra nel vivere l'esperienza del trattamento respiratorio? Cosa cambia nella vita di un miodistrofico e in quella della sua intera famiglia con l'inizio del trattamento respiratorio? E quale ruolo deve assumere la UILDM nel momento in cui un miodistrofico si trova a fare i conti con questo delicato problema? Questi i tre quesiti attorno ai quali è ruotato il seminario preassembleare di Grado, condotto dalla dottoressa Marcella Gasperini, neurologa di Verona, coordinatrice - su incarico della Direzione Nazionale UILDM - degli interventi di assistenza respiratoria domiciliare, nonché membro della Commissione Medico-Scientifica dell'associazione.

Il seminario era indirizzato agli ammalati e a quanti in prima persona vivono l'esperienza della ventilazione a domicilio: si è trattato di un approccio innovativo per la UILDM, che come tale ha comportato anche alcune difficoltà (ad esempio, i sei gruppi di lavoro in cui si sono suddivisi i partecipanti solo raramente sono riusciti ad esprimere una sintesi della discussione avvenuta al loro interno) e tensioni; ciononostante, l'interesse e la partecipazione sono stati ad alto livello.

La domanda di partenza che ha ottenuto le risposte più concrete è stata quella riguardante il ruolo della UILDM per gli assistiti in trattamento respiratorio e per le famiglie. Dopo un primo momento di incertezza, con l'associazione vissuta in modo astratto, i gruppi si sono trovati concordi sul fatto che essa deve diventare un punto di riferimento, di incontro, di confronto. Deve inoltre assumere il ruolo di informare, non solo le famiglie, ma anche i medici e i terapisti (tramite l'organizzazione di corsi di aggiornamento), ricercare volontari e strutture sanitarie adeguate e preparate, supportare le famiglie, curare l'aspetto medico e, cosa non secondaria, mantenere costantemente i contatti con l'ente pubblico - nella fattispecie le USL - date le difficoltà di ordine burocratico che si incontrano per ottenere i respiratori e i tempi lunghi che intercorrono tra richiesta e concessione degli stessi.

La UILDM non deve però sostituirsi a tali enti, per non correre il rischio di diventare a sua volta un ente assistenziale. Da più parti si è anche sottolineata l'importanza dell'associazione come stimolo alla creazione di gruppi di auto-aiuto fra le famiglie interessate dallo stesso problema.

Meno significative, o comunque da approfondire in futuri incontri, le risposte alle prime due domande poste inizialmente: questo anche per la non omogeneità dei gruppi, non sempre composti da persone che fruiscono del trattamento respiratorio a domicilio.

Un gruppo ha sottolineato il fatto che nessuno è pronto ad accettare il respiratore, così come vi sono difficoltà, all'inizio, ad accettare la stessa carrozzina; è quindi importante, in questo caso, un aiuto che evidenzi i vantaggi e gli aspetti positivi dell'assistenza respiratoria, che può garantire senz'altro un miglioramento della qualità della vita.

L'assistenza respiratoria crea inoltre problemi psicologici: la casa diventa un luogo sicuro, da cui è difficile uscire. Spesso le famiglie sono impreparate alle evenienze, sono scarse le équipe multidisciplinari, mancano specialisti pronti e vicini, e quindi le famiglie stesse non reggono e tendono a "chiudersi a riccio".

Alcune indicazioni sono poi emerse circa i problemi pratici, quali l'uso delle mascherine (indispensabile una maggiore informazione sulla reperibilità di mascherine più consone alle esigenze individuali), l'igiene e la manutenzione delle apparecchiature. Fondamentale, per alcuni, la preparazione del disabile all'impatto con l'apparecchio e le informazioni successive sulle sue funzioni, sulle modalità d'uso e sulla sua oggettiva utilità: a questo proposito, all'interno di un gruppo di lavoro si è parlato dello shock subito (e non ancora superato) da un paziente avviato al trattamento da persone impreparate.

Nutrita e attenta la partecipazione, come dicevamo all'inizio. Se uno degli obiettivi era quello di porre delle esperienze a confronto, indubbiamente esso è stato raggiunto. Se d'altro canto si intendeva anche rilevare i punti da cui partire per individuare una modalità di intervento mirata, probabilmente c'è ancora molto su cui lavorare.

Marcella Gasperini, in conclusione, ha evidenziato le esigenze di confrontarsi e di aiutarsi che sono emerse, affermando anche che la cultura di chi vive il problema deve cambiare e che il passaggio delle informazioni assume un'importanza particolare. Di fronte alle risposte tecniche fornite dal medico, il dialogo con chi vive direttamente il problema assume una valenza del tutto diversa.

"Ho incontrato vari disabili che girano il mondo con il respiratore - ha sottolineato la Gasperini -. Oggi esistono delle possibilità e la vita è più grande di quanto lo sia il problema legato alla respirazione".

L'invito principale è stato quello di continuare il discorso all'interno delle varie sezioni.

Articolo tratto da DM 115 (agosto 1994) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com