Esperienze a confronto a Grado

Durante i lavori dell'Assemblea Nazionale UILDM di Grado, una buona partecipazione e un vivace dibattito ha stimolato il seminario medico-scientifico, cui hanno preso parte molti medici e ricercatori impegnati in prima linea nella lotta alla distrofia e alle sue conseguenze dal punto di vista clinico, e che è stato seguito da un pubblico di pazienti e famiglie molto attento.

Diversi gli argomenti all'ordine del giorno, tutti di estrema attualità: dalla terapia farmacologica, alla chirurgia ortopedica, all'assistenza respiratoria, fino alle prospettive della terapia genica.

Per quanto riguarda l'assistenza respiratoria, nell'ambito del seminario sono stati presentati i risultati di un questionario, elaborato dalla dottoressa Gasperini, neurologa di Verona, sul numero dei pazienti assistiti con ventilatori meccanici o tracheostomizzati. E' seguita poi l'illustrazione, da parte dell'ingegner Aliberti, dei risultati di uno studio condotto presso l'ospedale "Valduce" di Como per ottimizzare il ventilatore da un punto di vista meccanico.

Una parte importante in questa delicata discussione l'hanno avuta gli interventi dei genitori, tesi a individuare soprattutto il momento in cui intervenire per evitare complicanze respiratorie gravi. A questo proposito, i medici (la dottoressa Ortaggio di Reggio Emilia, il dottor Polverino di Salerno, il professor Lissoni di Como e il professor Lanzi di Pavia) hanno ribadito da una parte l'opportunità di un intervento precoce, anche se non necessariamente preventivo, dall'altra l'assoluto bisogno di un rapporto molto stretto tra pazienti-famiglie e medici. Questi ultimi dovrebbero fungere in particolare da punti di riferimento precisi e fidati e inoltre seguire il più possibile le indicazioni che i familiari possono dare, nell'ottica di una maggior tempestività e di un miglioramento dell'intervento.

Articolo tratto da DM 115 (agosto 1994) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com