Un'esperienza in Canada

di Marcella Gasperini

Sconvolgente! Parlo del congresso Making a world of difference: indipendent living and ventilation, su vita indipendente e respirazione, tenutosi a Victoria, British Columbia, in Canada, qualche tempo fa, con il patrocinio dell'associazione MDA.

La sorpresa è venuta non tanto dalla sessione scientifica dell'incontro, senza dubbio interessante e completa, quanto piuttosto dalle modalità organizzative, innovative e originali. Avevo già assistito , in un precedente congresso internazionale a Lione, alla compresenza di operatori sanitari (medici, specialisti, infermieri, fisioterapisti...) e di pazienti, con partecipazione mista alle sessioni di lavoro - scientifiche e pratiche - organizzate contemporaneamente in un incontro a livelli differenziati. L'atmosfera canadese era, però, completamente diversa: ogni argomento dibattuto era visto in prospettiva completamente diversa, alla luce dell'affermazione di principio che "tutte le migliori applicazioni nel campo della ventilazione si basano sulla fortissima partecipazione degli utenti".

Tra i presenti, non numerosissimi, persone che utilizzano il respiratore (tante!), accompagnatori e familiari, operatori sociali ed economici, esperti di questioni etiche e legali, personale sanitario paramedico e, solo in minoranza, medici specialisti nel settore. Tra i relatori scientifici nomi ben noti anche in Italia, come il dottor Bach (New Jersey, USA), la dottoressa Gilgoff (Rancho Los Amigos, California) e rappresentanti della scuola francese a testimonianza delle realtà internazionali più avanzate.

Un membro del comitato organizzatore, che parlava in carrozzina collegato al respiratore, ha subito evidenziato il proprio interesse rivolto prima di tutto a un cambiamento radicale e rivoluzionario nel modo di concepire l'assistenza sanitaria, tendenza ormai avviata in Canada, ove la figura del "paziente" è intesa come elemento centrale nell'ambito di decisioni terapeutiche consapevoli.

Lo scopo del congresso era duplice: da una parte, fornire un quadro aggiornato del trattamento respiratorio, completo di tutte le informazioni pratiche sul tema della vita indipendente durante la ventilazione; dall'altra, stimolare la creazione di un'associazione di malati neuromuscolari "ventilati", allo scopo di sviluppare un maggior coinvolgimento e controllo personale sulle decisioni che riguardano la propria vita.

Dal punto di vista organizzativo, segnalo il dibattito conclusivo, nel quale con "stile americano" è stato richiesto ai partecipanti un giudizio scritto sulla qualità e l'utilità delle comunicazioni. Per quanto poi riguarda il dettaglio delle questioni più dibattute, di particolare interesse quella relativa alla scelta dell'inizio di un trattamento di ventilazione: tutti concordi, essa dev'essere sempre e soprattutto del paziente, spesso con il coinvolgimento anche dei familiari, ma non necessariamente; e ancora, chi deve appoggiare e informare l'ammalato per arrivare a questa decisione? Qui si è convenuto che psicologi e assistenti sociali debbano essere parte integrante dell'équipe sanitaria, e si è segnalata anche l'importanza dei gruppi di self-help tra ammalati e familiari; si è parlato infine anche della sede ideale del trattamento.

Ampio spazio è stato poi dedicato alla discussione sulle possibilità di inserimento sociale, in alternativa alla famiglia, dopo la dimissione ospedaliera: si è parlato di comunità in grado di ospitare anche "utenti" non tracheotomizzati e di modifiche da apportare agli appartamenti di chi vive da solo (!).

Sono state analizzate le difficoltà nell'inserimento lavorativo del disabile in generale e del paziente "ventilato" in particolare, i problemi del trasporto e dell'inadeguatezza delle strutture dell'ambiente lavorativo, le possibilità legislative per richiedere modifiche personalizzate in base alle proprie esigenze; si è trattato anche il grosso tema della qualificazione professionale. Non sono mancate valutazioni sulla qualità della vita, spunti etici e religiosi e riflessioni sulla morte. Particolare attenzione è stata infine riservata al grave problema dei portatori di malattia del motoneurone.

Per una corretta valutazione del congresso, va ricordato come il sistema sanitario canadese (e quello americano a cui esso si ispira) sia organizzato in modo completamente diverso da quello italiano e preveda la costituzione di società private per la fornitura dei servizi assistenziali a cui l'ammalato può appoggiarsi in base alle proprie esigenze sanitarie e al budget assistenziale che egli ha a disposizione (quest'ultimo stabilito in base alla patologia e al livello economico del nucleo familiare).

Come prima impressione, il livello sanitario mi è apparso elevato: il Canada è un paese ricco, con notevole disponibilità economica in campo socio-assistenziale.

Particolarmente emozionanti, voglio ricordare in conclusione, alcuni incontri: ho conosciuto portatori di patologie neuromuscolari tracheotomizzati e dipendenti dal ventilatore per 24 ore continuative che mi hanno parlato della loro vita quotidiana in appartamenti dove, usufruendo durante il giorno delle ore di assistenza loro assegnate e forniti, per il tempo rimanente, di appositi sistemi per le chiamate di emergenza, non temono di vivere da soli e passare un certo numero di ore, anche la notte, senza accompagnatore.

Articolo tratto da DM 118 (aprile 1995) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com