Introduzione

Stati d’animo

di Simona Lancioni 

Diversi anni fa, nel 1998, Spencer Johnson pubblicava un piccolo volumetto intitolato Who Moved My Cheese? (in seguito tradotto in italiano e pubblicato dalla Sperling & Kupfer prima col titolo Chi si è preso il mio formaggio? (1999), poi, in successive edizioni aggiornate, col titolo Chi ha spostato il mio formaggio?). Si tratta di una semplice parabola pensata per descrivere le possibili reazioni davanti al cambiamento e le diverse strategie per farvi fronte. I quattro protagonisti (due topolini e due gnomi) vivono in un labirinto e sono alla costante ricerca di un formaggio che li nutra e che li faccia vivere felici. Nella storia essi dovranno fronteggiare un cambiamento inatteso: la scomparsa del formaggio. Il formaggio costituisce la metafora di ciò che vorremmo avere nella vita (un buon lavoro, l'amore, la salute, i soldi, ecc.), mentre il labirinto rappresenta i luoghi in cui cerchiamo di trovare e realizzare ciò che desideriamo. Morale della favola: solo imparando a gestire il cambiamento si potrà vivere con meno stress ed avere più successo (o comunque lo si voglia chiamare) nel lavoro e nella vita. 

Anche le persone disabili devono cimentarsi coi cambiamenti: con quelli che deve affrontare ogni individuo nella propria esistenza, ma, in caso di presenza di patologie evolutive, anche con quelli che derivano dalla malattia.  Molte le variabili in gioco: il carattere delle persone, l'età, l'atteggiamento assunto dai genitori, l'ambiente esterno alla famiglia, la qualità e quantità di informazioni reperite/ricevute sulla patologia, il grado di accettazione della malattia, la disponibilità o meno di risorse economiche, umane e strumentali utili a far fronte all'evolversi delle situazioni, e molte altre ancora. L'argomento ha conquistato l'interesse degli amici del Gruppo donne che, preventivamente consultati per la scelta del tema del seminario in cantiere per le Manifestazioni Nazionali UILDM 2007, tra le varie alternative proposte, hanno scelto proprio questa. 

Come Coordinamento del Gruppo donne ci siamo chieste quale potesse essere il "formaggio" di una persona che vede la propria forza muscolare diminuire gradualmente, e abbiamo concluso che, probabilmente, una delle mete più ambite da questa persona potesse essere l'autonomia.

Chi ha spostato la mia autonomia? Ovvero: la distrofia ci cambia? Ruba le nostre forze e rosicchia la nostra autonomia o quella di persone a noi vicine? Che sentimenti ci suscitano questi cambiamenti? Come li affrontiamo? Come reagiamo? Con chi ci confrontiamo nei momenti di difficoltà? Quali strategie abbiamo sperimentato per superare i momenti critici? Se le nostre reazioni non sono quelle che vorremmo avere, come ci piacerebbe saper reagire alla malattia? Sono queste le complessità che abbiamo deciso di affrontare con l'aiuto della psicologa Chiara Todaro. 

Il seminario (tenutosi a Marina di Varcaturo - Napoli - il 18 maggio 2007) è stato condotto con competenza e professionalità, ed ha avuto un esito complessivamente positivo. Molte cose sono state dette, altre invece sono rimaste in sospeso. Ciò sia a causa di diversi e imprevisti problemi organizzativi, sia, verosimilmente, per la vastità del tema. Non escludiamo che si possa ritornare sull'argomento per fare qualche lavoro di gruppo e per approfondire gli aspetti relazionali che, a causa degli accennati imprevisti, non hanno avuto uno spazio adeguato.

Questa pubblicazione vuole lasciare una traccia di quell'evento. Essa si compone di due parti: una curata da Chiara Todaro ed intitolata "Iniziare a parlarne", l'altra, denominata "Pensandoci su", nella quale abbiamo raccolto le riflessioni di Coloro che hanno pensato "con la tastiera davanti" e hanno voluto omaggiarci della loro esperienza. A Chiara e a Costoro va un sentito ringraziamento.

Fermarsi. Guardarsi dentro. Descrivere.
In linea di massima le persone che ci hanno scritto hanno fatto questo. Ne è venuta fuori una galleria di sentimenti. Paura e fiducia. Fragilità e forza. Incertezza e determinazione. Egoismo e disponibilità. Rabbia e quiete. Spavento e coraggio. Tentennamento e assertività. Dolore e felicità. Sono tanti gli stati che possiamo trovare nell’animo umano. Tutti legittimi nella loro funzione adattiva. E' infatti legittimo provare dolore, rabbia e paura davanti alla malattia. Ma siamo anche certi che lo stesso animo che in alcuni momenti è capace di sperimentare la disperazione più profonda, in altri momenti, appena ne avrà occasione, sarà altrettanto capace di scaldarsi al tepore della speranza.