Domande e risposte sui problemi respiratori

a cura della Redazione scientifica di DM

Ha da qualche anno un posto fisso nella "liturgia" delle Manifestazioni nazionali UILDM, l’appuntamento del "botta e risposta" con la Commissione medico-scientifica dell’associazione.

A rispondere al fuoco di domande erano presenti quest’anno a Torino il presidente della Commissione Lanzi (Pavia), Gasperini (Verona), Lissoni (Como), Minetti (Genova), Ortaggio (Reggio Emilia), Polverino (Cava dei Tirreni), Riccio (Napoli) Turturro (Roma) e Mostacciuolo (Padova), coadiuvati da medici e ricercatori del settore presenti in sala.

Riassumiamo qui di seguito la prima parte di quanto detto in ambito di problemi respiratori.

Ampio spazio è stato dedicato a Torino alle tematiche connesse all’insufficienza respiratoria, oltre che alla tracheostomia.

Riguardo alla ventilazione notturna, la prassi consolidata è quella di iniziarla quando comincino a comparire problemi di desaturazione durante il sonno (associati a deficit spirometrico) e una volta confermato, grazie alle opportune verifiche, che effettivamente l’uso del ventilatore sia, nel caso specifico, efficace.

Circa i tempi, si sono sottolineate le variabili legate alla specificità dei pazienti, il fatto che per taluni c’è bisogno di più tempo per accettare, anche psicologicamente, la macchina e che per tutti comunque è necessario, oltre che definire il tipo di apparecchio e la modalità di utilizzo più indicati, un periodo di addestramento che coinvolga anche i familiari.

Resta sempre importante la questione di una diagnosi corretta di insufficienza respiratoria: essa infatti va valutata non solo in base ai parametri spirometrici (o alla capacità vitale), come veniva fatto un tempo, ma verificando anche l’instaurarsi di alterazioni nei gas del sangue (riduzione di ossigeno e accumulo da anidride carbonica) con lo studio notturno.

Molti pazienti lamentano un rapporto difficile con la realtà sanitaria locale in ambito di assistenza tecnica, di controlli, di manutenzione e di fornitura dei materiali.

In questi casi possono risultare molto utili le iniziative curate dal servizio Respircare - recentemente istituito da Telethon - come il questionario sul trattamento ventilatorio domiciliare rivolto a pazienti e familiari e la banca dati sui centri di riferimento (vedi DM 126 e 127).

Interessante poi il contributo della Commissione per l’assistenza respiratoria, costituitasi a Verona e promossa anch’essa da Telethon (vedi DM 125), la quale punta tra l’altro a intervenire presso le pubbliche amministrazioni per sollecitare una migliore risposta a questi problemi.
(1-continua)

Articolo tratto da DM 128 (novembre 1998) - DM è il periodico dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale. Ha sede in Via P.P. Vergerio 19 - 35126 Padova. Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249. E-mail redazionedm@eosservice.com