L'assistenza respiratoria meccanica

di Marcella Gasperini

Il trattamento con assistenza respiratoria meccanica rappresenta, al momento attuale, un elemento integrante ed essenziale nell'ambito della globalità del piano terapeutico rivolto ai portatori di patologie neuromuscolari.

Tale approccio risulta relativamente innovativo per la nostra esperienza nazionale: basti pensare che i primi casi trattati (Reggio Emilia, Verona) risalgono a non più di dieci anni fa. Da allora, sulla base dei risultati, confortanti sia sul piano clinico che della qualità di vita dell'ammalato e della famiglia, si è assistito a una progressiva diffusione di questa modalità terapeutica su gran parte del territorio italiano.

L'impostazione del trattamento respiratorio domiciliare costituisce, senza alcun dubbio, un problema complesso per l'attuale organizzazione sanitaria, in quanto coinvolge numerosi aspetti di tipo etico, sociale, economico, legislativo e organizzativo, oltre a quelli di spettanza eminentemente tecnica.

Allo scopo di iniziare a inquadrare e a quantificare questa complessa realtà, attuata in modo spesso differenziato a seconda delle realtà locali, si è avviato dal 1992, su incarico della Direzione Nazionale UILDM, un lavoro di raccolta dati e schedatura relativa ai pazienti in trattamento domiciliare.

In collaborazione con il dottor Grandi, per l'organizzazione della prima giornata di incontro sulla Ventilazione Domiciliare, tenutasi a Tradate (Varese) nell'autunno del 1992, vennero contattati e schedati tutti i centri italiani con attività terapeutica specifica nel settore (servizio di fisiopatologia respiratoria, neurologia, anestesia e rianimazione, rieducazione motoria). Per completare poi la panoramica della distribuzione territoriale, nel 1993 venne inviata a tutte le sezioni UILDM una breve scheda informativa con la richiesta di segnalare tutte le strutture specialistiche a cui facessero riferimento gli iscritti per la valutazione e il trattamento del deficit respiratorio e i problemi riscontrati.

Purtroppo la collaborazione delle sezioni si è dimostrata solamente parziale, con risposte notevolmente inferiori al numero delle sedi contattate, ciò che ha impedito di ottenere la reale portata sociale del problema nell'ambito degli iscritti.

La fase conclusiva del lavoro è stata messa a punto nel febbraio-marzo 1994, con la stesura dell'ultimo, più completo, questionario indirizzato a tutti i servizi con attività di assistenza respiratoria nelle patologie neuromuscolari, individuati dall'integrazione delle diverse fonti precedentemente contattate.

Articolo tratto da DM 116 (novembre 1994) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com