Anche UILDM sostiene la Giornata Nazionale e Mondiale della #FSHD che si celebra oggi! #WorldFSHD Day!
Dal 2015, per sensibilizzare sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) è stata indetta per il 20 giugno una Giornata Nazionale dedicata a questa specifica distrofia che rappresenta la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la Distrofia di Duchenne e la Distrofia Miotonica di Steinert.
Da quest'anno, anche la comunità mondiale che sostiene la ricerca sull'FSHD ha deciso di dare un forte impulso alla sensibilizzazione su questa malattia, istituendo per questo stesso giorno la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.
Oggi, nel mondo, vi sono persone con FSHD che non sanno di avere questa malattia e spesso, quando ricevono la diagnosi, non sanno a chi rivolgersi per avere il supporto più adeguato, o per incontrare altri pazienti. Lo slogan "Uniti per trovare una cura", quindi, rappresenta anche per UILDM uno stimolo forte a sostenere la mobilitazione odierna, che non è solo italiana ma mondiale, affinché chiunque con la FSHD sia sempre più in grado di capire la propria condizione e ricevere i trattamenti e l'attenzione necessari per gestirla. Al tempo stesso, anche gli specialisti sono tra i destinatari dell'impegno di questa giornata, perché le informazioni veicolate oggi possano aiutarli a riconoscere più facilmente i sintomi della malattia e a fare una corretta diagnosi.
UILDM, che da 55 anni è impegnata nella lotta contro tutte le distrofie e le altre malattie neuromuscolari, si unisce quindi all'organizzazione non profit denominata FSH Society, e a tanti altri partners nel Mondo, per promuovere questo evento, con l’auspicio però che l'attenzione suscitata da questa Giornata aiuti ad aumentare la consapevolezza dell'opinione pubblica verso tutte le distrofie e le altre malattie neuromuscolari, a favore di una migliore qualità di vita per tutte le persone che ne sono colpite e per sensibilizzare una volta di più sull’importanza di sostenere la ricerca. Nel nostro Paese si stima siano oltre 40.000 le persone colpite da una delle circa 200 malattie neuromuscolari conosciute, 20.000 delle quali con una distrofia.
L'invito a tutti è di condividere e diffondere il più possibile questo logo e questo messaggio, insieme al link di questo nostro sito dove è disponibile una scheda completa sulla distrofia facio-scapolo-omerale.
Uniti per trovare una cura per l'FSHD, per tutte le distrofie e le altre malattie neuromuscolari. #WorldFSHD Day! #CureFSHD #FSHD
