Il sistema Oxitel

Intervista a Fortunato Mangiola e Federico Sciarra

Contemporaneamente allo sviluppo tecnologico nel campo elettronico, informatico e delle telecomunicazioni, si sono diffuse in questi anni anche le tecniche di telemedicina ed esperienze interessanti in questo senso vengono condotte anche da alcune realtà locali della UILDM.

Parliamo questa volta dell’esperienza della UILDM laziale insieme a Fortunato Mangiola e a Federico Sciarra, che della Sezione sono rispettivamente direttore sanitario e pneumologo.

In cosa consiste l’esperienza di "medicina a distanza" della UILDM di Roma e quanti pazienti sono stati coinvolti?

Il nostro interesse - considerato il gran numero di persone da noi seguite a domicilio - è sempre stato rivolto alla verifica della funzionalità dei sistemi di monitoraggio clinico a distanza e la prima esperienza in questo senso, avviata nel 1989 in collaborazione con la III Clinica Medica dell’Università "La Sapienza" di Roma, era finalizzata ad offrire un servizio di consulenza cardiologica, 24 ore al giorno, a dieci pazienti Duchenne, ai quali era stato assegnato un apparecchio in grado di memorizzare e trasmettere telefonicamente la registrazione di una derivazione di tracciato elettrocardiografico. Durante il periodo di sperimentazione, i risultati non sono stati però sufficientemente significativi per giustificare l’estensione del progetto.

L’esperienza nell’utilizzo di apparecchiature per la trasmissione delle registrazioni ossimetriche è stata avviata invece nel 1997. Da allora, dopo una prima fase di sperimentazione, abbiamo utilizzato il sistema Oxitel, costituito da un ossimetro che, attraverso un modem, trasmette ad un computer i dati registrati nelle ultime 24-36 ore. Le apparecchiature e il relativo programma ci sono stati forniti gratuitamente dalla società Vivisol e, generalmente, il sistema viene impiegato quando è necessario registrare quotidianamente l’ossimetria, in particolare per valutare l’adattamento del paziente all’uso del respiratore meccanico collegato con mascherina nasale.

L’apparecchio si utilizza come un normale ossimetro e la trasmissione dei dati viene effettuata collegandosi al computer del Servizio di Pneumologia del Centro Malattie Neuromuscolari della UILDM di Roma. Quando l’ossimetria è effettuata nell’ambito dello screening previsto dai nostri protocolli di valutazione periodica dei pazienti a rischio, preferiamo utilizzare il tradizionale ossimetro che viene affidato al paziente e restituito il giorno successivo per la lettura. I pazienti sottoposti a tracheotomia hanno già in dotazione un ossimetro fornito direttamente dalla ASL.

In questi due anni sono state effettuate 476 ossimetrie, su un campione di circa 130 pazienti a rischio e in oltre il 60% dei casi è stato utilizzato Oxitel. Attualmente i pazienti in ventilazione meccanica domiciliare sono 71 (46 dei quali sottoposti a tracheotomia). Va detto infine che il Servizio di Pneumologia, negli ultimi dodici anni, ha complessivamente seguito 132 pazienti inseriti in protocolli di ventilazione domiciliare.

Quali sono i vantaggi di questo sistema?

Per riconoscere tempestivamente le situazioni che richiedono l’impiego del respiratore automatico, è indispensabile valutare periodicamente la funzionalità respiratoria del paziente neuromuscolare e la registrazione ossimetrica notturna permette di evidenziare la presenza di alterazioni dei normali livelli di saturazione dell’ossigeno legato all’emoglobina. Pertanto - insieme alla spirometria e all’emogasanalisi - si tratta di un esame strumentale elettivo.

In assenza di adeguati supporti tecnologici, il paziente sarebbe costretto a ricoverarsi o, nella migliore delle ipotesi, i familiari dovrebbero ritirare e riconsegnare la relativa apparecchiatura per ogni esame effettuato, a condizione di potersi riferire ad una struttura che, come nel nostro caso, fornisse gratuitamente il pulsiossimetro. Il principale vantaggio dei sistemi di monitoraggio a distanza dell’ossimetria è appunto quello di ridurre tali disagi, la cui interferenza non può essere comunque sottovalutata: ad esempio, nella fase di adattamento alla mascherina, si riscontra oggettivamente una situazione di ansia, generata dal peggioramento della malattia; inoltre, l’adattamento al respiratore comporta un costante impegno da parte del paziente e dei familiari; ed infine, devono essere effettuate ripetute ossimetrie per tutto il periodo necessario a completare la fase di adattamento.

