La UILDM di Roma ha di recente prodotto un video della durata di 5 minuti
e 30 secondi, intitolato Lasciateci respirare! La tracheotomia per
la vita.
Scopo della cassetta è quello di sensibilizzare e informare sulle problematiche legate alla tracheotomia, intervento fondamentale per la sopravvivenza e la qualità della vita di molti pazienti neuromuscolari.
Il filmato, che dedica uno spazio anche ad Ambrogio Fogar, noto uomo "d'avventura" costretto anch'egli - in seguito ad un incidente - a dover ricorrere alla tracheotomia, illustra in cosa consista tale intervento, necessario in casi particolarmente gravi di insufficienza respiratoria, e spiega come esso accresca l'autonomia di circa 500 persone nel nostro paese, rispetto a quanto garantito dal ricovero in rianimazione, unica soluzione fino a qualche anno fa per questo tipo di pazienti.
Particolare accento viene posto sull'assistenza specialistica necessaria ai pazienti tracheotomizzati - ad esempio per la pratica della broncoaspirazione - non garantita dal sistema sanitario nazionale, ed attualmente eseguita dai familiari o da altre persone senza qualifiche medico-infermieristiche, che risultano non tutelate in alcun modo dalle leggi in vigore rispetto ai rischi che tali operazioni comportano.
A tal proposito va ricordato che la UILDM romana ha recentemente raccolto con una petizione ben 7.000 firme per sollecitare le istituzioni a farsi carico di tale grave problema, che attualmente pesa esclusivamente sulle spalle delle famiglie dei pazienti neuromuscolari.
Per ricevere il video, ci si può rivolgere alla UILDM di Roma (Via Prospero Santacroce, 5, 00167 Roma, tel. e fax 06/6638149).
Articolo tratto da DM 123 (agosto 1996) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com