Tracheostomia e malattie neuromuscolari

di Marcella Gasperini

Si è tenuto a Lione, nel febbraio scorso (1996), un simposio sul tema Tracheostomia e malattie neuromuscolari, organizzato dall'AFM (la "UILDM francese") e dall'UIVD, associazione che organizza i congressi delle giornate internazionali di ventilazione domiciliare.

Due le sessioni in programma, dedicate rispettivamente all'aggiornamento scientifico e alla discussione sull'aspetto pratico della gestione di tutti i problemi quotidiani del paziente neuromuscolare in ventilazione a domicilio. Numerosi i partecipanti: secondo lo stile francese, vi erano pazienti iscritti alle diverse associazioni locali, familiari, personale sanitario e di assistenza, membri dell'AFM e dell'ANTADIR (l'Associazione nazionale pazienti con insufficienza respiratoria in trattamento domiciliare), oltre a medici di numerose nazioni europee (Francia, Belgio, Italia, Svezia, Inghilterra).

Le varie relazioni hanno ribadito il concetto che l'intervento di tracheostomia va riservato alle situazioni in cui non risulta più efficace o sicuro il collegamento al respiratore per via non invasiva (come, ad esempio, in caso di grave disfagia, impossibilità di rimozione di secrezioni, più di 18 ore al giorno di trattamento); in tali situazioni, la tracheostomia permette di ottenere un netto miglioramento delle condizioni cliniche.

A testimonianza del progresso raggiunto in questi anni, sono state discusse poi le diverse modalità chirurgiche dell'intervento, le complicanze a lungo termine e i criteri di scelta delle differenti cannule.

Resta ancora aperto e acceso il dibattito sul problema medico ed etico della scelta del trattamento di ventilazione per via tracheostomica nei casi particolari dei pazienti portatori di patologie rapidamente evolutive (sclerosi laterale amiotrofica) o nei bimbi con forme gravissime di atrofia muscolare spinale di età inferiore ad un anno.

La parte più interessante del congresso è stata forse la discussione sulle relazioni elaborate durante il primo giorno dai pazienti, riuniti in workshop riservati esclusivamente alle persone tracheostomizzate e ai loro familiari. Ancora una volta al centro dell'attenzione è stato il problema del coinvolgimento dell'ammalato nella scelta della tracheostomia: anche nei pazienti più giovani è indispensabile infatti che questo intervento venga prima discusso con la persona in questione e con i familiari. L'informazione tecnica e quella medica sono importanti e, per permettere una scelta consapevole, si devono fornire tutte le notizie utili, comprensive di pro e contro. Ad esempio: perché viene proposta la tracheostomia, i vantaggi clinici, la durata del ricovero ospedaliero, la presenza di dolore, le eventuali complicazioni, come effettuare l'aspirazione, se è possibile alimentarsi normalmente dopo l'intervento, la presenza di modificazioni della parola e così via. Troppo spesso, infatti, le informazioni ricevute sono insufficienti o contraddittorie.

In ogni caso la tracheostomia riveste per il paziente anche un importante aspetto sociale: come cambierà la sua vita? Aumenterà la sua dipendenza dalle figure di assistenza? Gli altri lo considereranno in un modo diverso? Solo l'incontro con altre persone già in trattamento potrà aiutare a prendere coscienza rispetto a queste problematiche, come affermano gli stessi pazienti.

E' giusto sottolineare, del resto, che mentre l'uso della carrozzina elettrica viene vissuto come un elemento di apertura verso la vita sociale, la tracheostomia viene spesso considerata un elemento sfavorevole, nonostante la buona stabilità clinica ottenuta in molti casi. Dall'analisi dei partecipanti questo avviene in gran parte per problemi organizzativi ed eminentemente economici: la difficoltà di ottenere un supporto assistenziale porta infatti ad un sovraccarico di lavoro per i familiari, con la conseguenza di una vita più ritirata nell'ambito delle mura domestiche. Importante anche in Francia è poi l'aspetto legale della preparazione degli operatori domiciliari.

Vengono valutati come estremamente positivi, invece, i risultati ottenuti grazie alle nuove risorse offerte dalla tecnologia: respiratori più piccoli e dalla maggiore autonomia, collocabili sulla carrozzina elettrica, broncoaspiratori portatili e valvole per la fonazione, aprono al giorno d'oggi opportunità impensabili fino a qualche anno fa.

A Lione abbiamo incontrato Pierette C. (signora di 49 anni, "ventilatore-dipendente") che ha partecipato in prima persona ai lavori delle tavole rotonde dei pazienti.

Queste le sue impressioni sulla discussione: "Mi fa molto piacere poter raccontare agli amici italiani la mia esperienza. Soffro di una forma di miopatia e, tra i primi pazienti in Francia, da dodici anni sono tracheostomizzata e 'ventilata' giorno e notte. Vivo a casa mia, nel Nord della Francia, con la famiglia di mia sorella, e posso contare sull'aiuto di un'assistente domiciliare per una-due ore per quattro giorni alla settimana.

Ho potuto partecipare al Congresso di Lione grazie all'aiuto economico dell'AFM, e sono quindi arrivata con un'amica. C'è stato qualche problema per il ventilatore nel viaggio aereo, abbiamo dovuto pagare un posto in più per la macchina... ma per il resto tutto è andato benissimo.

E' stato veramente interessante incontrare altre persone nella mia situazione - con le loro famiglie - e parlare con loro. Nella discussione la cosa che più mi ha fatto riflettere è il grande sforzo che deve sostenere la famiglia del paziente, che deve farsi carico 24 ore su 24 di tutta la gestione quotidiana della vita dei figli: essere disponibili in ogni momento a cambiare la cannula, regolare la macchina, controllare i tubi, aspirare... in una parola essere sempre attenti e vigili. Per i familiari questa è una vita davvero difficile, complicata spesso dall'impossibilità di continuare l'attività lavorativa precedente, ciò che a volte comporta anche problemi finanziari.

Oltre a ciò si è discussa anche un'altra questione importante: chi si occuperà dei figli quando i genitori non potranno più farlo? In Francia, i centri che accettano persone ventilate sono purtroppo pochi, anche a causa della mancanza di personale di assistenza. In effetti la legislazione considera la broncoaspirazione come un atto medico, che può essere effettuato solo da personale sanitario qualificato. Questo porta ad aumentare i costi e il carico di responsabilità, cosicché si può dire che sarebbe veramente necessario riuscire a modificare la legge, in modo da poter prevedere che le manovre di aspirazione possano essere effettuate anche da personale con un minimo di preparazione specifica.

Dopo dodici anni, la medicina ha realizzato enormi progressi per quanto concerne l'assistenza respiratoria: i respiratori si possono collocare sulle carrozzine elettriche, consentendo una maggiore autonomia e mobilità e quindi una migliore qualità della vita sociale delle persone ventilate. Resta ancora un enorme passo da fare per venire in aiuto ai familiari, cioè l'introduzione di assistenti personali. Solo con essi, infatti, si potrà aumentare la reale autonomia del disabile, rendendo più leggero il lavoro del gruppo familiare".

Articolo tratto da DM 123 (agosto 1996) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com