Si può uscire nonostante tutto

di Elio Speri

Le condizioni di vita di un ragazzo affetto da distrofia con il passare del tempo subiscono un graduale peggioramento a causa del particolare tipo di patologia a sviluppo progressivo: tutto ciò, come nel mio caso, può portare all'uso di un respiratore (un polmone artificiale che introduce aria meccanicamente e mi permette di respirare).

Nonostante il ritmo della mia vita si sia adeguato in funzione di questa macchina, sento ancora il forte desiderio di continuare a vivere, di avere un'esistenza che mi permetta di esprimere me stesso e la mia personalità nelle sue mille sfaccettature: visitare mostre, ascoltare concerti o semplicemente uscire con amici e parenti.

Non avendo sufficiente autonomia di respirazione e dovendo per questo usare ininterrottamente il respiratore, sono nate alcune preoccupazioni sia in me che nei miei familiari. Questa macchina, come tutte le altre del resto, è soggetta infatti a guasti fisiologici dovuti all'usura e al trascorrere del tempo, e come tutte le apparecchiature di una certa delicatezza ha bisogno di una manutenzione periodica per restare al massimo della propria efficienza. Per questo mi preme dover dire che è necessario essere preparati materialmente e psicologicamente alla possibilità che il nostro apparecchio si blocchi ovunque noi siamo. Perché dico questo? Molto spesso il problema si presenta nei momenti meno opportuni: a me è accaduto alla Galleria d'arte moderna di palazzo Forti a Verona mentre visitavo la mostra di Toulouse-Lautrec, assieme a due assistenti personali, Cristina e Alberto, e a Tommaso, obiettore di coscienza.

Mentre guardavo un manifesto, il respiratore ha cominciato a fare strani rumori, la pressione si è abbassata e l'aria immessa non era più sufficiente ad una regolare respirazione. Che fare in questi casi?!...

Innanzitutto bisogna avere sangue freddo e riflettere in fretta su come intervenire. Ed ecco Alberto che prende dallo zainetto giallo uno strumento che è sempre indispensabile portare con sé - il pallone Ambu - che tramite un movimento manuale riesce a fornirmi l'aria necessaria.

Un altro consiglio legato alla mia esperienza è quello di tenere con sé il numero telefonico dell'ambulanza, per avere l'ausilio di un medico, e quello del centro UILDM di appartenenza, che dovrebbe avere sempre a disposizione un respiratore di riserva. Ovviamente anche quello di casa per informare i genitori dell'accaduto.

A quel punto abbiamo deciso, consultando anche il medico, di recarci al più vicino centro di Pronto soccorso, usando il pulmino del centro già a nostra disposizione; arrivati sul posto, abbiamo trovato la disponibilità di più respiratori fornitici dall'ospedale e dal centro UILDM, la cui utilizzazione non è stata necessaria avendo risolto il problema che bloccava il nostro.

Un piccolo infortunio, quindi, che poteva diventare però un motivo per rinunciare a vivere, per chiudermi nell'ambiente falsamente rassicurante della mia stanza. Ma così non ho voluto. Se l'incidente si fosse verificato in casa, il problema sarebbe stato identico e identiche sarebbero state le modalità di intervento.

La tecnica moderna fornisce, attraverso l'uso del respiratore portatile, la possibilità di sfruttare tutte le opportunità che la vita ci offre, sta a noi abbandonare tutte le remore psicologiche che ci fanno vedere l'ambiente domestico come l'unico sicuro.

Spero in conclusione che questa mia esperienza, conclusasi in modo positivo, possa creare nuovi stimoli in chi ha rinunciato all'idea di una vita normale con il respiratore.

Articolo tratto da DM 117 (febbraio 1995) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com