Introduzione

"Voglio essere tutto quello
che sono in grado di diventare"
Katherine Mansfield (1888-1923)

Il 1998 è stato per la UILDM un anno speciale: ricorreva il decimo anniversario della scomparsa di Federico Milcovich, il padre fondatore dell'Associazione. Per chi ha lavorato alla costruzione di questo Edificio è stata l'occasione per ricordare. Per chi non c'era è stata l'occasione per conoscere. Per tutti è stata un'opportunità di fare bilanci e di riflettere.

In quell'anno le XXXV Manifestazioni UILDM si sono tenute a Palermo e quasi per caso venne fuori l'idea di ritagliare nell'ambito delle stesse uno spazio da dedicare alle donne disabili. L'iniziativa ebbe successo e ci salutammo col proposito di continuare a parlare e a lavorare insieme. Facendo un bilancio di quell'esperienza è emersa chiaramente la necessità di confrontasi. Così quest'anno lo spazio dedicato alle donne disabili all'interno delle Manifestazioni UILDM aveva per titolo: "Donne e disabilità: l'importanza dell'immagine".

Questa istanza di confronto su questioni non propriamente materiali della vita quotidiana potrebbe sembrare scontata e banale per coloro che non frequentano l'Associazione, ma, probabilmente, chi dentro l'Associazione ci lavora scorgerà in questa esigenza il segno di una svolta.

Per molti anni la UILDM ha legato il proprio nome alla promozione della ricerca scientifica fino quasi ad identificarsi con essa e ottenendo, bisogna dirlo, dei risultati considerevoli. Ora la ricerca scientifica si è dotata di una struttura autonoma, moderna ed efficiente. Probabilmente Lei (la ricerca scientifica) non può permettersi di fare a meno della UILDM ma tende ad attribuirle un ruolo sempre più sfumato rispetto a quello degli anni passati. Un po' come una figlia che, ormai divenuta adulta, continua a voler bene alla madre ma prende coscienza di potersi gestire da sé.

I figli, si sa, sono una scommessa sul futuro. La UILDM (giustamente) ha investito molto nel futuro e non deve smettere di occuparsene (può una madre smettere di occuparsi di una figlia così?): solo non potrà più farne l'oggetto centrale dei suoi interessi. Le persone disabili hanno diritto ad avere una vita dignitosa e ad una felicità che non siano differite a tempi ipotetici. E' questo il motivo per cui questo lavoro si occuperà di istanze del tempo presente: dialogo, affettività, sessualità, estetica e rapporto con il proprio corpo nelle donne con disabilità.

La scelta di circoscrivere la nostra indagine alle sole donne con disabilità è stata presa in ragione di una serie di considerazioni. La questione femminile è un problema ancora attuale e all'incontro di Palermo la maggioranza delle donne disabili presenti dichiarava di sentirsi maggiormente discriminata rispetto agli uomini disabili. Tra gli argomenti più significativi che emersero in quell'occasione vi segnaliamo alcune considerazioni sull'arretratezza culturale (in altri paesi le donne sono più informate, hanno meno problemi a parlare col medico, ecc.), sull'inaccessibilità di strutture come i consultori e sul fatto di avere, rispetto agli uomini disabili, minori opportunità di sposarsi. Per questo motivo attribuiamo una grande importanza al fatto che all'interno della UILDM ci sia uno spazio che affronti i temi della questione femminile legati alla disabilità e che aiuti le donne disabili a prendere coscienza delle proprie potenzialità. Da ciò l'esigenza di far conoscere l'esistenza del Gruppo Donne UILDM sia all'interno che all'esterno dell'Associazione e quella di dare continuità al discorso già intrapreso l'anno scorso attraverso un'iniziativa che coinvolgesse il maggior numero possibile di persone.

Abbiamo scelto di trattare i temi del dialogo, dell'affettività e della sessualità in modo congiunto perché riteniamo che la compresenza di questi tre aspetti realizzi la forma più completa di interazione. Se proviamo a rappresentare l'interazione come una linea immaginaria troveremo nelle posizioni estreme: da un lato la mancanza di contatti verbali, emotivi e fisici (equivalente all'assenza di interazione); dall'altro una situazione di coinvolgimento sui tre livelli corrispondente all'interazione completa. In mezzo a questi due estremi troveremo una gamma di situazioni intermedie. Utilizzeremo questo modello ideale come quadro teorico di riferimento.

Introducendo in questo discorso l'elemento della disabilità ci siamo chiesti: in che modo le donne disabili pensano che questo elemento incida sulla possibilità di realizzare interazioni complete, articolate sui tre livelli? In che modo la disabilità influisce sul rapporto con il proprio corpo?

Con questo lavoro non ci proponiamo di verificare un'ipotesi, ma piuttosto di descrivere gli atteggiamenti e le motivazioni delle donne disabili riguardo ai temi del dialogo, dell'affettività, della sessualità, dell'estetica e del rapporto con il proprio corpo e di metterne in luce gli aspetti problematici. Precisiamo inoltre che la nostra analisi avrà un taglio preminentemente sociologico.

Per il modo in cui il campione è stato composto (i limiti imposti dalla legge sulla privacy non consentono estrazioni di tipo probabilistico), l'analisi effettuata non è estensibile all'intera popolazione di donne disabili. Tuttavia essa può risultare di estrema utilità per l'individuazione di categorie analitiche utilizzabili in lavori futuri. Infatti è bene ricordare che ci stiamo muovendo su un terreno di cui si sa ancora molto poco.

Prima di passare alla parte metodologica sentiamo l'esigenza di precisare il significato dell'espressione interazione completa dal momento che essa verrà utilizzata come categoria di analisi in questo lavoro. Intendiamo per interazione: una relazione sociale tra due soggetti nel corso della quale ciascun soggetto modifica i propri comportamenti in rapporto a quelli dell'altro. Utilizziamo l'espressione interazione completa per indicare un tipo di interazione che implichi un coinvolgimento dei soggetti su tre livelli: verbale (dialogo), emotivo (affettività e contatti fisici amicali) e fisico (contatti di natura sessuale). Ciò non significa che tutte le persone tendano a debbano tendere ad instaurare interazioni di questo tipo. L'espressione interazione completa non esprime alcun giudizio di valore: è solo una categoria di cui ci serviremo per condurre la nostra analisi in modo scientifico.

Non ci sono modi giusti o sbagliati di vivere la sessualità e l'affettività: ci sono solo modi diversi. Sarà nostra cura descriverli senza giudicarli. La tolleranza inizia quando le persone smettano di aspettarsi che gli altri gli debbano in qualche modo assomigliare.

Con l'intento di facilitarne la consultazione, abbiamo articolato l'esposizione di questo lavoro nel modo seguente: iniziamo specificando e motivando le scelte metodologiche e le tecniche di rilevamento dei dati utilizzate per condurre la nostra indagine. Seguiranno l'analisi dei dati oggettivi delle persone intervistate (nella quale forniamo le informazioni relative alla posizione sociale delle stesse); l'analisi dei dati relativi agli atteggiamenti e alle motivazioni delle donne disabili riguardo ai temi del dialogo, dell'affettività e della sessualità; l'analisi dei dati relativi all'estetica e al rapporto con il proprio corpo e un'esposizione di tutte le considerazioni aggiuntive e critiche emerse nella conduzione dell'indagine. Infine, nelle conclusioni, sintetizziamo i principali risultati ottenuti.