Il monitoraggio a distanza, oltre a fornire dati precisi che rapidamente permettono di valutare il congruo utilizzo del respiratore, tranquillizza l’intera famiglia che non si sente abbandonata a se stessa, ma percepisce la costante vicinanza dello specialista che abitualmente segue il paziente.

Come procede il rapporto di collaborazione con le istituzioni sanitarie?

Il nostro Servizio di Pneumologia svolge autonomamente i principali esami di base - spirometria, manometria, ossimetria ed emogasanalisi - ed è stato organizzato per garantire un sufficiente supporto ambulatoriale e domiciliare. Le collaborazioni con i servizi territoriali e gli ospedali si limitano alle fasi in cui è necessario il ricovero del paziente e quando si attiva la ventilazione domiciliare delle persone sottoposte a tracheotomia. In questi casi, la nostra équipe (pneumologo, assistente sociale e psicologo) verifica l’idoneità del domicilio del paziente, attiva i servizi territoriali per la fornitura dei necessari materiali e del massimo dell’assistenza disponibile e provvede al trasporto a domicilio e alla verifica della corretta formazione dei familiari.

Sebbene ci sia da parte nostra la massima disponibilità a collaborare con tutte le rianimazioni ospedaliere, abbiamo ritenuto utile individuare strutture preferenziali di riferimento. In particolare, i due terzi circa dei pazienti sottoposti a tracheotomia vengono seguiti presso la Terapia Intensiva dell’Ospedale "Bambino Gesù" di Palidoro, diretto da Aldo Lauri.

Il lavoro da noi svolto in questi anni ha ottenuto, in generale, concreti apprezzamenti sia da parte dei responsabili delle ASL che dei referenti politici della Regione Lazio, ma a tutt’oggi non siamo riusciti ancora ad ottenere un impegno assistenziale adeguato alle esigenze dei pazienti tracheotomizzati.

Quali sono le impressioni dei pazienti e quali i problemi evidenziati?

La possibilità di controllare assiduamente il paziente permette di ridurre i tempi di adattamento al respiratore, consentendo al medico di verificare tempestivamente la risposta al trattamento, per limitare il ricovero solo nei casi in cui non si raggiungano risultati soddisfacenti.

Il giudizio espresso dai numerosi pazienti coinvolti nell’uso di Oxitel è sicuramente positivo. Non sono emersi particolari problemi nell’uso dell’apparecchio e inoltre questo sistema ci ha consentito di poter seguire contemporaneamente diverse persone in fase di adattamento alla mascherina, permettendoci quindi di razionalizzare e ottimizzare sia le risorse economiche che l’impegno degli specialisti: elementi, questi, di fondamentale importanza in ordine al progressivo incremento del numero di persone che accettano di utilizzare un ventilatore automatico.

Si tratta di un’esperienza destinata ad allargarsi in futuro?

Nei prossimi anni la telemedicina avrà sicuramente un forte sviluppo e si diversificheranno ulteriormente i settori di applicazione. Nell’ambito dell’assistenza domiciliare - riferendoci in particolare alle problematiche respiratorie - il monitoraggio a distanza potrà estendersi ad altre funzioni: oltre al controllo dei parametri respiratori, sarà sempre più diffusa la disponibilità di sistemi per verificare la regolarità di funzionamento del ventilatore e per poter modificare l’impostazione delle regolazioni, pur tenendo conto delle implicazioni legislative e di sicurezza che ciò comporta. Questi sistemi sono già in via di sviluppo e, da quanto ci risulta, sono quasi pronte versioni che permettono di monitorare, oltre all’ossigeno emoglobinico, anche l’anidride carbonica espirata, i flussi respiratori e altri parametri ancora.

La concreta applicazione di questa tecnologia permetterà di seguire il paziente domiciliare in modo sempre più efficace e consentirà probabilmente, nell’immediato futuro, di poter dialogare in tempo reale ogni volta che lo stesso paziente o il medico ne sentano la necessità. I vantaggi - almeno per le strutture che avranno acquisito competenza in materia - si concretizzeranno nella possibilità di incrementare il numero di persone in assistenza, senza dover potenziare proporzionalmente le risorse impegnate e senza alcuna interferenza sulla qualità degli interventi.