Un po’ di storia

Egregio direttore,
nell’ultimo numero di DM, mi sono soffermato in particolare sull’articolo Ventilazione a domicilio, dei colleghi di Verona, e ho sentito il bisogno di ricordare un periodo estremamente intenso della mia personale storia di neurologo, vissuto vicino alla UILDM di Reggio Emilia.

Furono anni di pionierismo per tanti versi vissuti integralmente in un ambiente autenticamente ospedaliero.

Lo studio della funzione respiratoria - oltre all’epidemiologia, alla diagnostica muscolo-nervosa condotta in collaborazione con Padova, Pavia, Verona, Bologna, alla prevenzione mediante la definizione delle portatrici sane (chi ricorda gli echinociti!) - è stato senz’altro, insieme a Fiorella Ortaggio, uno degli impegni maggiori per sacrifici, economia (non spendemmo un soldo perché non l’avevamo, non una borsa di proprio studio, non un grant, viaggi e spese proprie) e responsabilità.

Proprio nel 1984 - lo stesso anno citato dall’articolo proveniente di Verona, ciò che ricordo senza voler affermare alcuna priorità, ma solo per una più precisa ricostruzione storica dei fatti - giungemmo alla proposta di tracheostomizzare per poi assistere a domicilio il mai dimenticato Mirko.

Era uno straordinario ragazzo del ’55 che nel ’61 incominciò ad avere i primi segni della malattia (diagnosticata allora come distrofia muscolare di Duchenne); io l’ho conosciuto circa nel ’75, assieme alla mamma e al papà, con i quali ho poi avuto un rapporto che ha continuato ad essere di amicizia, anche dopo la morte avvenuta nel ’93.

Ebbene, Mirko fu sottoposto a tracheostomia nell’ospedale di Reggio nell’84 ed ebbe per anestesista l’amico Chilloni che da allora fu coinvolto in questo cammino scientifico e umano accanto a Fiorella Ortaggio: divennero protagonisti ciascuno per le proprie competenze e, ci tengo a sottolineare, garantendone la veridicità, in maniera del tutto disinteressata.

Dico tutto questo perché talora è "bello ricordare", anche se poi nel pensiero arrivano vorticosamente altri ricordi drammatici, di sconforto, e talora tragici.

Certo ora il mio lavoro è ben diverso, fatto più di carte, di decisioni, di responsabilità, di proteste e di richieste.

Credo perciò che possa essere giustificato questo mio patetico ricordo e possa essere perdonato dai ben più autorevoli colleghi di Verona che ebbero modo di portare l’esperienza, da loro nel frattempo maturata, di due casi (Ischia, Fraccaroli G.B. e V. Cassini e Luzzani) nel simposio che organizzai il 17 settembre 1985 a Udine, e nel quale ebbi grande soddisfazione nel vedere tanti partecipanti (che non mi sarei aspettato, ne ho ancora l’elenco), provenienti da tante città e realtà lavorative, da tante sezioni UILDM.

Grazie direttore dello spazio concessomi e mi scusi se sono stato più lungo di quanto pensassi, segno però che, nonostante il mio lavoro sia diverso, nel mio cuore c’è ancora tanto posto per la UILDM!

Bruno Lucci
Primario Divisione - Neurologica di Pordenone

Articolo tratto da DM 128 (novembre 1998) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com