di Fortunato Mangiola
Le varie incongruenze del nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi si accentuano ulteriormente in riferimento alle disposizioni previste per l'assegnazione di ausili respiratori.
Le interpretazioni apportate al nuovo NTP sono infatti ancora insufficienti a garantire la possibilità di ricondurre ad espliciti codici di riferimento le diverse tipologie di ventilatore, la cui scelta deve necessariamente essere delegata allo specialista e secondaria esclusivamente alle specifiche condizioni del paziente. Inoltre non viene prevista l'assegnazione gratuita del materiale di consumo, che costituisce elemento indispensabile alla corretta applicazione delle singole metodiche. Infine, cosa ancor più grave, la scarsa chiarezza dell'enunciato non consente di evitare o almeno contenere le disparità di comportamento delle singole USL.
L'insieme di queste incongruenze accentua il disagio del paziente e della famiglia che, oltre a dover superare le ovvie difficoltà della malattia, devono confrontarsi anche con una burocrazia che ha ormai perduto ogni collegamento con la realtà e che spesso si dimostra incapace e arrogantemente arroccata all'interno di un sistema che non consente di individuare e perseguire responsabilità personali.
La mia principale critica al NTP, relativamente alle disposizioni in materia di apparecchiature attinenti la respirazione, è appunto di non aver saputo esprimere in termini normativi la necessità di considerare questi strumenti quali presidi terapeutici indispensabili a salvaguardare la vita di una persona, pertanto assimilabili più a una valvola cardiaca oppure a un pace-maker artificiale che a una carrozzina ortopedica. Conoscendo lo stato di assoluta mancanza di coordinamento della nostra organizzazione sanitaria, il Ministero della Sanità avrebbe dovuto evitare definizioni che potessero prestarsi ad ambigue interpretazioni, esplicitando la propria volontà di facilitare l'assegnazione di ogni strumento utile a garantire un'idonea assistenza respiratoria domiciliare, che non solo consente al paziente una migliore qualità di vita, ma permette alla collettività di ridurre i tempi di ricovero e di contenere quindi gli elevati costi della degenza ospedaliera. Un esempio: dieci giorni di prolungamento del ricovero in terapia intensiva costano quanto un respiratore volumetrico interno.
Per quanto riguarda i vari sistemi di ventilazione, rimando comunque alla parte conclusiva del presente scritto.
Vorrei qui invece concludere sottolineando come la semplice disponibilità del respiratore non consenta da sola di attuare un'adeguata assistenza respiratoria domiciliare. E' infatti indispensabile la collaborazione della famiglia e la contemporanea dotazione di ulteriori strumenti, quali l'aspiratore, il pallone AMBU, un lettino articolato con relativo materasso antidecubito e, se necessario, anche il pulsiossimetro e la pompa per alimentazione con sondino naso-gastrico. Deve inoltre essere garantita la fornitura del materiale di consumo: garze e guanti sterili, soluzione fisiologica, sonde per aspirazione, cannule, filtri-umidificatori e circuiti di collegamento macchina-paziente. E' infine indispensabile un contratto di manutenzione che, nei casi di maggiore gravità, preveda la disponibilità di un secondo respiratore a domicilio del paziente. Tutte voci che concorrono certo ad aumentare i costi di gestione domiciliare, ma che, se raffrontate al costo della degenza in rianimazione, appaiono comunque irrilevanti.
D'altra parte, se la scelta di tutelare con ogni mezzo la vita della persona dovrebbe essere condizionata da considerazioni economiche, sarebbe quanto meno necessario denunciare l'ipocrisia e l'infondatezza dei principi costituzionali dello Stato.
Sistemi di ventilazione
Il ventilatore automatico rappresenta un valido presidio terapeutico nel trattamento dell'insufficienza respiratoria che, in alcune malattie neuromuscolari, insorge secondariamente alla compromissione dei muscoli respiratori. Le esperienze cliniche maturate in ambito internazionale - come evidenziato da molti relatori intervenuti al recente Convegno di Lione su questo argomento - permettono di confermare l'efficacia delle terapie attualmente applicate e di rivalutare la possibilità d'impiego delle differenti tipologie di respiratore automatico, la cui scelta varia in funzione delle condizioni cliniche del paziente, delle risposte terapeutiche ottenute e dell'adattamento individuale alla specifica metodica.
