Invasivo o non invasivo?

a cura di Liana Garini

Presentiamo l’interessante resoconto - corredato da alcune testimonianze di pazienti - su quanto emerso dal VII Convegno internazionale sulla ventilazione non invasiva, svoltosi di recente a Orlando, in Florida.

Se ne occupa Liana Garini, che ha potuto sostenere la trasferta negli States grazie alla collaborazione della UILDM di Milano, da tempo molto sensibile e interessata a questi temi e a tutto quanto riguarda la partecipazione degli utenti alle decisioni che li coinvolgono personalmente.

Tedde Scharf, 57 anni, di Tempe (Arizona), affetta da distrofia dei cingoli, è responsabile di un programma per studenti disabili all’Università statale dell’Arizona. Nel 1988, a 46 anni, per una grave crisi respiratoria, accetta di sottoporsi a tracheotomia e per alcuni anni l’intervento non sembra influenzare particolarmente la sua vita; anzi, migliora la respirazione, spariscono i mal di testa, la fatica, la svogliatezza, la sonnolenza e i vuoti di memoria, aumentano l’energia e la resistenza. La nuova situazione richiede però accettazione e adattamento, aumentano le ore di assistenza, sono necessarie conoscenze infermieristiche più approfondite, una carrozzina elettrica adeguata e bisogna convivere con tubi e macchinari intorno alla propria persona. Il matrimonio fallisce e Tedde si butta interamente sul lavoro.

Le cose poi si complicano, quando, intorno allo stoma si sviluppano infezioni sempre più resistenti agli antibiotici somministrati per via orale. Il trattamento richiederebbe farmaci somministrati in vena da parte di infermieri specializzati, in ospedale o a domicilio. Tedde decide così di sospendere ogni cura, "lasciando fare alla natura", ma considerando la possibilità di passare alla ventilazione non invasiva, cosa non facile per il basso numero di centri abilitati e per la riottosità delle compagnie assicurative a coprire le spese mediche e di degenza. Nel 1995, dunque, decisa a fare questo passo, si sposta a Dallas, nel Texas, impara a eliminare le secrezioni senza l’uso dell’aspiratore e con l’aiuto del terapista, a usare volumi d’aria elevati per espandere e allargare i polmoni, oltre che per prevenire atrofia e calcificazione, ad adattarsi a una maschera nasale su misura (modello Lyon). La notte usa il ventilatore attraverso la maschera e di giorno attraverso una pneumobelt. La definitiva chiusura dello stoma con un intervento chirurgico migliora infine anche il modo di parlare di Tedde.

"Concludendo - mi ha raccontato Tedde - il passaggio alla ventilazione non invasiva ha significato la fine delle infezioni croniche e dell’aspirazione delle secrezioni bronchiali, la diminuzione dei costi di gestione, un minor bisogno di assistenza e dunque una maggiore indipendenza: insomma, una grande e significativa differenza".

Quella di Tedde è una delle più significative testimonianze raccolte durante il VII Convegno internazionale sulla ventilazione non invasiva, tenutosi a Orlando, in Florida, nel marzo scorso e organizzato dall’American College of Chest Physicians (ACCP) e dall’American Association for Respiratory Care (AARC).

Si è trattato di un appuntamento che ha visto gli utenti una volta tanto protagonisti - e non solo spettatori - a fianco di medici, operatori sanitari, ricercatori, tecnici e produttori di apparecchiature e accessori. Agli interventi dei relatori sono seguite sessioni pratiche, il tutto senza perdere di vista il tema dell’incontro: evitare, quando possibile, trattamenti di tipo invasivo, quali la tracheotomia.

Secondo la relazione di Augusta S. Alba di New York, attualmente la ventilazione non invasiva sta soppiantando, almeno allo stadio iniziale, quella invasiva, grazie all’ampia scelta di ventilatori o all’utilizzo, dove possibile, di uno speciale apparecchio (In-Exsufflator) per eliminare le secrezioni bronchiali e grazie anche a tecniche di ventilazione "alternative", tra cui la respirazione glossofaringea (detta frogbreathing, da frog, rana, e breathing, respirazione).