In base alla modalità di funzionamento è possibile distinguere i respiratori in "ventilatori interni" e "ventilatori esterni", i primi dei quali agiscono insufflando all'interno dell'apparato respiratorio una quantità predeterminata di aria, eventualmente miscelata ad ossigeno, che determina l'espansione del polmone e quindi l'atto inspiratorio. La fase espiratoria consegue al ritorno elastico del polmone e della gabbia toracica. Queste macchine possono essere collegate al paziente mediante mascherina nasale, boccaglio o tracheostomia. Si distinguono:
a) ventilatori volumetrici. Sono particolarmente affidabili e trovano larga applicazione nel trattamento domiciliare dell'insufficienza respiratoria delle forme più gravi di malattia neuromuscolare. E' indispensabile ricorrere a modelli dotati di allarmi per evidenziare situazioni di mal funzionamento, idonei al trasporto, e quindi alimentati da corrente in rete o batteria, nonché semplici nell'uso;
b) ventilatori pressometrici. Vengono azionati da una fonte di aria compressa od ossigeno, possono pertanto funzionare senza alimentazione elettrica. Il loro impiego è sconsigliato nel trattamento dell'insufficienza respiratoria, ma possono risultare utili in caso di emergenze che richiedano il trasferimento del paziente in ambulanza;
c) ventilatori C-PAP e Bi-PAP. Consentono di erogare un flusso d'aria continuo a pressione prefissata (C-PAP), ovvero a pressione regolabile sia in fase inspiratoria che espiratoria (Bi-PAP). Si applicano con mascherina nasale e sono indicati nelle patologie che manifestano episodi ostruttivi delle vie aeree extratoraciche. Sono stati descritti casi di malattia neuromuscolare trattati con questa tipologia di ventilazione, talvolta utilizzata in associazione a ventilatore esterno.
I "ventilatori esterni", invece, sviluppano la loro azione all'esterno del corpo, creando intorno al torace una depressione (pressione esterna negativa) che determina l'innalzamento della gabbia toracica e conseguentemente l'inspirazione di aria nei polmoni. L'espirazione consegue all'annullamento della pressione esterna negativa, e può essere facilitata applicando intorno al torace una compressione (pressione esterna positiva). Si distinguono:
a) polmone d'acciaio. Apparecchiatura ingombrante e rumorosa, poco versatile nell'impiego domiciliare. E' costituito da un cilindro metallico in cui viene disteso il paziente che mantiene solo la testa all'esterno della struttura. Permette di sviluppare elevate pressioni sia negative che positive esterne. Nelle malattie neuromuscolari che comportano danno cardiaco deve essere attentamente valutato l'effetto delle pressioni sul ritorno venoso;
b) corazza. Più maneggevole del precedente, è sicuramente idonea all'uso domiciliare. E' costituita da un guscio rigido che si applica sul torace del paziente. La particolare rigidità dei vecchio modelli ne limitava l'utilizzo un presenze di scoliosi, che rappresenta una prevalente complicanza evolutiva delle malattie neuromuscolari;
c) poncho. E' il tipo di ventilatore esterno che meglio si presta all'impiego domiciliare, in particolare nei pazienti neuromuscolari che necessitano di ventilazione nelle sole ore notturne. Può inoltre rivelarsi molto utile nei casi in cui, nonostante la gravità delle condizioni respiratorie, venga rifiutato l'impiego del ventilatore interno collegato per via tracheostomica. I nuovi modelli possono essere collegati anche al guscio e consentono l'alimentazione in rete e batteria. Gli effetti sul ritorno venoso non sono significativi. Nelle fasi di adattamento al respiratore il paziente dev'essere attentamente controllato in considerazione del rischio d'insorgenza di episodi di ostruzione delle vie respiratorie;
d) porta lung. E' molto simile al polmone d'acciaio e consente di sviluppare sia pressioni negative che positive esterne. La maggiore leggerezza e il minore ingombro rendono possibile l'utilizzo domiciliare nei casi in cui sia indicato l'impiego del polmone d'acciaio.
Articolo tratto da DM 110 (maggio 1993) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com