Nel presentare la propria esperienza, Gary McPherson (Alberta, Canada), che presenta esiti da poliomielite, ha dichiarato di essere ventilato di notte tramite maschera naso-facciale e di usare tale tecnica quando è staccato dalla macchina. "La frogbreathing - ha affermato Gary - consente di essere più indipendenti e può effettivamente migliorare la qualità della vita delle persone con problemi respiratori, anche in caso di lesioni midollari o di distrofia muscolare". Steve McPherson, invece, tetraplegico di Toronto portatore di un pacer (stimolatore del nervo frenico), ha confermato la validità di questa tecnica, "anche se comporta un largo consumo di acqua per la conseguente aridità della bocca!".

Non poteva mancare, in tale occasione, l’onnipresente John Bach di Newark (New Jersey, USA), grande sostenitore della ventilazione non invasiva, dell’abolizione della tracheotomia - se non strettamente necessaria - e dell’utilizzo delle tecniche di rimozione delle secrezioni bronchiali (tosse assistita). Sono ormai molti i pazienti da lui seguiti che sono passati dalla tracheotomia alla ventilazione non invasiva, con risultati incoraggianti e con soddisfazione. Fu suo, qualche anno fa, il suggerimento - recepito da un’azienda americana - di produrre una macchina "per tossire". Si tratta del già citato In-Exsufflator, presente sul mercato americano dal 1993 e ispirato ad apparecchiature apparse all’inizio degli anni Cinquanta per assistere i soggetti interessati dalla grande epidemia di poliomielite di quel periodo, i quali erano in ventilazione meccanica assistita con il supporto del polmone d’acciaio. Tale strumento, va ribadito, è valido oggi per superare l’inadeguatezza dei muscoli a espellere le secrezioni bronchiali accumulate.

E.A. Oppenheimer di Los Angeles e la già citata Augusta Alba si sono soffermati anche sulla gestione globale delle persone con sclerosi laterale amiotrofica, patologia altamente invalidante e a progressione rapida. Per la ventilazione assistita in questi casi, tenuto conto della gravità della malattia, appare opportuna una precisa presa di coscienza da parte dell’utente per giungere a decisioni consapevoli e informate riguardo l’accettazione di supporti ventilatori.

E’ emerso poi che tra i problemi della ventilazione non invasiva può intervenire spesso l’inadeguatezza dell’interfaccia "maschera". Dai seminari pratici insieme alla francese Susan Sortor-Leger, si sono potute capire le differenze tra le maschere di tipo standard e quelle fatte su misura, imparando anche a costruirne di personalizzate con apposito materiale. E’ stato anche possibile esaminare un recentissimo modello che - pur presentando parti fisse standard - a contatto del viso ne ha altre adattabili ai diversi soggetti, mediante immersione in acqua calda al primo utilizzo.

Il Convegno di Orlando, così strutturato, ha ricevuto l’unanime consenso da parte dei presenti e si spera che la partecipazione degli utenti a fianco degli operatori sanitari possa avvenire anche nel futuro incontro di Lione, in Francia, nel 2001.

Qualche precisazione in più su alcuni termini menzionati nell’articolo curato da Liana Garini.

Il supporto ventilatorio domiciliare denominato pneumobelt (della ditta Puritan-Bennett) è un tipo di vescica gonfiabile all’interno di un corsetto addominale che i pazienti portano sotto gli abiti. Essa viene gonfiata ciclicamente per mezzo di una pressione positiva, con il contenuto addominale che muove il diaframma verso l’alto, favorendo così l’espirazione, mentre l’inspirazione avviene in modo passivo, una volta conclusa la fase espiratoria, a vescica sgonfiata, quando il contenuto addominale può ricollocarsi nella posizione iniziale.

L’In-Exsufflator, invece, è uno strumento per l’inspirazione e l’espirazione meccanica, prodotto dall’azienda statunitense Emerson a Cambridge (Massachusetts), che può aiutare i pazienti neuromuscolari nella mobilizzazione ed espettorazione delle secrezioni bronchiali.

Segnaliamo anche che il Comitato Regionale Lombardo UILDM sta attualmente operando per l’importazione e la commercializzazione di tale apparecchio anche nel nostro Paese.

Ed infine, per quanto riguarda la respirazione glossofaringea, si tratta di una tecnica simile alla deglutizione che il fisioterapista insegna al paziente perché introduca aria con un meccanismo "alternativo" a quello usuale. E’ un modo di respirare che ricorda quello delle rane, motivo per cui tale tecnica viene definita in inglese frog-breathing, da frog, rana, e breathing, respirazione.

(Moreno Bagarello)